Karthause. Der siebenjährige Lucas Urbisch sitzt schon sein ganzes Leben lang im Rollstuhl. Der Junge von der Karthause kam als Frühchen auf die Welt, neun Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin. Seitdem lebt er mit der Krankheit Periventrikuläre Leukomalazie (PVL). Dadurch hat er Zysten im Kopf. Die Folge: Er kann seine Beine motorisch nicht kontrollieren und hat Spastiken. Seine Behinderung ist rein körperlich, nicht geistig.
Lucas‘ Eltern, Melanie Urbisch und Dennis Langstein, finanzierten sich vor vier Jahren einen rollstuhlfreundlichen Neuwagen. Im September hat die Bank die Weiterfinanzierung jetzt aber abgelehnt. Der Grund: ein negativer Schufa-Eintrag. Urbisch erzählt: „13 000 Euro Schlussrate hat man nicht mal gerade unter dem Kopfkissen liegen.“ Die Familie braucht das Auto allerdings dringend. Es gibt ihr – und vor allem Lucas – Unabhängigkeit. Glücklicherweise hat sich die Familie an HELFT UNS LEBEN gewandt, die Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not. Mit deren Hilfe wird die Familie in wenigen Wochen wieder ein Auto haben. Sie muss nur noch warten, bis der Wagen behindertenfreundlich mit einer Rampe umgebaut ist.
In den kommenden Monaten ist es für die Familie besonders wichtig, mobil zu sein. Für Lucas stehen zwei Operationen in der Uniklinik in Köln an. Seine Spastiken sind danach hoffentlich wieder etwas schwächer. Das ist aber nicht der einzige Grund, warum ein Wagen für die Familie so wichtig ist. Er gibt Lucas die Freiheit, ein ganz normaler Junge zu sein.
Seine große Leidenschaft ist Fußball. Beinahe jedes Wochenende fahren seine Eltern mit ihm los, um ein Spiel zu schauen. „Er ist FC-Bayern-Fan“, sagt sein Vater und lacht: „Von mir hat er das aber nicht.“ Seine Mutter fügt hinzu: „Wenn er ein Fußballspiel im Fernsehen schaut, ist er so vertieft, dass er nicht mehr ansprechbar ist. Fußball ist seine Welt.
“Der Siebenjährige kennt nur den Rollstuhl. Für ihn ist er Normalität, meistens. Langstein erzählt, dass sein Sohn manchmal sagt: „Papa, ich will auch Fußball spielen.“ Der Vater antwortet dann: „Du spielst, auf deine eigene Art und Weise.“ Lucas trainiert einmal die Woche im VfR Eintracht Koblenz auf der Karthause. Er wirft dem Torwart die Bälle zu.
Neben Fußball macht der Siebenjährige Rollstuhlsport, trifft sich mit Freunden, schwimmt, liebt Tiere und Zoobesuche. Ein Auto ist da unentbehrlich. Langstein erzählt: „Vom Kopf her ist Lucas weiter.“ Für viele alltägliche Dinge, die andere Kinder in seinem Alter selbstständig meistern, braucht er dafür Hilfe: Zähneputzen, Brote schmieren, schreiben, Spielzeug vom Boden aufheben, Messer und Gabel halten. Das alles bereitet Lucas Schwierigkeiten.
Durch die Spastiken kann er seine Bewegungen nicht steuern. Urbisch berichtet, dass er manchmal zu stark ihren Arm greift, bis es wehtut. Wenn sie ihn bittet, locker zu lassen, dauert es, bis er den Befehl umsetzen kann. Je älter, größer und schwerer Lucas wird, desto anstrengender wird es für seine Eltern. Die OP wird hoffentlich helfen. Sein Gewicht spielt vor allem auch beim Autofahren eine Rolle. Urbisch schafft es kaum noch, ihren Sohn in den Wagen zu heben. Sie berichtet: „Unser Alltag ist mit einem behindertengerechten Auto viel leichter.“ Zum Glück muss die Familie darauf nicht mehr allzu lange warten. Ein neues Auto wird ihr den Alltag erleichtern und Lucas ein Stück der Freiheit ermöglichen, die für andere Kinder in seinem Alter ganz selbstverständlich ist.
Foto: Melanie Urbisch, Dennis Langstein und ihr Sohn Lucas haben sich mittlerweile an den Alltag mit Rollstuhl gewöhnt. Ein behindertengerechtes Auto würde aber vieles einfacher machen. Foto: Mareike Munsch
Nistertal. Im Februar wird der kleine Aaron aus Nistertal (Westerwaldkreis) vier Jahre alt. Er ist ein fröhlicher Junge, einer, der ein Liedchen auf den Lippen hat, so wie das Lied von der kleinen Wanze, die für ihr Leben gern auf der Mauer tanzt. Gemeinsam mit seiner großen zehnjährigen Schwester Sophie bringt er den Sonnenschein in den Alltag der Familie von Torsten und Dunja Seiler, wenn da nicht auch die vielen dunklen Momente wären: Aaron kann nicht sitzen, nicht krabbeln und nicht laufen.
