Rosalie bringt den ganzen Raum zum Strahlen

Hahnstätten. Rosalie lacht und freut sich, als ihr der Wind ins Gesicht pustet. Sie macht einen Spaziergang durch ihren Wohnort Hahnstätten im Rhein-Lahn-Kreis. Die Fünfjährige ist sehr gern draußen unterwegs, genießt es, beobachtet Autos und Lastwagen, Tiere, Menschen, die Natur. Wenn das Mädchen zwischendurch immer mal wieder die Augen zumacht, vor Erschöpfung einschläft, schiebt ihre Mutter Franziska Heyer den umgebauten Rollstuhl einfach weiter. Auch der 34-Jährigen tun die Ausflüge gut.

Rückblick: Am 20. Dezember 2015 wird Rosalie geboren. Die Kleine ist schwer und unheilbar krank, sie leidet am Rett-Syndrom, einer neurologischen Entwicklungsstörung, die nur bei Mädchen vorkommt. Hinzu kommt ein krankes Herz. Rosalie entwickelt sich nicht wie gesunde Kinder. Ihre Motorik ist gestört. Krabbeln, Laufen, Stehen: All das, was andere in den ersten Jahren lernen, ist für Rosalie unvorstellbar. Stattdessen bestimmen Stereotypien – immer gleiche Bewegungen über einen längeren Zeitraum – ihr Verhalten. Bei Rosalie sei es das typische Rett-Klatschen. Hinzu kommt eine massive Lungenschwäche. Zwei Lungenentzündungen hat die Fünfjährige bereits überstanden, wie sie eine weitere verkraftet, ist ungewiss. Daran will Franziska Heyer nicht denken, sie bewahrt sich lieber eine positive Einstellung. „Vielleicht kann sie irgendwann einmal für eine gewisse Zeit sitzen“, sagt die Mutter. Aber sicher ist das nicht, und mit „gewisse Zeit“ wären auch nur wenige Minuten gemeint. Trotz der schwierigen Situation strahlt die Familie Optimismus aus. „Rosalie gibt mir so viel zurück“, sagt die 34-Jährige. Doch ohne Hilfe geht es nicht.

Rosalie ist auf einen speziellen Rollstuhl angewiesen. Ihr Körper muss gestützt werden, da sie sonst in sich zusammensacken würde. Die Mutter selbst leidet an Arthritis, merkt erste Einschränkungen in den Händen. Rollstuhl und Tochter ins Auto zu heben, fällt ihr immer schwerer. Rosalie wiegt zwar nur 15 Kilogramm, aber durch die fehlende Muskelspannung fühle es sich an wie 20. Der fehlende Schlaf nachts, bedingt durch die notwendige Betreuung ihrer Tochter, verschlechtert Franziska Heyers Zustand. „Solange es geht, möchte ich Rosalie ein Leben zu Hause ermöglichen“, betont sie ihren Anspruch. Die Fünfährige soll unter den herrschenden Umständen ein normales Leben führen und nicht in einem Heim gepflegt werden müssen. Auch das Spielen mit ihrer älteren Schwester Josephine gehört dazu. „Die beiden sind ein Herz und eine Seele“, sagt Franziska Heyer mit einem Lächeln auf dem Gesicht.

Um die Situation zu meistern, benötigt die alleinerziehende Mutter mit ihren zwei Kindern Unterstützung. Verwandte hat die aus Brandenburg stammende Franziska Heyer in der Region, in der sie sich sehr wohlfühlt, nicht. Freunde und Bekannte greifen ihr unter die Arme. Das Verhältnis zu Behörden, Ämtern und Krankenkasse wird, wie es häufig in solchen Fällen ist, als nicht so gut beschrieben. Auch beim aktuell gravierendsten Problem verlässt sich Familie Heyer nicht auf öffentliche Institutionen.

Das derzeit genutzte Auto wird zu klein. Der Rollstuhl, der nicht zusammenklappbar ist, füllt den Kofferraum bereits jetzt fast komplett aus. Platz für dringend notwendige Gerätschaften oder auch Sauerstoff bleibt kaum. Wenn Rosalie bald einen neuen und größeren Rollstuhl benötigt, verschärft sich die Situation. Zu Hause lassen kann und möchte Franziska Heyer ihre Tochter jedoch keinesfalls. Ein wesentlicher Grund ist natürlich die Betreuungssituation der Fünfjährigen, aber es kommt ein weiterer dazu: „Rosalie liebt es, unter Menschen zu sein“, sagt Mutter Franziska Heyer, „sie bringt einen ganzen Raum zum Strahlen, wenn sie die Tür hereinkommt.“ Das möchte die 34-Jährige ihrem Mädchen nicht wegnehmen. Aber für die Fahrten zu Apotheken, Ärzten, Kliniken, Behandlungen oder auch Freizeitaktivitäten, wenn es sich ergibt, muss man mobil sein. Etliche, zum Teil recht lange Touren stehen im Kalender. Ein ausreichend großes Fahrzeug mit Rampe wäre für die Familie der größte Wunsch. Einen Plan B, falls dies nicht klappen sollte, hat Franziska Heyer noch nicht. „Ich weiß nicht, wie ich das schaffen soll“, sagt die ausgebildete Krankenschwester, die erst lernen musste, Hilfe anzunehmen. Das falle ihr immer noch schwer, gibt sie offen zu und ergänzt: „Ich denke dann, uns geht es doch noch gut, andere sind schlimmer dran.“

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Foto: Rosalie leidet am Rett-Syndrom. Die Fünfjährige ist an den Rollstuhl gefesselt. Sie wird nie laufen können. Selbst an Sitzen ist derzeit nicht zu denken. Trotzdem lassen sich Rosalie, ihre Mutter Franziska Heyer und die 10-jährige Schwester Josefine nicht unterkriegen. Foto: Rolf-Peter Kahl