Therapiestuhl erleichtert Philipps Leben

Gollenberg. Für Philipp Müller und seine Familie bedeutet diese Spende von HELFT UNS LEBEN (HUL) eine wichtige Erleichterung im täglichen Leben: Dank unserer Leserinitiative konnte für den schwerstbehinderten 18-Jährigen aus Gollenberg (Kreis Birkenfeld), der seit seiner Geburt an einem seltenen Gendefekt leidet, ein höhenverstellbarer Therapiestuhl angeschafft werden. Auf ihm sitzt er zum Beispiel, wenn seine Mutter Claudia ihm am Küchentisch das Essen reicht oder wenn sie ihn im Bad wäscht.

Außerdem hat das Engagement des Vereins, der seit 38 Jahren mithilfe von Spenden unserer Leser Kindern und Familien in Not Unterstützung leistet, dazu geführt, dass sich die Krankenversicherung der Müllers jetzt doch noch zur Finanzierung eines Treppenlifts bereit erklärt hat.

Das war der Grund, warum sich Klaus Günther ursprünglich an HUL gewandt hatte. Er fährt Philipp Müller, der am sogenannten Cornelia-de-Lange-Syndrom mit multiplen Fehlbildungen wie Kleinwüchsigkeit und Anomalien der Gliedmaßen leidet, jeden Tag mit einem Bus des Arbeiter-Samariter-Bunds (ASB) zur Peter-Caesar-Förderschule nach Idar-Oberstein. „Wenn ich ihn abgeholt habe, habe ich ja immer die Not der Mutter gesehen, wie sie sich abmühte. Irgendwann habe ich mir dann gedacht, so kann das nicht weitergehen – und habe mich bei HUL gemeldet, um auf die Notsituation der Familie hinzuweisen“, sagt Günther.

Die fünfköpfige Familie – zu ihr gehören noch Vater Edgar und die beiden jüngeren Geschwister Jonas (17) und Emily (12) – lebt in dem idyllischen Dörfchen Gollenberg in einem alten Bauernhaus. Die Schlafzimmer und das Bad befinden sich in der oberen Etage, und wenn Claudia Müller ihren Sohn nach unten brachte, musste sie ihn bisher durch das enge, steile Treppenhaus nach unten tragen. „Das war schon sehr mühsam, auch wenn Philipp nur 36 Kilo wiegt. Ich habe auch schon seit Jahren Rückenprobleme“, berichtet Claudia Müller.

Die Krankenkasse hatte zunächst die Kosten für einen Treppenlift nicht übernehmen wollen, weil der Umbau des Bads, den Vater Edgar überwiegend in Eigenregie übernommen hatte, zu diesem Zeitpunkt noch nicht abgeschlossen war. Nachdem sich HUL eingeschaltet hatte, führte das bei der Krankenversicherung aber offenbar zu einem „Motivationsschub“, wie es Anne Schattner formuliert. Sie ist Leiterin des RZ-Lesermarkts sowie Beisitzerin des Vereins und hatte den Kontakt zu den Müllers aufgenommen. Da die Krankenkasse den Treppenlift schließlich doch bezahlte, habe man sich in den Gremien von HUL kurzentschlossen darauf verständigt, das Spendengeld der Gollenberger Familie für einen anderen, ebenso sinnvollen und notwendigen Zweck zu verwenden, sagt Schattner. So wurde der Therapiestuhl gekauft, der nun im alltäglichen Leben für Philipp und seine Familie vieles leichter macht, wie seine Mutter erleichtert betont.

Dass ihr Sohn schwerstbehindert das Licht der Welt erblickte, „kam für uns ohne Vorwarnung“, sagt Claudia Müller. Oft haben Kinder mit dieser Generkrankung eine sehr geringe Lebenserwartung, was laut Vater Edgar häufig damit zusammenhängt, dass sie nur über eine Magensonde ernährt werden können. „Meine Frau hat aber einen eisernen Willen gezeigt und es geschafft, Philipp mit dem Löffel füttern zu können. Das war entscheidend“, sagt er. Auch in der Folgezeit nahm Claudia Müller ihren Sohn überall hin mit, etwa zu den Pferden im Stall, und suchte in Selbsthilfegruppen den Kontakt mit anderen Betroffenen, deren Kinder an dem nach der niederländischen Ärztin Cornelia de Lange benannten Syndrom leiden. Die beiden jüngeren Kinder der Müllers sind übrigens kerngesund, und über Philipp sagt seine Mutter liebevoll: „Er ist eben einfach etwas exotischer.“ Sie betont, wie dankbar die Familie darüber ist, dass sie mithilfe der HUL-Spende nun einen Therapiestuhl für Philipp besitzt. Und dass es wegen des Einlenkens der Krankenversicherung auch inzwischen mit dem Einbau des Treppenlifts geklappt hat. Denn diese beiden Anschaffungen „bedeuten für Philipp und uns alle mehr Lebensqualität und auch mehr Sicherheit“, sagt Claudia Müller.