Koblenz/Ober Kostenz. Freudig und stolz zeigt der dreijährige Finley Seidler auf den weißen Fordbus, als er gefragt wird: „Wo steht denn dein neues Auto?“ Dank Unterstützung der RZ-Hilfsaktion HELFT UNS LEBEN konnte Finley mit seinen Eltern Stefanie und Christoph Seidler im Koblenzer Fordstore Foerster einen Ford Tourneo Custom in Empfang nehmen. „Nach vielen Tiefschlägen ist heute für uns ein guter Tag. Jetzt sind wir endlich wieder mobil“, sagt Stefanie Seidler überglücklich. Für die siebenköpfige Familie und eine Krankenschwester brauchen die Seidlers ein Fahrzeug mit genügend Sitzplätzen.Finley ist ein aufgeweckter Junge, der auf den ersten Blick genauso fröhlich herumtollt wie seine Altersgenossen. Doch Finley kann noch nicht sprechen, und sein Zustand kann sich urplötzlich verschlechtern. Dann muss seine Luftröhre abgesaugt werden, wenn er Nahrung verschluckt hat, oder seine Zunge ist in den Rachen gerutscht und blockiert die Atmung. Deshalb muss er rund um die Uhr betreut werden, und eine umfangreiche medizinische Notausrüstung muss ständig in der Nähe sein.
Finley ist das jüngste von fünf Kindern der Seidlers, die aus Norddeutschland nach Ober Kostenz in der Nähe des Flugplatzes Hahn gezogen sind. Wie seine Mutter berichtet, kam Finley im April 2016 als Frühgeburt in der 35. Woche auf die Welt. Der Kaiserschnitt verlief nicht ohne Komplikationen. Finley musste danach intubiert und reanimiert werden. „Da kämpfte er das erste Mal um sein Leben“, sagt Stefanie Seidler. Nach einer Woche Intensivstation konnte er auf die normale Kinderstation verlegt werden. Die ärztliche Diagnose lautete: zu weicher Kehlkopf.
Zu Hause bemerkten die Eltern, dass mit dem Kind etwas nicht stimmte. Beim Füttern brauchte er mehr als eine Stunde, da er sich immer wieder stark verschluckte. Finley bekam plötzlich Fieber, und der Kinderarzt überwies ihn mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus nach Koblenz. Die Mutter berichtet: „Hier wurde er wegen einer Bradykardie (verlangsamter Herzschlag, der zu Herzstillstand führen kann) ins künstliche Koma versetzt. Außerdem wurde eine Tachydyspnoe (erschwerte Atemtätigkeit, die einen Herz-Kreislauf-Stillstand zur Folge haben kann) diagnostiziert. Die Eltern erfuhren außerdem, dass die Zunge des Jungen in den Rachen rutscht und somit seine Atmung blockiert. Außerdem, dass er ein Aspirationskind ist. Das bedeutet, dass ihm unkontrolliert Essen und Getränke in die Luftröhre rutschen. Deshalb wurde ihm im Alter von acht Wochen ein Luftröhrenschnitt mit Kanüle gelegt. So konnte der Junge langsam aus dem Koma geholt werden.
Im Alter von nun drei Jahren gibt es für Finley gute und schlechte Tage. An schlechten muss er viel abgesaugt werden und braucht Sauerstoff. Das gesundheitliche Schicksal des Jungen hat für die Familie auch wirtschaftliche Konsequenzen. Die Mutter erklärt: „Für mich ist es nahezu unmöglich, auch nur stundenweise arbeiten zu können, um damit etwas zur Familienkasse beizusteuern. Dadurch ist mein Mann Alleinverdiener und versucht mit Überstunden, das Finanzielle allein zu stemmen.“
Kürzlich ist das Auto der Familie kaputtgegangen, und zurzeit ist es finanziell nicht möglich, ein neues anzuschaffen. In der ländlichen Gegend ist die Familie auf ein Auto angewiesen. Anders sind die Besuche bei der Logopädin, damit Finley sprechen lernt, der Ergotherapie, beim Arzt und regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus nicht zu leisten. Ebenso nicht die notwendigen Dinge des täglichen Lebens oder gemeinsame Familienausflüge.
Die Familie hatte sich bereits an den Verein Mobil trotz Behinderung und an das zuständige Sozialamt gewandt. Nach deren Auskunft müsste Finley, um einen Zuschuss zu bekommen, im Ausweis das Merkzeichen G (gehbehindert) haben. Finley hat in seinem Ausweis aber „nur“ das Merkzeichen H (absolute Hilfslosigkeit).
Nach zahlreichen ergebnislosen eigenen Bemühungen wandte sich die Familie in ihrer Not an HELFT UNS LEBEN. Die Eltern erklärten: „Wir haben bis jetzt immer alles allein geschafft und geregelt. Wir kämpfen jeden Tag. Aber wenn immer wieder neue Steine auf dem Weg liegen, verliert man den Mut und die Zuversicht.“
RZ-Marketingleiterin und HUL-Vorstandsmitglied Anne Schattner erklärt: „Das Schicksal von Finley und seiner Familie hat uns sehr berührt. Nach eingehender Diskussion im HUL-Vorstand haben wir beschlossen, hier zu helfen. Insbesondere, weil die Familie sich selbst bemüht hat und weil wir hier wieder einen Fall haben, wo keine staatliche Institution helfen kann.“
Foto: Schwer kranker dreijähriger Junge muss immer wieder zum Arzt, doch für ein neues Auto fehlt das Geld – Dank HELFT UNS LEBEN fassen die Seidlers wieder Mut. Foto: Winfried Scholz
HUL-Vorstandsmitglied Prof. Dr. Peter Billigmann erläutert den Fall aus medizinischer Sicht:
Das Besondere an Finley Seidlers Fall ist, dass es zwar Symptome, aber keine eindeutige Diagnose gibt. Fest steht, dass er bereits nach der Entbindung intubiert und reanimiert werden musste und nach einer Woche Intensivstation mit der Diagnose „weicher Kehlkopf“ entlassen wurde. Die sogenannte Laryngomalazie ist eine angeborene Erweichung (Malazie) des Kehlkopfes (Larynx) und bedarf in der Regel keiner Therapie. Im Verlauf der ersten beiden Lebensjahre härtet das Kehlkopfskelett aus. In seltenen Fällen ist kurzfristig ein Luftröhrenschnitt erforderlich. Finley allerdings ist bereits drei Jahre alt und leidet noch immer an den Symptomen eines weichen Kehlkopfes. Nur mit einem dauerhaften Luftröhrenschnitt kann er überleben. Zudem ist er ein sogenanntes Aspirationskind. Essen und Getränke rutschen unkontrolliert in die Luftröhre, sodass er sich permanent verschluckt – mit der Gefahr, dass Nahrungsmittel in die Lunge gelangen können. Werden Kehlkopf und/oder Luftröhre verengt, kann es zu Atemnot, bei lebensbedrohlicher Verlegung der Luftröhre zu massiver Luftnot kommen. Darüber hinaus leidet Finley an einer Schlafapnoe, bei der nachts die Rachenmuskulatur so erschlafft, dass die Zunge in den Rachen rutscht und die Atmung blockiert. Im schlimmsten Fall kann das einen Herzstillstand zur Folge haben.