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Linas schweres Schicksal

Leserspenden unterstützen Neunjährige und deren Eltern

Mendig. Sie ist eine liebenswürdige Neunjährige, aber Lina Meurer plagt ein schweres Schicksal. Von Geburt an ist sie entwicklungsverzögert. Lina leidet unter einer genetisch bedingten globalen Entwicklungsstörung, dem „Phelan-McDermit-Syndrom“ (PMS). Die Symptome sind eine deutlich verzögerte Entwicklung und Störungen beim Wachstum.

„Lina konnte im Alter von drei bis vier Jahren sogar mit einem Rutschauto fahren“, erinnert sich Vater Sven Meurer. „Leider begannen dann epileptische Anfälle, weswegen sie alle paar Wochen zu stationären Aufenthalten ins Krankenhaus musste“, berichtet ihre Mutter Melanie Geilen. Zeitweise waren Behandlungen auf der Intensivstation erforderlich. Durch solche Vorfälle, verbunden mit Sauerstoffmangel, verschlechterte sich Linas Zustand, sodass sie heute weder stehen noch laufen kann. Ernährt wird sie per Sonde. „Wir hoffen auf kleine Fortschritte und machen das Beste daraus“, sagt Sven Meurer, der nach seiner Tätigkeit als Zeitsoldat heute im Technischen Dienst beim Caritas-Zentrum Mendig arbeitet. Lebensgefährtin Melanie Geilen ist Hebamme am Stiftshospital Andernach.

Lina, die mit ihren Eltern und der kleinen Schwester Ella in Mendig wohnt, hat eine tapfere Familie. Melanie Geilen sagt: „Unser Schicksal ist durchaus zu ertragen – aber der Kampf um jedes Hilfsmittel macht uns manchmal mürbe.“ Dank der Lebenshilfe Mayen gelang es, Lina regelmäßig zur Christiane-Herzog-Schule nach Neuwied-Engers zu bringen. Die Fahrt muss in Begleitung einer medizinischen Fachkraft erfolgen. Weil die Krankenkasse zeitweise eine Unterstützung versagte, konnte Lina monatelang nicht zur Schule gebracht werden. Somit waren auch therapeutische Maßnahmen unterbrochen. Deshalb übernahm Mutter Melanie zwei Wochen die Begleitung und ließ sich freistellen. Durch Vermittlung von Bürgermeister Jörg Lempertz ist es gelungen, den Fahrdienst wieder aufzunehmen, berichtet sie.

Wegen der Gefahr plötzlicher Anfälle muss Lina im Elternschlafzimmer übernachten. Um der Osteoporose entgegenzuwirken, nimmt die Neunjährige an einem Training an der Uni Köln teil. Eine große Hilfe für Linas Eltern sind neben den Großeltern eine Erzieherin aus Linas ehemaligem Kindergarten und Melanie Geilens Kolleginnen. Für die Eltern zählt nur eins: „Wir wollen, dass unser Kind glücklich ist.“

Es gibt Probleme bei der Betreuung. Bad und Schlafzimmer im Untergeschoss sind nur über eine steile Treppe zu erreichen. Ein mühsamer Weg, weil das Kind getragen werden muss. Ein Treppenlift könnte helfen. Auch das Auto braucht eine Rampe, um den Rollstuhl ins Heck befördern zu können. Deshalb hat sich Anke Scherhag, eine Kollegin Geilens, an Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not, gewandt. Mit HELFT-UNS-LEBEN-Geschäftsführer Hans Kary besuchte Manuela Lewentz-Twer die Familie. Beide erlebten die besondere Zuneigung der Eltern und waren sich sofort einig, dass unbürokratisch geholfen werden muss. Der Umbau des Autos und ein Treppenlift werden in Auftrag gegeben. Darüber hinaus erhält ein Fahrrad für die Mitnahme Linas Elektroantrieb. Und ein Kurzurlaub in einem bewährten Trierer Hotel soll der Familie Erholung ermöglichen. Heinz Israel

HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MALADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Lina

Foto: Lina (vorn, 2. von links) ist krank. Der Alltag ihrer Familie – Mutter Melanie, Schwester Ella, Vater Sven (von rechts) und Großvater Fred-Josef – ist schwierig. HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (hinten links) und -Geschäftsführer Hans Kary (hinten Mitte) brachten Hilfe. Foto: Heinz Israel

https://helftunsleben.de/linas-schweres-schicksal/

Justin (13) aus Miesenheim erhält Hilfe

HELFT UNS LEBEN unterstützt Familie

Miesenheim. Justin ist ein freundlicher Junge von 13 Jahren, der nur zu gern in die Schule gehen und mit seinem Fahrrad herumfahren würde. Doch das ist nicht mehr möglich. Denn Justin leidet seit nunmehr neun Jahren an einem inoperablen Hirntumor mit Metastasen im Spinalkanal. Nach jahrelanger Chemotherapie und der Einnahme von starken Medikamenten ist sein Körper sehr geschwächt. Er kann nicht mehr allein laufen, sitzt nur noch kurzweilig in seinem Rollstuhl und muss teilweise über eine PEG-Sonde ernährt werden.

