Karthause. Der siebenjährige Lucas Urbisch sitzt schon sein ganzes Leben lang im Rollstuhl. Der Junge von der Karthause kam als Frühchen auf die Welt, neun Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin. Seitdem lebt er mit der Krankheit Periventrikuläre Leukomalazie (PVL). Dadurch hat er Zysten im Kopf. Die Folge: Er kann seine Beine motorisch nicht kontrollieren und hat Spastiken. Seine Behinderung ist rein körperlich, nicht geistig.
Lucas‘ Eltern, Melanie Urbisch und Dennis Langstein, finanzierten sich vor vier Jahren einen rollstuhlfreundlichen Neuwagen. Im September hat die Bank die Weiterfinanzierung jetzt aber abgelehnt. Der Grund: ein negativer Schufa-Eintrag. Urbisch erzählt: „13 000 Euro Schlussrate hat man nicht mal gerade unter dem Kopfkissen liegen.“ Die Familie braucht das Auto allerdings dringend. Es gibt ihr – und vor allem Lucas – Unabhängigkeit. Glücklicherweise hat sich die Familie an HELFT UNS LEBEN gewandt, die Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not. Mit deren Hilfe wird die Familie in wenigen Wochen wieder ein Auto haben. Sie muss nur noch warten, bis der Wagen behindertenfreundlich mit einer Rampe umgebaut ist.
In den kommenden Monaten ist es für die Familie besonders wichtig, mobil zu sein. Für Lucas stehen zwei Operationen in der Uniklinik in Köln an. Seine Spastiken sind danach hoffentlich wieder etwas schwächer. Das ist aber nicht der einzige Grund, warum ein Wagen für die Familie so wichtig ist. Er gibt Lucas die Freiheit, ein ganz normaler Junge zu sein.
Seine große Leidenschaft ist Fußball. Beinahe jedes Wochenende fahren seine Eltern mit ihm los, um ein Spiel zu schauen. „Er ist FC-Bayern-Fan“, sagt sein Vater und lacht: „Von mir hat er das aber nicht.“ Seine Mutter fügt hinzu: „Wenn er ein Fußballspiel im Fernsehen schaut, ist er so vertieft, dass er nicht mehr ansprechbar ist. Fußball ist seine Welt.
“Der Siebenjährige kennt nur den Rollstuhl. Für ihn ist er Normalität, meistens. Langstein erzählt, dass sein Sohn manchmal sagt: „Papa, ich will auch Fußball spielen.“ Der Vater antwortet dann: „Du spielst, auf deine eigene Art und Weise.“ Lucas trainiert einmal die Woche im VfR Eintracht Koblenz auf der Karthause. Er wirft dem Torwart die Bälle zu.
Neben Fußball macht der Siebenjährige Rollstuhlsport, trifft sich mit Freunden, schwimmt, liebt Tiere und Zoobesuche. Ein Auto ist da unentbehrlich. Langstein erzählt: „Vom Kopf her ist Lucas weiter.“ Für viele alltägliche Dinge, die andere Kinder in seinem Alter selbstständig meistern, braucht er dafür Hilfe: Zähneputzen, Brote schmieren, schreiben, Spielzeug vom Boden aufheben, Messer und Gabel halten. Das alles bereitet Lucas Schwierigkeiten.
Durch die Spastiken kann er seine Bewegungen nicht steuern. Urbisch berichtet, dass er manchmal zu stark ihren Arm greift, bis es wehtut. Wenn sie ihn bittet, locker zu lassen, dauert es, bis er den Befehl umsetzen kann. Je älter, größer und schwerer Lucas wird, desto anstrengender wird es für seine Eltern. Die OP wird hoffentlich helfen. Sein Gewicht spielt vor allem auch beim Autofahren eine Rolle. Urbisch schafft es kaum noch, ihren Sohn in den Wagen zu heben. Sie berichtet: „Unser Alltag ist mit einem behindertengerechten Auto viel leichter.“ Zum Glück muss die Familie darauf nicht mehr allzu lange warten. Ein neues Auto wird ihr den Alltag erleichtern und Lucas ein Stück der Freiheit ermöglichen, die für andere Kinder in seinem Alter ganz selbstverständlich ist.
