Kart­hau­se. Der sie­ben­jäh­ri­ge Lu­cas Ur­bisch sitzt schon sein gan­zes Le­ben lang im Roll­stuhl. Der Jun­ge von der Kart­hau­se kam als Früh­chen auf die Welt, neun Wo­chen vor dem ei­gent­li­chen Ge­burts­ter­min. Seit­dem lebt er mit der Krank­heit Pe­riv­en­tri­ku­lä­re Leu­ko­ma­la­zie (PVL). Da­durch hat er Zys­ten im Kopf. Die Fol­ge: Er kann sei­ne Bei­ne mo­to­risch nicht kon­trol­lie­ren und hat Spas­ti­ken. Sei­ne Be­hin­de­rung ist rein kör­per­lich, nicht geis­tig.

Lu­cas‘ El­tern, Me­la­nie Ur­bisch und Den­nis Lang­stein, fi­nan­zier­ten sich vor vier Jah­ren ei­nen roll­stuhl­freund­li­chen Neu­wa­gen. Im Sep­tem­ber hat die Bank die Wei­ter­fi­nan­zie­rung jetzt aber ab­ge­lehnt. Der Grund: ein ne­ga­ti­ver Schu­fa-Ein­trag. Ur­bisch er­zählt: „13 000 Eu­ro Schluss­ra­te hat man nicht mal ge­ra­de un­ter dem Kopf­kis­sen lie­gen.“ Die Fa­mi­lie braucht das Au­to al­ler­dings drin­gend. Es gibt ihr – und vor al­lem Lu­cas – Un­ab­hän­gig­keit. Glück­li­cher­wei­se hat sich die Fa­mi­lie an HELFT UNS LE­BEN ge­wandt, die In­itia­ti­ve un­se­rer Zei­tung für Kin­der und Fa­mi­li­en in Not. Mit de­ren Hil­fe wird die Fa­mi­lie in we­ni­gen Wo­chen wie­der ein Au­to ha­ben. Sie muss nur noch war­ten, bis der Wa­gen be­hin­der­ten­freund­lich mit ei­ner Ram­pe um­ge­baut ist.

In den kom­men­den Mo­na­ten ist es für die Fa­mi­lie be­son­ders wich­tig, mo­bil zu sein. Für Lu­cas ste­hen zwei Ope­ra­tio­nen in der Uni­kli­nik in Köln an. Sei­ne Spas­ti­ken sind da­nach hof­fent­lich wie­der et­was schwä­cher. Das ist aber nicht der ein­zi­ge Grund, war­um ein Wa­gen für die Fa­mi­lie so wich­tig ist. Er gibt Lu­cas die Frei­heit, ein ganz nor­ma­ler Jun­ge zu sein.

Sei­ne gro­ße Lei­den­schaft ist Fuß­ball. Bei­na­he je­des Wo­chen­en­de fah­ren sei­ne El­tern mit ihm los, um ein Spiel zu schau­en. „Er ist FC-Bay­ern-Fan“, sagt sein Va­ter und lacht: „Von mir hat er das aber nicht.“ Sei­ne Mut­ter fügt hin­zu: „Wenn er ein Fuß­ball­spiel im Fern­se­hen schaut, ist er so ver­tieft, dass er nicht mehr an­sprech­bar ist. Fuß­ball ist sei­ne Welt.

“Der Sie­ben­jäh­ri­ge kennt nur den Roll­stuhl. Für ihn ist er Nor­ma­li­tät, meis­tens. Lang­stein er­zählt, dass sein Sohn manch­mal sagt: „Pa­pa, ich will auch Fuß­ball spie­len.“ Der Va­ter ant­wor­tet dann: „Du spielst, auf dei­ne ei­ge­ne Art und Wei­se.“ Lu­cas trai­niert ein­mal die Wo­che im VfR Ein­tracht Ko­blenz auf der Kart­hau­se. Er wirft dem Tor­wart die Bäl­le zu.

Ne­ben Fuß­ball macht der Sie­ben­jäh­ri­ge Roll­stuhl­sport, trifft sich mit Freun­den, schwimmt, liebt Tie­re und Zoo­be­su­che. Ein Au­to ist da un­ent­behr­lich. Lang­stein er­zählt: „Vom Kopf her ist Lu­cas wei­ter.“ Für vie­le all­täg­li­che Din­ge, die an­de­re Kin­der in sei­nem Al­ter selbst­stän­dig meis­tern, braucht er da­für Hil­fe: Zäh­ne­put­zen, Bro­te schmie­ren, schrei­ben, Spiel­zeug vom Bo­den auf­he­ben, Mes­ser und Ga­bel hal­ten. Das al­les be­rei­tet Lu­cas Schwie­rig­kei­ten.

