Technische Hilfen erleichtern Lina das Leben

Mendig. Eine Kerze brennt. Die Familie ist vereint um den Esszimmertisch und spielt „Mensch ärgere dich nicht“. Die fünfjährige Tochter Ella, Vater Sven Meurer, Mutter Melanie Geilen und die elfjährige Lina bilden einen Kreis, der nicht ganz rund ist. Lina nimmt Anteil am Geschehen, mitspielen geht nicht. Sie trägt das Phelan-McDermit-Syndrom (PMDS) in sich – das bedeutet, dass ihre Entwicklung und ihr Wachstum schwer verzögert sind.

Die Familie hat gelernt, mit der belastenden Situation umzugehen. Großeltern, Bruder, Schwägerin, Freunde und Kollegen unterstützen und begleiten nach Kräften. Und Dennoch kommt die Familie häufig an ihre Grenzen. Hier kommt HELFT UNS LEBEN ins Spiel. Der Verein investiert in Hilfsmittel für Lena. Ein Treppenlift führt ins Souterrain, der familieneigene Kleinbus wurde für den Fahrstuhltransport umgebaut. Das Rollstuhlfahrrad erhielt einen Elektroantrieb, und die ganze Familie durfte eine Woche lang in Trier Urlaub machen. Die Dankbarkeit ist spürbar, wenn sie von der Unterstützung berichten.

Doch eine heile Welt gibt es nur für Momente, der Alltag bleibt beschwerlich. Lina bekommt in unregelmäßigen Abständen epileptische Anfälle, die nach und nach ihre Lebenssituation erschweren. Weite Fahrten nach Essen zum Neurologen und zur Reha nach Köln wären ohne die technische Unterstützung oder gar mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht möglich. Und all die zusätzlichen Touren müssen in den Arbeitsalltag der Eltern integriert werden. Die Mutter arbeitet halbtags als Hebamme am Andernacher Krankenhaus, der Vater ist Fachkraft für Arbeitssicherheit und Brandschutz am Caritas-Zentrum St. Raphael in Mendig. Hinzu kommt, dass auch für Lina die Zeit nicht stillsteht. Sie wird, wenn auch langsam, größer und schwerer. „Gut, dass sie zunimmt“, sagt die Mutter. Allerdings kann Lina kaum noch getragen werden. Die Sorgen werden nicht kleiner.

Das Jahr 2019 hielt für die Familie und besonders für Lina einen Höhepunkt bereit, an den sich alle gern erinnern: Lina empfing erstmals die Kommunion. Ein Fest für alle, für die Familie und für die, die es mit ihr gut meinen. Die Oblate wurde in Schaumform gereicht, weil Lina sich sonst verschluckt hätte. Und noch ein Glanzlicht: Vor wenigen Tagen saßen an Linas Geburtstag ihre Gäste zusammen und puzzelten eine Porträtaufnahme von ihr. Es steht jetzt im Esszimmer auf einem Bücherbrett über der Heizung. Ein schöner Moment, festgehalten für immer.

Foto: Spieleabend in der Familie (von rechts): Lina, Melanie Geilen, Sven Meurer und Ella. Foto: Axel Holz