Kart­hau­se. Der sie­ben­jäh­ri­ge Lu­cas Ur­bisch sitzt schon sein gan­zes Le­ben lang im Roll­stuhl. Der Jun­ge von der Kart­hau­se kam als Früh­chen auf die Welt, neun Wo­chen vor dem ei­gent­li­chen Ge­burts­ter­min. Seit­dem lebt er mit der Krank­heit Pe­riv­en­tri­ku­lä­re Leu­ko­ma­la­zie (PVL). Da­durch hat er Zys­ten im Kopf. Die Fol­ge: Er kann sei­ne Bei­ne mo­to­risch nicht kon­trol­lie­ren und hat Spas­ti­ken. Sei­ne Be­hin­de­rung ist rein kör­per­lich, nicht geis­tig.

Lu­cas‘ El­tern, Me­la­nie Ur­bisch und Den­nis Lang­stein, fi­nan­zier­ten sich vor vier Jah­ren ei­nen roll­stuhl­freund­li­chen Neu­wa­gen. Im Sep­tem­ber hat die Bank die Wei­ter­fi­nan­zie­rung jetzt aber ab­ge­lehnt. Der Grund: ein ne­ga­ti­ver Schu­fa-Ein­trag. Ur­bisch er­zählt: „13 000 Eu­ro Schluss­ra­te hat man nicht mal ge­ra­de un­ter dem Kopf­kis­sen lie­gen.“ Die Fa­mi­lie braucht das Au­to al­ler­dings drin­gend. Es gibt ihr – und vor al­lem Lu­cas – Un­ab­hän­gig­keit. Glück­li­cher­wei­se hat sich die Fa­mi­lie an HELFT UNS LE­BEN ge­wandt, die In­itia­ti­ve un­se­rer Zei­tung für Kin­der und Fa­mi­li­en in Not. Mit de­ren Hil­fe wird die Fa­mi­lie in we­ni­gen Wo­chen wie­der ein Au­to ha­ben. Sie muss nur noch war­ten, bis der Wa­gen be­hin­der­ten­freund­lich mit ei­ner Ram­pe um­ge­baut ist.

In den kom­men­den Mo­na­ten ist es für die Fa­mi­lie be­son­ders wich­tig, mo­bil zu sein. Für Lu­cas ste­hen zwei Ope­ra­tio­nen in der Uni­kli­nik in Köln an. Sei­ne Spas­ti­ken sind da­nach hof­fent­lich wie­der et­was schwä­cher. Das ist aber nicht der ein­zi­ge Grund, war­um ein Wa­gen für die Fa­mi­lie so wich­tig ist. Er gibt Lu­cas die Frei­heit, ein ganz nor­ma­ler Jun­ge zu sein.

Sei­ne gro­ße Lei­den­schaft ist Fuß­ball. Bei­na­he je­des Wo­chen­en­de fah­ren sei­ne El­tern mit ihm los, um ein Spiel zu schau­en. „Er ist FC-Bay­ern-Fan“, sagt sein Va­ter und lacht: „Von mir hat er das aber nicht.“ Sei­ne Mut­ter fügt hin­zu: „Wenn er ein Fuß­ball­spiel im Fern­se­hen schaut, ist er so ver­tieft, dass er nicht mehr an­sprech­bar ist. Fuß­ball ist sei­ne Welt.

“Der Sie­ben­jäh­ri­ge kennt nur den Roll­stuhl. Für ihn ist er Nor­ma­li­tät, meis­tens. Lang­stein er­zählt, dass sein Sohn manch­mal sagt: „Pa­pa, ich will auch Fuß­ball spie­len.“ Der Va­ter ant­wor­tet dann: „Du spielst, auf dei­ne ei­ge­ne Art und Wei­se.“ Lu­cas trai­niert ein­mal die Wo­che im VfR Ein­tracht Ko­blenz auf der Kart­hau­se. Er wirft dem Tor­wart die Bäl­le zu.

Ne­ben Fuß­ball macht der Sie­ben­jäh­ri­ge Roll­stuhl­sport, trifft sich mit Freun­den, schwimmt, liebt Tie­re und Zoo­be­su­che. Ein Au­to ist da un­ent­behr­lich. Lang­stein er­zählt: „Vom Kopf her ist Lu­cas wei­ter.“ Für vie­le all­täg­li­che Din­ge, die an­de­re Kin­der in sei­nem Al­ter selbst­stän­dig meis­tern, braucht er da­für Hil­fe: Zäh­ne­put­zen, Bro­te schmie­ren, schrei­ben, Spiel­zeug vom Bo­den auf­he­ben, Mes­ser und Ga­bel hal­ten. Das al­les be­rei­tet Lu­cas Schwie­rig­kei­ten.

Durch die Spas­ti­ken kann er sei­ne Be­we­gun­gen nicht steu­ern. Ur­bisch be­rich­tet, dass er manch­mal zu stark ih­ren Arm greift, bis es weh­tut. Wenn sie ihn bit­tet, lo­cker zu las­sen, dau­ert es, bis er den Be­fehl um­set­zen kann. Je äl­ter, grö­ßer und schwe­rer Lu­cas wird, des­to an­stren­gen­der wird es für sei­ne El­tern. Die OP wird hof­fent­lich hel­fen. Sein Ge­wicht spielt vor al­lem auch beim Au­to­fah­ren ei­ne Rol­le. Ur­bisch schafft es kaum noch, ih­ren Sohn in den Wa­gen zu he­ben. Sie be­rich­tet: „Un­ser All­tag ist mit ei­nem be­hin­der­ten­ge­rech­ten Au­to viel leich­ter.“ Zum Glück muss die Fa­mi­lie dar­auf nicht mehr all­zu lan­ge war­ten. Ein neu­es Au­to wird ihr den All­tag er­leich­tern und Lu­cas ein Stück der Frei­heit er­mög­li­chen, die für an­de­re Kin­der in sei­nem Al­ter ganz selbst­ver­ständ­lich ist.