Foto: Melanie Urbisch, Dennis Langstein und ihr Sohn Lucas haben sich mittlerweile an den Alltag mit Rollstuhl gewöhnt. Ein behindertengerechtes Auto würde aber vieles einfacher machen. Foto: Mareike Munsch
Ulmen. Wenn Florian Kötting zuhört, wie seine ehrenamtliche Betreuerin über Erlebnisse mit ihm spricht, strahlt der 34-Jährige bis über beide Ohren. Seit seiner Geburt ist der junge Mann schwerstbehindert und komplett auf Hilfe angewiesen, er ist sowohl motorisch wie auch geistig extrem eingeschränkt. Von seinen Eltern wurde er nach seiner Geburt direkt in eine Pflegeeinrichtung gegeben, wo er bisher sein ganzes Leben verbracht hat. Kontakt zu den Eltern gibt es keinen, in seiner Gruppe „Barbara“ im Pflegeheim St. Martin in Ulmen scheint sich Florian Kötting aber sehr wohlzufühlen.
Besonders freut er sich allerdings, wenn Maria Ferber und ihre Schwester Eva Göbel zu Besuch kommen. Göbel kennt Kötting aus einer Einrichtung, in der sie vor ihrer Rente gearbeitet hat. Seitdem haben die beiden ein enges Verhältnis zueinander.
„Florian hat wirklich ein Wahnsinnsgedächtnis“, schwärmt Maria Ferber, „Namen kann er sich besser merken als ich.“ Die 75-Jährige kümmert sich seit nunmehr 16 Jahren ehrenamtlich um Florian Kötting. Allerdings gab es da eine Sache, die ihr zunehmend schwerer fiel. „Florians Rollstuhl ist sehr schwer, den habe ich mit meiner Schwester zuletzt kaum noch Steigungen hochgeschoben bekommen“, berichtet Ferber. Sie hat alles versucht, um eine elektrische Schiebehilfe für den Rollstuhl bewilligt zu bekommen. Ohne Erfolg. Über einen Bekannten bei der AWO entstand schließlich der Kontakt zu HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not. Der Verein sagte zu, die Kosten für den Umbau des Rollstuhls zu übernehmen. Anne Schattner, Beisitzerin im Verein, hat jetzt in Ulmen die frohe Kunde überbracht.
„Dank der elektronischen Schieb- und Bremshilfe können wir jetzt wieder öfter mit Florian rausgehen und die Gegend erkunden“, freut sich Maria Ferber. Das steigere die Lebensqualität des 34-Jährigen ungemein. Auch Eisessen im Sommer ist nun wieder möglich. Denn dabei hatte es zuletzt große Probleme gegeben, vom Ulmener Stadtzentrum bergauf zurück zum Pflegeheim zu gelangen. „Meine Schwester und ich haben da zu zweit wie verrückt geschoben“, erinnert sich die 75-Jährige und lacht. Christoph Bröder
Neuwied. Im Februar war es fast vorbei. Frank Zimmermann wollte nicht mehr. Der schwer von der Muskelkrankheit ALS gezeichnete Neuwieder lag im Krankenhaus und hatte trotz aller Angst vor dem Sterben beschlossen, dass die Beatmungsmaschine abgestellt wird. Das bürokratische Prozedere war eingeleitet, an der Wand hing ein Abschiedsbrief seines Sohnes: „Ich hoffe, du wirst im Himmel wieder gesund. Du bist der beste Papa der Welt, Welt, Welt …“, hatte der damals siebenjährige Max geschrieben – und damit den entscheidenden Anteil geleistet, dass sein Vater doch noch einmal umdachte. „Der Brief geht mir nicht aus dem Kopf, ich möchte ihn noch ein bisschen aufwachsen sehen“, hatte er nach ein paar Tagen des Zweifelns zu seinen Freunden gesagt, die am Krankenbett saßen und ihm Mut zusprachen, dass er doch bitte bleiben soll.