Durch die Spas­ti­ken kann er sei­ne Be­we­gun­gen nicht steu­ern. Ur­bisch be­rich­tet, dass er manch­mal zu stark ih­ren Arm greift, bis es weh­tut. Wenn sie ihn bit­tet, lo­cker zu las­sen, dau­ert es, bis er den Be­fehl um­set­zen kann. Je äl­ter, grö­ßer und schwe­rer Lu­cas wird, des­to an­stren­gen­der wird es für sei­ne El­tern. Die OP wird hof­fent­lich hel­fen. Sein Ge­wicht spielt vor al­lem auch beim Au­to­fah­ren ei­ne Rol­le. Ur­bisch schafft es kaum noch, ih­ren Sohn in den Wa­gen zu he­ben. Sie be­rich­tet: „Un­ser All­tag ist mit ei­nem be­hin­der­ten­ge­rech­ten Au­to viel leich­ter.“ Zum Glück muss die Fa­mi­lie dar­auf nicht mehr all­zu lan­ge war­ten. Ein neu­es Au­to wird ihr den All­tag er­leich­tern und Lu­cas ein Stück der Frei­heit er­mög­li­chen, die für an­de­re Kin­der in sei­nem Al­ter ganz selbst­ver­ständ­lich ist.

Foto: Melanie Urbisch, Dennis Langstein und ihr Sohn Lucas haben sich mittlerweile an den Alltag mit Rollstuhl gewöhnt. Ein behindertengerechtes Auto würde aber vieles einfacher machen. Foto: Mareike Munsch

Neuwieder hat sich nach schwerer Krise wieder aufgerappelt, braucht aber weiter Hilfe

Neuwied. Im Februar war es fast vorbei. Frank Zimmermann wollte nicht mehr. Der schwer von der Muskelkrankheit ALS gezeichnete Neuwieder lag im Krankenhaus und hatte trotz aller Angst vor dem Sterben beschlossen, dass die Beatmungsmaschine abgestellt wird. Das bürokratische Prozedere war eingeleitet, an der Wand hing ein Abschiedsbrief seines Sohnes: „Ich hoffe, du wirst im Himmel wieder gesund. Du bist der beste Papa der Welt, Welt, Welt …“, hatte der damals siebenjährige Max geschrieben – und damit den entscheidenden Anteil geleistet, dass sein Vater doch noch einmal umdachte. „Der Brief geht mir nicht aus dem Kopf, ich möchte ihn noch ein bisschen aufwachsen sehen“, hatte er nach ein paar Tagen des Zweifelns zu seinen Freunden gesagt, die am Krankenbett saßen und ihm Mut zusprachen, dass er doch bitte bleiben soll.

Dank ihnen und der Unterstützung der RZ-Leser-Spendeninitiative HELFT UNS LEBEN konnte immerhin eine große Sorge vorläufig genommen werden. Denn die Wohnung, in der der 43-Jährige auf dem Heddesdorfer Berg lebt, ist eigentlich zu groß und damit zu teuer für das Geld, das ihm zur Verfügung steht – und das er aus eigener Kraft nicht vermehren kann. An Arbeit ist schließlich nicht zu denken. Denn seit der ALS-Diagnose 2009 ist der körperliche Verfall des früher sportlich-fitten jungen Mannes rapide. Frank Zimmermann sitzt heute im Rollstuhl, bewegen kann er ihn so eben noch mit den Füßen – und ist dabei froh, nicht immer an Ecken anzustoßen, weil ihm die Wohnung einen gewissen Bewegungsspielraum bietet. Dort ausziehen zu müssen: eine Horrorvorstellung. Zumal Max direkt um die Ecke wohnt und es kräftig nutzt, dass er „mal eben rüberkommen“ kann.

Das Zuhause halten zu können, war – und ist – aber nur eine der Sorgen. Eine große andere ist die Pflegesituation. Denn Frank Zimmermann ist aufgrund der Beatmung auf eine 24-Stunden-RundumBetreuung angewiesen – und hat damit teilweise sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Mittlerweile hat er auf das sogenannte Arbeitgebermodell umgestellt, und es läuft besser. Der Unterschied ist, dass nicht mehr die Krankenkasse einen Pflegedienst engagiert, sondern ihm ein persönliches Budget zur Verfügung stellt, mit dem er selbst einstellen kann. Er hat so ein Team aufbauen können, das gut harmoniert – allerdings nicht vollständig ist. Er sucht dringend noch eine Teil- oder Vollzeitkraft, die mit einsteigt. „Der Verdienst ist gut, die Zuschläge sind super“, weiß Yvonne Butter, die als gelernte Krankenschwester zum Team gehört. Ein Kranken- oder Altenpfleger wäre ideal, erzählt sie. Aber auch Leute mit anderer medizinisch-pflegerischer Erfahrung wie Rettungsassistenten könnten Frank helfen, weiter am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können.