Der „kleine Spatz“, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, kam als Frühchen zur Welt. Unmittelbar nach seiner Geburt riss eine Lunge, wodurch beide Lungenhälften einbluteten. Damit er sich selbstständig bewegen kann, ist Aaron heute auf den Rollstuhl angewiesen, doch der ist viel zu groß fürs Familienauto, einen in die Jahre gekommenen Opel Astra H, Baujahr 2006. Bettina Röder-Moldenhauer, die als Fotografin im Raum Westerwald für unsere Zeitung arbeitet, wurde auf den Fall aufmerksam und informierte HELFT UNS LEBEN. Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende der Initiative unserer Zeitung, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie Seiler.
Aaron Benjamin Seiler, so heißt der kleine niedliche Junge mit den lockigen Haaren mit vollem Namen, wurde am 10. Februar 2015 als Frühchen geboren, nachdem sich seine Mutter zuvor im Krankenhaus mit einem Grippevirus infiziert hatte. Aaron wog 990 Gramm und war 36 Zentimeter groß, als er zur Welt kam. Unmittelbar nach seiner Geburt riss die linke Lunge des Säuglings. Ursache muss nach dem Befund der Ärzte die frühe Geburt und eine damit verbundene Unreife oder aber der Infekt der Mutter gewesen sein. Durch diesen Riss in der Lunge bluteten in der Folge beide Hirnhälften ein, links mehr als rechts. Im Laufe der nächsten Wochen kam es zu weiteren Rissbildungen, insgesamt achtmal. Durch die starken Hirnblutungen bildete sich ein Hypocepharlus, ein Wasserkopf. Ende April 2018 folgte eine OP am Kopf, seitdem wird Aaron mit einem sogenannten Shunt, einem Schlauch für den Hirnwasserablauf, versorgt.
„Es folgten noch viele kritische Tage, bis Aaron Anfang Juni nach Hause entlassen wurde. Die Ärzte hatten ihm zunächst nur eine fünfprozentige Überlebenschance gegeben“, berichtet Mutter Dunja. Nach einem Monat wollte er nichts mehr trinken. Der Junge erbrach sich ständig. Bis die Ärzte feststellten, dass der Schlauch im Kopf des Kindes verstopft war, verging eine Woche. Innerhalb von 24 Stunden musste Aaron zweimal operiert werden, danach kam es zu einem Nystagmus, seine Augen standen nicht mehr ruhig und liefen hin und her. Die rechte Körperhälfte war gelähmt wie nach einem Schlaganfall. „Die Ärzte teilten uns mit, dass sein Sehnerv durch den Hirndruck sehr beschädigt ist“, schildert Aarons Mutter die damalige Situation. Im vergangenen Dezember kam es zu einer weiteren Operation am Shunt, seither arbeitet er stabil. Aaron besucht den Förderkindergarten in Höhn, sein Essen bekommt er püriert vom Löffel, seine rechte Körperhälfte ist immer noch beeinträchtigt. Sieben Therapeuten kümmern sich die Woche über darum, dass sich sein Leben in kleinen Schritten bessern kann. Aaron hat einen Rollstuhl erhalten, damit er sich selbstständig bewegen kann, doch leider passt dieser nicht ins Familienauto. Vater Torsten bekam ob der ganzen Situation ein Burn-out, was ihn zu einem längeren Klinikaufenthalt zwang. Die Situation bleibt auch deshalb für die Familie zunehmend angespannt.
Nach dem Ende des Gesprächs stand für die HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer fest: Dieser Familie muss geholfen werden, und man muss alles dafür tun, dass sie den kleinen Aaron künftig im Rollstuhl in einem behindertengerechten Fahrzeug transportieren kann. Mit solch einem Fahrzeug wird man der Familie eine große Sorge abnehmen und ihr ein Stück Lebensqualität zurückgeben können. Hierzu können unsere Leserinnen und Leser einen wertvollen Beitrag leisten.
Die Hilfsorganisation bittet um Spenden für Aaron. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MAL ADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Aaron
Foto: Seine Eltern nennen ihn den „kleinen Spatz“: Aaron war nur 990 Gramm schwer, als er auf die Welt kam. Unmittelbar danach erlitt er einen Lungenriss – mit schlimmen Folgen. Manuela Lewentz-Twer (rechts), Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie. Foto: Röder-Moldenhauer