Dank ihnen und der Unterstützung der RZ-Leser-Spendeninitiative HELFT UNS LEBEN konnte immerhin eine große Sorge vorläufig genommen werden. Denn die Wohnung, in der der 43-Jährige auf dem Heddesdorfer Berg lebt, ist eigentlich zu groß und damit zu teuer für das Geld, das ihm zur Verfügung steht – und das er aus eigener Kraft nicht vermehren kann. An Arbeit ist schließlich nicht zu denken. Denn seit der ALS-Diagnose 2009 ist der körperliche Verfall des früher sportlich-fitten jungen Mannes rapide. Frank Zimmermann sitzt heute im Rollstuhl, bewegen kann er ihn so eben noch mit den Füßen – und ist dabei froh, nicht immer an Ecken anzustoßen, weil ihm die Wohnung einen gewissen Bewegungsspielraum bietet. Dort ausziehen zu müssen: eine Horrorvorstellung. Zumal Max direkt um die Ecke wohnt und es kräftig nutzt, dass er „mal eben rüberkommen“ kann.
Das Zuhause halten zu können, war – und ist – aber nur eine der Sorgen. Eine große andere ist die Pflegesituation. Denn Frank Zimmermann ist aufgrund der Beatmung auf eine 24-Stunden-RundumBetreuung angewiesen – und hat damit teilweise sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Mittlerweile hat er auf das sogenannte Arbeitgebermodell umgestellt, und es läuft besser. Der Unterschied ist, dass nicht mehr die Krankenkasse einen Pflegedienst engagiert, sondern ihm ein persönliches Budget zur Verfügung stellt, mit dem er selbst einstellen kann. Er hat so ein Team aufbauen können, das gut harmoniert – allerdings nicht vollständig ist. Er sucht dringend noch eine Teil- oder Vollzeitkraft, die mit einsteigt. „Der Verdienst ist gut, die Zuschläge sind super“, weiß Yvonne Butter, die als gelernte Krankenschwester zum Team gehört. Ein Kranken- oder Altenpfleger wäre ideal, erzählt sie. Aber auch Leute mit anderer medizinisch-pflegerischer Erfahrung wie Rettungsassistenten könnten Frank helfen, weiter am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können.
Denn aktiv ist der 43-Jährige weiterhin. Oft ist er am Platz, wenn der Neuwieder HSV kickt, bei dem auch sein Sohn in der F-Jugend spielt. Oder er trifft sich mit Freunden auf ein Bierchen. Trinken kann er das zwar nicht mehr selbst, sich aber die Flüssigkeit über den Ernährungskanal in den Bauch spritzen lassen. „Ich weiß ja, wie es schmeckt. Und die Wirkung ist noch die gleiche“, lässt er seinen augengesteuerten Sprachcomputer sagen und lächelt dazu. Gesichtsmimik ist ihm geblieben.
Aber auch der Sprachcomputer macht in jüngster Zeit immer mehr Zicken, fällt häufiger mal aus. „Dann hänge ich in der Luft, und wir müssen hier mit der Buchstabentafel kämpfen“, erzählt Frank und bedauert, dass die Krankenkasse ein Zweitgerät für rund 3000 Euro nicht bezahlen will. „Vielleicht findet sich dafür ja ein Sponsor“, hofft er.