Denn aktiv ist der 43-Jährige weiterhin. Oft ist er am Platz, wenn der Neuwieder HSV kickt, bei dem auch sein Sohn in der F-Jugend spielt. Oder er trifft sich mit Freunden auf ein Bierchen. Trinken kann er das zwar nicht mehr selbst, sich aber die Flüssigkeit über den Ernährungskanal in den Bauch spritzen lassen. „Ich weiß ja, wie es schmeckt. Und die Wirkung ist noch die gleiche“, lässt er seinen augengesteuerten Sprachcomputer sagen und lächelt dazu. Gesichtsmimik ist ihm geblieben.

Aber auch der Sprachcomputer macht in jüngster Zeit immer mehr Zicken, fällt häufiger mal aus. „Dann hänge ich in der Luft, und wir müssen hier mit der Buchstabentafel kämpfen“, erzählt Frank und bedauert, dass die Krankenkasse ein Zweitgerät für rund 3000 Euro nicht bezahlen will. „Vielleicht findet sich dafür ja ein Sponsor“, hofft er.

Noch wichtiger hingegen wäre, wenn die Krankenkasse seinem Antrag auf einen neuen Rollstuhl zustimmen würde. Denn im aktuellen Modell mit Autositz schmerzt ihm nach zwei bis drei Stunden der Po. Einen möglichen neuen Stuhl hat er kürzlich getestet und war begeistert. „Der wäre ein Traum“, sagt er und zählt mehrere technische Eigenschaften auf, die ihm sehr helfen würden. „Der jetzige Rolli ist einfach nicht mehr zeitgemäß, der neue würde sich seinem Gesundheitsverlauf anpassen“, findet auch Yvonne Butter und schätzt die Chancen, dass die Kasse Ja sagt, auf 50 zu 50. „Wir hoffen“, sagt sie. Denn er wäre so wichtig, damit Frank noch ein bisschen selbstbestimmt leben kann – gerade jetzt, wo er sich aufgerappelt hat und weiter kämpft.

Was Joachim Albrecht erlebt hat, reicht für mehrere Leben – Ein neues Auto könnte seines zumindest ein wenig erleichtern

Koblenz. „Schreiben Sie ja nicht, dass ich an den Rollstuhl gefesselt bin“, sagt Joachim Albrecht. Die Floskel vom Fesseln mag er nicht hören, weil sie einfach nicht stimmt. „Der Rollstuhl ist mein Freund. Erst der Rollstuhl macht mich mobil, gibt mir Lebensqualität“, stellt der 47- Jährige klar. Und sein umgebauter Kia. Doch der alte Koreaner ist marode, vom Rost zerfressen. Keine  Chance mehr auf die nächste TÜV-Plakette, die in wenigen Wochen fällig wird. Und nun?

Ein neuer Wagen: Für den Schwerstbehinderten ist der unbezahlbar. Kostenträger, die einspringen, gibt  es nicht. Erstmals seit seinem Unfall vor fast 30 Jahren hat Albrecht Angst vor der Zukunft. Angst, künftig räumlich gefangen zu sein. Angst, einen wichtigen Teil selbstbestimmten Lebens, den er sich trotz vieler Schicksalsschläge bewahrt hat, endgültig zu verlieren. Die Hilfsorganisation unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN will und wird den Koblenzer deshalb unterstützen.

19 Jahre alt  ist Joachim Albrecht, als er mit einem Motorrad zwischen Bettendorf und Nastätten gegen einen Baum kracht. „Wohl selbst verschuldet“, gibt er unumwunden zu. Der fünfte und sechste Halswirbel brechen beim Aufprall, Albrecht schwebt Wochen lang zwischen Leben und Tod, ist voll querschnittsgelähmt. Seither lebt er von einer schmalen Rente. Binnen weniger Sekunden wurde da nur aufgrund jugendlichen Leichtsinns ein Leben zerstört, mag da so manch Außenstehender denken. Doch Joachim Albrecht wischt sich die Tränen schnell ab. Sechs Wochen heult er am Stück. dann ist Schluss. „Wir brauchen Dich“, sagen ihm Mutter, Vater und Schwester, als er Wochen nach dem Unfall wieder ansprechbar ist. Sie wollen ihm Mut machen, zeigen, dass sein   Leben durch die Behinderung nicht wertlos geworden ist. Und sie sollen damit recht behalten – auf traurige Art und Weise. 2005 stirbt Albrechts Vater – unerwartet und plötzlich. Seine gehörlose Mutter ist nun oft auch auf die Hilfe des Sohnes angewiesen. Gleichzeitig pflegt die Mutter den jungen Mann zu Hause, hilft ihm bei der Körperhygiene und all den Dingen, die der Sohn mit seinen  zwei zu sogenanntenFunktionshänden versteiften Händen und einem nahezu bewegungslosen Körper nicht mehr leisten kann.

