Der große Kampf für die kleine Heidi

Wie Familie Rosenbach mit ihrem Schicksal umgeht

Nörtershausen. Urlaub ist seit Jahren ein Fremdwort für Familie Rosenbach aus Nörtershausen (Kreis Mayen-Koblenz). Weil die sechsjährige Heidi am Taybi-Syndrom (RTS) leidet, opfern die Eltern Christoph (44) und Pia (40) ihren Jahresurlaub, um mit ihr zu verschiedenen Spezialtherapien zu fahren. Auch die ältere Tochter Anni (9) kümmert sich intensiv um ihre Schwester. Da die teuren Therapien nicht von der Kasse erstattet werden, steht die Familie an der Grenze ihrer finanziellen Belastbarkeit. Sie wandte sich deshalb an HELFT UNS LEBEN, die Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not. Die erste Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary informierten sich persönlich über die Situation von Familie Rosenbach.

RTS ist ein seltener Gendefekt, von dem nur einer von 1.125.000 Menschen betroffen ist. Die Folgen sind körperliche und geistige Behinderungen, vor allem durch eine starke Entwicklungsverzögerung, die sich bei den Betroffenen unterschiedlich auswirken. So fing Heidi erst mit knapp zwei Jahren an zu krabbeln, mit dreieinhalb gab sie nur Laute von sich. Mit viereinhalb Jahren lernte sie, mit speziellen Orthesen zu laufen. Heidi besucht den integrativen Kindergarten im Herz-Jesu-Haus Kühr in Niederfell, wo sie ab Herbst zur Förderschule wechselt.

Geselliges Leben wie früher – Mutter Pia war Dieblicher Weinkönigin und im Junggesellenverein sowie in der Karnevals-Tanzgruppe aktiv – gibt es so gut wie nicht mehr. Aber die Eltern haben ihre neue Verantwortung ohne Jammern und Klagen angenommen. Nach Einschätzung der Eltern gehen sehr viele Ehen mit behinderten Kindern in die Brüche. Nicht aber bei den Rosenbachs. Vater Christoph sagt: „Heidi schweißt uns noch enger zusammen.“ Glücksmomente sind nun, wenn Heidi wieder einen kleinen Fortschritt macht.

Die besten Ergebnisse brachten nach Aussage der Eltern die Spezialtherapien. Mehrfach waren sie in Belgien zu einer zweiwöchigen Horch-Therapie. Hier wird durch eine spezielle Methode die Phase der Schwangerschaft simuliert, in der sich das Sprachzentrum entwickelt. Für Oktober ist eine Intensivtherapie in Baiersbronn geplant. Enorme Fortschritte beim Essen und Trinken und bei der Körperhygiene gab es nach zwei Delfintherapien 2014 und 2016 in Curacao. Die Kosten von 15.000 Euro im Jahr 2014 wurden durch ein Benefizspiel der Lotto-Elf ermöglicht. 2016 waren es 18.000 Euro, die durch Ersparnisse und Spenden aufgebracht wurden.

Regelmäßig fährt Mutter Pia Heidi zur Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Nach einem unverschuldeten Autounfall, bei dem Mutter Pia, ihre Mutter und die beiden Töchter verletzt wurden und seelische Schäden erlitten, kaufte sich die Familie ihr „Traumauto“. Einen VW-Bus, in dem für alle und Heidis Hilfsmittel genug Platz war. Bald stellte sich allerdings heraus: Der T5 hatte einen Motorschaden. Die Kosten für die Reparatur mit Eigenleistung von Vater Christoph, der als Automechaniker bei MAN in Koblenz arbeitet, betragen rund 4000 Euro. Manuela Lewentz-Twer und Hans Kary sagten die Übernahme dieser Reparaturkosten zu.

Foto: Die kleine Heidi Rosenbach ist am Taybi-Syndrom erkrankt. Vater Christoph und Mutter Pia kümmern sich rührend um die Sechsjährige. Nun konnten die Erste Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (rechts) und Geschäftsführer Hans Kary (Mitte) die Familie dank der Spenden für HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung, unterstützen. Foto: Winfried Scholz