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Hoffnung für die kleine Calotta

Rübenach. Das Schicksal der kleinen Calotta aus Koblenz-Rübenach, die an der seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA), Typ 1 leidet, bewegt. Wir berichteten hierüber im Rahmen eines Spendenaufrufs von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung für Kinder und Familien in Not. Und jetzt keimt neue Hoffnung auf – denn die Krankenkasse hat nun der Kostenübernahme für die Gentherapie mit „Zolgensma“ (einer neuartigen und circa 1,9 Millionen Euro teuren Therapie aus den USA) zugestimmt.Wenn die noch nicht abgeschlossenen Voruntersuchungen bei Calotta positiv verlaufen, so bedeutet dies, dass sich die Lebensqualität des Mädchens durch die einmalige Gabe dieser Spritze voraussichtlich erheblich verbessert.Doch trotz dieser medizinischen Innovation, durch das der Kleinen das zwei- bis dreiwöchige Spritzenmartyrium erspart bleibt, muss sie engmaschig und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Universitätsklink Gießen. Zusätzlich sind weiterhin zahlreiche physiotherapeutische Anwendungen notwendig.Die häufigen und langen Autofahrten bleiben somit der Familie leider nicht erspart, sodass weiterhin ein neues Familienauto der Herzenswunsch der Familie ist.

https://helftunsleben.de/hoffnung-fuer-die-kleine-calotta/