Familie Funk kämpft um ihre Mobilität

Zwei Kinder  der fünfköpfigen Familie aus Torney leiden an einer seltenen Erbkrankheit

Torney. Jakob Funk hat ein Foto  auf seinem Handy. Darauf ist sein Sohn zu sehen. Der steht gerade stolz auf Papas Schultern. Ein Moment unbeschwerten Familienglücks, acht Jahre alt und aus heutiger  Sicht wie aus der Zeit gefallen. Denn John Raphael (12) sitzt mittlerweile im Rollstuhl, ist unheilbar krank. Eine Erbkrankheit begann etwa ein Jahr nach dem Foto, seine Muskulatur  zu verändern.  Sie verkrampft und verdreht seine Arme und Beine, macht ihm das Sprechen unmöglich.

Geistig ist der Junge dagegen voll auf der Höhe, bekommt den eigenen Verfall mit. „Er ist  oft verzweifelt und traurig, wenn er sieht oder auch nur darüber nachdenkt, was die anderen Kinder können“,  sagt seine Mutter Helena (38) im Gespräch mit der RZ. Sie lächelt dabei tapfer.  Denn sie erhofft sich von den Lesern unserer Zeitung Hilfe, hofft, dass bei der Spendeninitiative HELFT UNS LEBEN genug Geld zusammenkommt, um wenigstens die Mobilität der Familie zu  erhalten. Denn Familie  Funk braucht ein Spezialfahrzeug. Eins, das Platz für gleich zwei ERollis bietet.

Denn nicht nur John ist krank. Seine ältere Schwester Vanessa (17) teilt das Schicksal: Mitochondriale  Cytopathie. „Vor Jahren haben Ärzte der Uniklinik Gießen uns erklärt, dass unsere Kinder die einzigen Patienten in Deutschland sind, die unter dieser speziellen Form leiden“,   erzählt Helena  Funk. Und auch wenn die durch einen Gendefekt ausgelöst Erbkrankheit bei der Tochter weniger schnell fortschreitet als beim Sohn, wird sie absehbar auf einen Elektro- Rollstuhl  angewiesen sein. 500Meter schafft sie noch selbstständig, wenn sie sich irgendwo festhalten kann, sagen ihre Eltern. Aber mehr nicht. Und die Tendenz ist eindeutig.

Seit rund zwei Jahren beobachten Helena und Jakob immer wieder  Anfälle, bei denen sich der ganze Körper des Teenagers steif macht. „Sie ist bei Bewusstsein und ansprechbar, die  Verkrampfung lässt sich jedoch manchmal über Stunden nicht lösen“, sagt ihr Vater und erzählt, dass sich dank einer medikamentösen Therapie an der Klinik in St. Augustin immerhin
die Intervalle zwischen den Anfällen vergrößern ließen. Alle vier bis fünf Stunden muss sie deshalb aber auch zusätzliche Medikamente nehmen.

Trotzdem kann Vanessa die zehnte Klasse einer  Körperbehindertenschule in Mainz besuchen. „Sie ist beliebt, hat viele Freunde und kann dort sogar Abitur machen“, erzählt ihre Mutter freudig. Unter der Woche ist das Mädchen im Internat untergebracht, aber dieEltern versuchen, sie jedes Wochenende zu holen.

Dann unterhält sie sich vor allem mit John viel. „Er will ganz genau wissen, wie das Leben in Mainz so ist. Vielleicht kann er später auch eine solche Schule besuchen“, gibt die Mutter die Überlegungen ihres jüngsten Kindes wider. Aber ob das wirklich klappt? Derzeit besucht der Junge die Christiane-Herzog-Schule in Engers. Und von da kam auch die Anregung, bei HELFT UNS LEBEN Hilfe zu beantragen. Die RZ hat sich an der Schule umgehört und nur Positives erfahren. „Die Familie ist  unheimlich engagiert und kämpft für ihre Kinder. Sie hätten  es wirklich verdient“, heißt es dort ohne Umschweife.

In Engers bekommt John Krankengymnastik, Logo- und Ergotherapie, aber  auch Unterricht. Physik ist sein Lieblingsfach. Mit dem Handrücken kann er den Touchscreen eines Computers bedienen, Schreiben geht nicht mehr. Und die Schule strengt ihn an. Um 12 Uhr ist Schluss, teilweise schläft er schon vorher im Unterricht ein, wissen seine Eltern.

Und leider verschlechtert sich sein Zustand schnell, was das Kind merkt. „Er mag keine zehn Minuten allein sein“, sagt die Mutter und erzählt, dass er auch keine anderen Pfleger zulässt. Die enorme Belastung, die das für sie bringt, will sie nicht kommentieren. Sie sagt lediglich, dass sich die  mittlere Tochter Jasmin Michéle (15) schon manchmal etwas zurückgesetzt fühlt. Und auch deswegen wäre es wichtig, die Mobilität der Familie zu erhalten. Mit einem Fahrzeug, in das die Kinder mit ihren Rollis hineinfahren können, ergäben sich Möglichkeiten. „Wir könnten John aus seiner kleinen, traurigen Welt herausholen und ihm etwas zeigen“, sagt Helena Funk. „Er könnte  mitfahren, seineSchwester abzuholen, und vielleicht könnten wir sogar einmal gemeinsam in den Urlaub.“

Doch ohne Hilfe ist die Anschaffung eines Wagens undenkbar, selbst wenn Vater Jakob als Gerüstbauer gar nicht schlecht verdient. Aber die Erkrankungen bringen so viele zusätzliche Belastungen, dass das gerade für den Lebensunterhalt reicht. Daher bittet HELFT UNS LEBEN um  Spenden, um der Familie den Wunsch zu erfüllen: „Welche Lebenserwartung unsere Kinder haben, wissen wir nicht. Wir versuchen, unser Familienleben so gut und normal zu gestalten, wie es unter diesen Bedingungen  möglich ist“, sagen sie.

Foto: Stolz und herzlich sehen sie auf dem Foto aus, in Wirklichkeit geht es Familie Funk aus Neuwied aber schlecht. Vanessa (17) und John Raphael (12) leiden an  einer Erbkrankheit und sind auf den Rollstuhl angewiesen. Um wenigstens die Mobilität der Familie zu erhalten, braucht sie einen Transporter. Foto: privat