Noch wichtiger hingegen wäre, wenn die Krankenkasse seinem Antrag auf einen neuen Rollstuhl zustimmen würde. Denn im aktuellen Modell mit Autositz schmerzt ihm nach zwei bis drei Stunden der Po. Einen möglichen neuen Stuhl hat er kürzlich getestet und war begeistert. „Der wäre ein Traum“, sagt er und zählt mehrere technische Eigenschaften auf, die ihm sehr helfen würden. „Der jetzige Rolli ist einfach nicht mehr zeitgemäß, der neue würde sich seinem Gesundheitsverlauf anpassen“, findet auch Yvonne Butter und schätzt die Chancen, dass die Kasse Ja sagt, auf 50 zu 50. „Wir hoffen“, sagt sie. Denn er wäre so wichtig, damit Frank noch ein bisschen selbstbestimmt leben kann – gerade jetzt, wo er sich aufgerappelt hat und weiter kämpft.
Koblenz. „Schreiben Sie ja nicht, dass ich an den Rollstuhl gefesselt bin“, sagt Joachim Albrecht. Die Floskel vom Fesseln mag er nicht hören, weil sie einfach nicht stimmt. „Der Rollstuhl ist mein Freund. Erst der Rollstuhl macht mich mobil, gibt mir Lebensqualität“, stellt der 47- Jährige klar. Und sein umgebauter Kia. Doch der alte Koreaner ist marode, vom Rost zerfressen. Keine Chance mehr auf die nächste TÜV-Plakette, die in wenigen Wochen fällig wird. Und nun?
Ein neuer Wagen: Für den Schwerstbehinderten ist der unbezahlbar. Kostenträger, die einspringen, gibt es nicht. Erstmals seit seinem Unfall vor fast 30 Jahren hat Albrecht Angst vor der Zukunft. Angst, künftig räumlich gefangen zu sein. Angst, einen wichtigen Teil selbstbestimmten Lebens, den er sich trotz vieler Schicksalsschläge bewahrt hat, endgültig zu verlieren. Die Hilfsorganisation unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN will und wird den Koblenzer deshalb unterstützen.
19 Jahre alt ist Joachim Albrecht, als er mit einem Motorrad zwischen Bettendorf und Nastätten gegen einen Baum kracht. „Wohl selbst verschuldet“, gibt er unumwunden zu. Der fünfte und sechste Halswirbel brechen beim Aufprall, Albrecht schwebt Wochen lang zwischen Leben und Tod, ist voll querschnittsgelähmt. Seither lebt er von einer schmalen Rente. Binnen weniger Sekunden wurde da nur aufgrund jugendlichen Leichtsinns ein Leben zerstört, mag da so manch Außenstehender denken. Doch Joachim Albrecht wischt sich die Tränen schnell ab. Sechs Wochen heult er am Stück. dann ist Schluss. „Wir brauchen Dich“, sagen ihm Mutter, Vater und Schwester, als er Wochen nach dem Unfall wieder ansprechbar ist. Sie wollen ihm Mut machen, zeigen, dass sein Leben durch die Behinderung nicht wertlos geworden ist. Und sie sollen damit recht behalten – auf traurige Art und Weise. 2005 stirbt Albrechts Vater – unerwartet und plötzlich. Seine gehörlose Mutter ist nun oft auch auf die Hilfe des Sohnes angewiesen. Gleichzeitig pflegt die Mutter den jungen Mann zu Hause, hilft ihm bei der Körperhygiene und all den Dingen, die der Sohn mit seinen zwei zu sogenanntenFunktionshänden versteiften Händen und einem nahezu bewegungslosen Körper nicht mehr leisten kann.
Immer wieder besucht auch die Schwester den Bruder, hilft, wo sie kann. Bis sie vor einigen Jahren wegen Diabetes fast das ganze Augenlicht verliert. „Nun müssen wir ihr zur Seite stehen“, sagt Albrecht. Und dann vor wenigen Monaten der nächste Schock: „Die schlimmsten zehn Minuten meines Lebens“, offenbart Joachim Albrecht. Er liegt im Bett, als er einen dumpfen Aufprall aus dem Bad hört. Albrecht weiß sofort, dass etwas Schlimmes passiert ist. Alleine in seinen Rollstuhl schafft er es nicht, panisch muss er warten. „Ich konnte ihr nicht helfen, nur den Notruf wählen und abwarten“, erzählt er. Die Diagnose: Schlaganfall. Seine Mutter überlebt, bleibt aber halbseitig gelähmt – und wird zum Pflegefall.