Foto: Melanie Urbisch, Dennis Langstein und ihr Sohn Lucas haben sich mittlerweile an den Alltag mit Rollstuhl gewöhnt. Ein behindertengerechtes Auto würde aber vieles einfacher machen. Foto: Mareike Munsch

Nistertal. Im Februar wird der kleine Aaron aus Nistertal (Westerwaldkreis) vier Jahre alt. Er ist ein fröhlicher Junge, einer, der ein Liedchen auf den Lippen hat, so wie das Lied von der kleinen Wanze, die für ihr Leben gern auf der Mauer tanzt. Gemeinsam mit seiner großen zehnjährigen Schwester Sophie bringt er den Sonnenschein in den Alltag der Familie von Torsten und Dunja Seiler, wenn da nicht auch die vielen dunklen Momente wären: Aaron kann nicht sitzen, nicht krabbeln und nicht laufen.

Der „kleine Spatz“, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, kam als Frühchen zur Welt. Unmittelbar nach seiner Geburt riss eine Lunge, wodurch beide Lungenhälften einbluteten. Damit er sich selbstständig bewegen kann, ist Aaron heute auf den Rollstuhl angewiesen, doch der ist viel zu groß fürs Familienauto, einen in die Jahre gekommenen Opel Astra H, Baujahr 2006. Bettina Röder-Moldenhauer, die als Fotografin im Raum Westerwald für unsere Zeitung arbeitet, wurde auf den Fall aufmerksam und informierte HELFT UNS LEBEN. Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende der Initiative unserer Zeitung, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie Seiler.

Aaron Benjamin Seiler, so heißt der kleine niedliche Junge mit den lockigen Haaren mit vollem Namen, wurde am 10. Februar 2015 als Frühchen geboren, nachdem sich seine Mutter zuvor im Krankenhaus mit einem Grippevirus infiziert hatte. Aaron wog 990 Gramm und war 36 Zentimeter groß, als er zur Welt kam. Unmittelbar nach seiner Geburt riss die linke Lunge des Säuglings. Ursache muss nach dem Befund der Ärzte die frühe Geburt und eine damit verbundene Unreife oder aber der Infekt der Mutter gewesen sein. Durch diesen Riss in der Lunge bluteten in der Folge beide Hirnhälften ein, links mehr als rechts. Im Laufe der nächsten Wochen kam es zu weiteren Rissbildungen, insgesamt achtmal. Durch die starken Hirnblutungen bildete sich ein Hypocepharlus, ein Wasserkopf. Ende April 2018 folgte eine OP am Kopf, seitdem wird Aaron mit einem sogenannten Shunt, einem Schlauch für den Hirnwasserablauf, versorgt.

„Es folgten noch viele kritische Tage, bis Aaron Anfang Juni nach Hause entlassen wurde. Die Ärzte hatten ihm zunächst nur eine fünfprozentige Überlebenschance gegeben“, berichtet Mutter Dunja. Nach einem Monat wollte er nichts mehr trinken. Der Junge erbrach sich ständig. Bis die Ärzte feststellten, dass der Schlauch im Kopf des Kindes verstopft war, verging eine Woche. Innerhalb von 24 Stunden musste Aaron zweimal operiert werden, danach kam es zu einem Nystagmus, seine Augen standen nicht mehr ruhig und liefen hin und her. Die rechte Körperhälfte war gelähmt wie nach einem Schlaganfall. „Die Ärzte teilten uns mit, dass sein Sehnerv durch den Hirndruck sehr beschädigt ist“, schildert Aarons Mutter die damalige Situation. Im vergangenen Dezember kam es zu einer weiteren Operation am Shunt, seither arbeitet er stabil. Aaron besucht den Förderkindergarten in Höhn, sein Essen bekommt er püriert vom Löffel, seine rechte Körperhälfte ist immer noch beeinträchtigt. Sieben Therapeuten kümmern sich die Woche über darum, dass sich sein Leben in kleinen Schritten bessern kann. Aaron hat einen Rollstuhl erhalten, damit er sich selbstständig bewegen kann, doch leider passt dieser nicht ins Familienauto. Vater Torsten bekam ob der ganzen Situation ein Burn-out, was ihn zu einem längeren Klinikaufenthalt zwang. Die Situation bleibt auch deshalb für die Familie zunehmend angespannt.

Nach dem Ende des Gesprächs stand für die HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer fest: Dieser Familie muss geholfen werden, und man muss alles dafür tun, dass sie den kleinen Aaron künftig im Rollstuhl in einem behindertengerechten Fahrzeug transportieren kann. Mit solch einem Fahrzeug wird man der Familie eine große Sorge abnehmen und ihr ein Stück Lebensqualität zurückgeben können. Hierzu können unsere Leserinnen und Leser einen wertvollen Beitrag leisten.

Die Hilfsorganisation bittet um Spenden für Aaron. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MAL ADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Aaron

Foto: Seine Eltern nennen ihn den „kleinen Spatz“: Aaron war nur 990 Gramm schwer, als er auf die Welt kam. Unmittelbar danach erlitt er einen Lungenriss – mit schlimmen Folgen. Manuela Lewentz-Twer (rechts), Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie. Foto: Röder-Moldenhauer