Halt bietet ihm seine Familie, das sind neben den Eltern Heinrich und Melanie Dahm seine Schwester Selina und sein Bruder Janik. Justins Nähe sucht auch der dreijährige Ben, der Hund der Familie. Als „Pflegemama“ kümmert sich Rita Gail um den liebenswürdigen Patienten, der sein Schicksal tapfer trägt. Die gelernte Krankenschwester mit sonderpädagogischer Zusatzausbildung hatte Jus-tin schon während seiner Zeit im ersten Grundschuljahr begleitet. Zu Justins Grunderkrankung sind jetzt noch epileptische Anfälle aufgetreten. Im Laufe der Chemotherapie hat sich sein Verhalten verändert, und es kam zu einer deutlichen Verschlechterung seines körperlichen Zustands. Heute steht Justins Pflegebett im Wohnzimmer, damit eine ständige Beobachtung möglich ist. „Justin wird von seiner Familie total aufgefangen“, berichtet Rita Gail. Im Wohnzimmer sei immer etwas los, und so gebe es stets was zu gucken für den jungen Patienten.

Dennoch ergeben sich für die Familie große Schwierigkeiten bei der täglichen Pflege. Denn das Badezimmer liegt im ersten Stock und ist nur über eine schmale, steile Treppe zu erreichen. Um die wichtige tägliche Pflege von Justin im Bad durchzuführen, müsste ein Treppenlift eingebaut und das komplette Bad behindertengerecht umgebaut werden. Bisher wird Justin, der Windeln trägt, im Bett gewaschen. Auch der Transport des Jungen ist problematisch. Eine Rampe zum Fahrzeug würde die Verladung mit dem neuen Rollstuhl erst möglich machen. Rita Gail hat sich an Manuela Lewentz-Twer, die Vorsitzende der RZ-Aktion HELFT UNS LEBEN (HUL), gewandt und um Hilfe gebeten. Zusammen mit HUL-Geschäftsführer Hans Kary besuchte Manuela Lewentz-Twer die Familie Dahm in Miesenheim, die dort in einem älteren Wohnhaus seit 2008 zur Miete wohnt. Vater Heinrich Dahm zeigte den beiden die extrem steile Treppe und den Übergang zum Bad, wo noch zwei Stufen zu überwinden sind. „Ich habe versucht, den Jungen hochzutragen, doch das ist wegen seines körperlichen Zustands und der epileptischen Anfälle nicht möglich“, berichtete der Vater. Die Überlegung, ein Bad in der ebenerdigen Waschküche zu installieren, habe man verworfen, weil der Raum zu feucht sei.

Justin muss rund um die Uhr betreut werden. Eine zeitweise Versorgung in einer Tagesstätte scheide aus, denn er schlafe sehr viel und könne sich nicht mehr so konzentrieren. Justin sitze zwar zwischendurch mal im Rollstuhl, sei dann aber mit den Gedanken weit weg. Die Eltern sind Rita Gail sehr dankbar für ihre ehrenamtliche Unterstützung. „Ich bin richtig stolz auf Rita, dass sie uns so hilft“, betonte der Vater.

Und Rita Gail bekommt von Justin auch etwas zurück. Sie erinnert sich an die Fahrt mit der Koblenzer Seilbahn und dem Pommes-Essen bei McDonald’s danach. „Rita, das war schön!“, habe Justin gesagt und sich mit der Frage „Bist du erkältet?“ über die Tränen seiner Betreuerin gewundert. Rita Gail ist Mitarbeiterin der Christiane-Herzog-Schule in Engers. Sie hat bereits Spenden für die Unterstützung der Familie gesammelt. „Ich bin dabei vielen Menschen mit Herz begegnet“, erzählt Rita Gail.

Nachdem sie sich ausführlich beraten haben, entscheiden Manuela Lewentz-Twer und Hans Kary: „Wir wollen Familie Dahm helfen.“ Die Anschaffung eines Treppenlifts zum Obergeschoss hat die Krankenkasse bereits genehmigt. HELFT UNS LEBEN will die notwendige Rampe zum Hof und den Übergang vom Lift zum höher gelegenen Badezimmer in Auftrag geben. Auch eine Lösung für das Einladen des Jungen samt Rollstuhl in das Fahrzeug der Familie wird vorangetrieben. Von seiner Höhe her ist das Fahrzeug für den Transport geeignet. Lediglich eine klappbare Rampe mit einem Seilzug müsste angebracht werden. Der für den Badumbau benötigte Fliesenleger erhält eine Kostenübernahme für die noch nicht abgedeckten Anteile der Finanzierung.

Foto: Der 13-jährige Justin Dahm aus Miesenheim leidet unter einem inoperablen Hirntumor. Rita Gail (links) ist eine wichtige Hilfe für seine Eltern Melanie und Heinrich Dahm (3. und 4. von links). Die Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (2. von links) und Geschäftsführer Hans Kary (rechts) entschieden, nachdem sie sich ausführlich informiert hatten: „Die Familie Dahm erhält eine einmalige Unterstützung von HELFT UNS LEBEN.“ Foto: Heinz Israel

https://helftunsleben.de/leserspenden-helfen-dem-tapferen-justin/