Immer wieder besucht auch die Schwester den Bruder, hilft, wo sie kann. Bis sie vor einigen Jahren wegen Diabetes fast das ganze Augenlicht verliert. „Nun müssen wir ihr zur Seite stehen“, sagt Albrecht. Und dann vor wenigen Monaten der nächste  Schock: „Die schlimmsten zehn Minuten meines Lebens“, offenbart Joachim Albrecht. Er liegt im Bett, als er einen dumpfen Aufprall aus dem Bad hört. Albrecht weiß sofort, dass etwas  Schlimmes passiert ist. Alleine in seinen Rollstuhl schafft er es nicht, panisch muss er warten. „Ich konnte ihr nicht helfen, nur den Notruf wählen und abwarten“, erzählt er. Die Diagnose:  Schlaganfall. Seine Mutter überlebt, bleibt aber halbseitig gelähmt – und wird zum Pflegefall.

Joachim Albrecht holt die Mutter von Nassau zu sich nach Koblenz, 50 Quadratmeter misst die  Wohnung im Wohnpark gegenüber dem Evangelischen Stift, die sich die beiden nun teilen. Das Pflegebett der Mutter nimmt das halbe Wohnzimmer ein. Lange überlegen musste er trotzdem  nicht: „Meine Mutter hat so viel für mich getan, das bin ich ihr schuldig.“ Eine größere, barrierefreie und bezahlbare Wohnung wäre ein Traum. Doch die Suche ist schwierig. „Rollstuhlfahrer sind noch unbeliebter als Kinder“, weiß Albrecht. Nicht schuldig, aber irgendwie verantwortlich, ihnen beizustehen, fühlt sich Albrecht für frisch verletzte Querschnittspatienten gegenüber im   Stiftungsklinikum. Das Krankenhaus hat ihm vor einigen Jahren einen Job als Patientenberater angeboten, 450 Euro verdient er so für die oft klamme Haushaltskasse dazu. Dabei ist seine Arbeit  eigentlich unbezahlbar wertvoll. „Ich kann drei wichtige  Worte sagen, die kein Arzt sagen kann“, weiß Joachim Albrecht: „Ich verstehe dich.“

Nur, wer selbst betroffen ist, da ist Joachim Albrecht   überzeugt, kann wirklich nachempfinden, wie es sich anfühlt, plötzlich vor einem völlig veränderten Leben zu stehen, nicht mehr zu wissen, wie es weitergeht. Vieles könne man dann auch einfach  nicht schönreden. „Man gibt seine Intimität ab, wenn man ins Krankenhaus kommt. Und man bekommt sie nie mehr zurück.“

Mit seinem Kia erhielt Albrecht  vor 13 Jahren aber  immerhin ein Stück weit seine Mobilität zurück, einen Teil seines selbst bestimmten Lebens. Der Wagen war damals schon gebraucht, aber ein Glücksfall. Einkäufe erledigen, in Urlaub fahren,  Ärzte aufsuchen oder zum Rollstuhl-Rugby-Training fahren: All das konnte Joachim Albrecht mit dem auf seine Behinderung zugeschnittenen Auto alleine bewerkstelligen. Doch nun droht ihm, von all diesen Facetten des sozialen und öffentlichen Lebens abgeschnitten zu werden. Denn weil er den Unfall damals selbst verschuldete und es sich um keinen Berufsunfall handelte, gab es  niemanden in Regress zu nehmen, und auch die Berufsgenossenschaft ist für Hilfsmittel nicht zuständig, die Albrecht braucht, sondern die Krankenkasse. Und von der gibt es keine Beihilfen und Unterstützungen für ein behindertengerechtes Auto. 70.000 Euro kostet ein Wagen, wenn er einen Rollstuhl, wie den von Joachim Albrecht aufnehmen kann. Alle Bedienelemente müssen per Hand erreichbar sein. Alleine für den Umbau werden rund 40.000 Euro fällig. Eine Summe, die Albrecht niemals mehr in seinem Leben alleine schultern könnte. Umso mehr ist er dankbar über die Unterstützung von HELFT UNS LEBEN.

Foto: Der Rost hat sich durch den ganzen Unterboden seines Autos gefressen, eine neue Tüv-Plakette gibt es nicht. Ein neuer, behindertengerechter Wagen ist für Joachim Albrecht  unbezahlbar. HELFT UNS LEBEN möchte den Koblenzer nun unterstützen. Foto: Annette Hoppen