Joachim Albrecht holt die Mutter von Nassau zu sich nach Koblenz, 50 Quadratmeter misst die Wohnung im Wohnpark gegenüber dem Evangelischen Stift, die sich die beiden nun teilen. Das Pflegebett der Mutter nimmt das halbe Wohnzimmer ein. Lange überlegen musste er trotzdem nicht: „Meine Mutter hat so viel für mich getan, das bin ich ihr schuldig.“ Eine größere, barrierefreie und bezahlbare Wohnung wäre ein Traum. Doch die Suche ist schwierig. „Rollstuhlfahrer sind noch unbeliebter als Kinder“, weiß Albrecht. Nicht schuldig, aber irgendwie verantwortlich, ihnen beizustehen, fühlt sich Albrecht für frisch verletzte Querschnittspatienten gegenüber im Stiftungsklinikum. Das Krankenhaus hat ihm vor einigen Jahren einen Job als Patientenberater angeboten, 450 Euro verdient er so für die oft klamme Haushaltskasse dazu. Dabei ist seine Arbeit eigentlich unbezahlbar wertvoll. „Ich kann drei wichtige Worte sagen, die kein Arzt sagen kann“, weiß Joachim Albrecht: „Ich verstehe dich.“
Nur, wer selbst betroffen ist, da ist Joachim Albrecht überzeugt, kann wirklich nachempfinden, wie es sich anfühlt, plötzlich vor einem völlig veränderten Leben zu stehen, nicht mehr zu wissen, wie es weitergeht. Vieles könne man dann auch einfach nicht schönreden. „Man gibt seine Intimität ab, wenn man ins Krankenhaus kommt. Und man bekommt sie nie mehr zurück.“
Mit seinem Kia erhielt Albrecht vor 13 Jahren aber immerhin ein Stück weit seine Mobilität zurück, einen Teil seines selbst bestimmten Lebens. Der Wagen war damals schon gebraucht, aber ein Glücksfall. Einkäufe erledigen, in Urlaub fahren, Ärzte aufsuchen oder zum Rollstuhl-Rugby-Training fahren: All das konnte Joachim Albrecht mit dem auf seine Behinderung zugeschnittenen Auto alleine bewerkstelligen. Doch nun droht ihm, von all diesen Facetten des sozialen und öffentlichen Lebens abgeschnitten zu werden. Denn weil er den Unfall damals selbst verschuldete und es sich um keinen Berufsunfall handelte, gab es niemanden in Regress zu nehmen, und auch die Berufsgenossenschaft ist für Hilfsmittel nicht zuständig, die Albrecht braucht, sondern die Krankenkasse. Und von der gibt es keine Beihilfen und Unterstützungen für ein behindertengerechtes Auto. 70.000 Euro kostet ein Wagen, wenn er einen Rollstuhl, wie den von Joachim Albrecht aufnehmen kann. Alle Bedienelemente müssen per Hand erreichbar sein. Alleine für den Umbau werden rund 40.000 Euro fällig. Eine Summe, die Albrecht niemals mehr in seinem Leben alleine schultern könnte. Umso mehr ist er dankbar über die Unterstützung von HELFT UNS LEBEN.
Foto: Der Rost hat sich durch den ganzen Unterboden seines Autos gefressen, eine neue Tüv-Plakette gibt es nicht. Ein neuer, behindertengerechter Wagen ist für Joachim Albrecht unbezahlbar. HELFT UNS LEBEN möchte den Koblenzer nun unterstützen. Foto: Annette Hoppen