Die kleine Calotta braucht spezielle Therapie

Rübenach. Ein Nachmittag in der Kilianstraße: Bei den Kührs geht es lebhaft zu. Richard (9) sowie die Zwillinge Gabriel und Frederik (6) sind deutlich zu hören. Sie spielen, die Eltern verfolgen das Treiben mit einem Lächeln. Die zwei neugierigen Hunde der Familie begrüßen Prof. Dr. Peter Billigmann und Nicoll Waltenberger. Beide sind Mitglied im Vorstand von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung für Kinder und Familien in Not.Die beiden Gäste besuchen eine scheinbar ganz normale Familie, die sich aufs Wochenende einstimmt. Doch Vater Björn Kühr kommt schnell auf den Punkt und erklärt, welche Probleme die Familie bewältigen muss, die von mehreren Schicksalsschlägen getroffen wurde. Dabei sah es vor wenigen Wochen noch so aus, dass alles gut wird.

Gemeinsam mit seiner Frau Christine freute sich Björn Kühr mächtig über sein Töchterchen Calotta, das am 17. Juli das Licht der Welt erblickt hat. Zunächst schien alles ganz normal zu laufen, doch dann wurde immer deutlicher, dass sich das Kind nicht so bewegte wie es eigentlich sein sollte. Die Kinderärztin reagierte sofort und schickte die Familie in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Gemeinschaftsklinikums. Denn im Kemperhof ist man unter anderem auch auf Neuropädiatrie (Kinderneurologie) spezialisiert. Calotta wurde schließlich mit dem Verdacht auf Spinale Muskelatrophie (SMA) untersucht. Im September lagen dann die Laborwerte vor. Das Ergebnis war niederschmetternd: SMA, in der schlimmsten Variante Typ 1. „Für uns alle brach eine Welt zusammen. Aber wir sechs sind eine Familie und halten zusammen“, bekräftig Björn Kühr. Die Kührs setzen nun ihre Hoffnungen auf ein Medikament, das es seit etwa zwei Jahren gibt – davor war die Krankheit ein Todesurteil.

Das Medikament muss alle zwei bis drei Wochen ins Rückenmark des Kindes gespritzt werden. Die sehr teure Therapie erfolgt in der Universitätsklinik Gießen. Sie kann den Verlauf von SMA aufhalten, aber nicht heilen. Da die Krankheit jedoch früh erkannt wurde, gibt es gute Chancen, dass das Kind selbstständig atmen und essen kann. Mit sehr viel Glück wird es vielleicht einmal einige Schritte gehen können. Denn eine neuartige Gentherapie, die erst im Frühjahr in den USA zugelassen wurde, weckt große Hoffnungen. Allerdings liegen die Kosten im Millionenbereich, und es ist offen, wann die Therapie nach Deutschland kommt.

Auch die Eltern haben dramatische Monate hinter sich. Beide mussten nach Erkrankungen ihre Berufe aufgegeben und umschulen. So hat Björn Kühr mehrere schwierige Operationen hinter sich. Es hatte ausgerechnet die Hände des Kfz-Lackierers getroffen, die nicht mehr so belastet werden können, wie es in diesem Beruf erforderlich ist. Zu allem Überfluss war auch noch die erste Ehe in die Brüche gegangen. Die drei Kinder sind beim Vater geblieben. Aktuell lässt er sich zum Busfahrer ausbilden. Das geht, weil moderne Technik das Lenken leichter macht. Zunächst wollte Björn Kühr zum Mediengestalter umschulen, doch er musste sich eingestehen, dass das Ganze angesichts der Umstände zu viel war. Die kurze Episode am Berufsförderungswerk in Vallendar hatte aber positive private Folgen: Hier lernte er seine jetzige Frau kennen. Die gelernte Altenpflegerin und Diabetesmanagerin wurde zur Kauffrau für Büromanagement umgeschult. Weswegen? Sie ist bei der Arbeit kollabiert und hatte Lähmungserscheinungen. Heute kann sie von zu Hause aus für das Gemeinschaftsklinikum arbeiten.

„Wenn die Schwiegereltern nicht helfen würden, ginge es gar nicht“, sagt Björn Kühr mit Blick auf die finanzielle Situation der jungen Familie. Ausgerechnet jetzt zeichnet sich ab, dass das alte Auto nicht mehr lange durchhalten wird. Jetzt hoffen sie, dass HELFT UNS LEBEN die Anschaffung eines Familienautos bezuschusst. Den benötigen sie schon allein, um Calotta zur Therapie zu bringen. Sie hoffen nun, dass es mithilfe der RZ-Leser möglich wird, diesen Wunsch zu erfüllen. Spenden an HELFT UNS LEBEN können auf das Konto DE72 5705 0120 0000 0013 13 bei der Sparkasse Koblenz überwiesen werden.

Foto: Prof. Dr. Billigmann (links) und Nicoll Waltenberger (rechts) besuchten jüngst Famillie Kühr in Rübenach. Die jungen Eltern benötigen ein familientaugliches Auto, um ihre Tochter Calotta zur Therapie nach Gießen zu bringen. Foto: Reinhard Kallenbach