Auch der kleine Jonah braucht einen Spender

Rhein-Lahn. Luft zum Durchatmen für die Familie von Nico und Jonah aus Wasenbach in der Verbandsgemeinde Diez: Die Initiative unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN für Menschen in Not hat eine Sofortspende in Höhe von 5000 Euro zur Verfügung gestellt. Das Geld soll die Eltern bei der Organisation rund um die Behandlung ihrer Söhne, also Arzt- und Therapiefahrten, Krankenhausaufenthalten und Ähnlichem, unterstützen. Viel Überzeugungsarbeit leisten musste Landrat Frank Puchtler nicht, als HELFT UNS LEBEN-Geschäftsführer Hans Kary und die Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer ihn im Kreishaus auf der Insel Silberau in Bad Ems besuchten. Schließlich kennen die beiden das schwere Los der Brüder und haben genau mitverfolgt, wie es den Kindern in den vergangenen Monaten ergangen ist. Landrat Puchtler hatte bereits die Schirmherrschaft für die Typisierungsaktion im November übernommen. Mittlerweile wurde glücklicherweise ein Stammzellenspender zumindest für eins der Kinder gefunden. Der Kreischef möchte die Wasenbacher weiterhin begleiten. Und HELFT UNS LEBEN greift der gebeutelten Familie gern unter die Arme, um ihr den schweren Alltag zu erleichtern.

Das harte Schicksal der Jungs hat eine Welle der Anteilnahme und Hilfsbereitschaft im ganzen Rhein-Lahn-Kreis und darüber hinaus ausgelöst. Der achtjährige Nico und sein mittlerweile einjähriges Brüderchen Jonah leiden am gleichen seltenen Gendefekt, dem sogenannten Chediak-Higashi-Syndrom. Die Immunkrankheit wird vererbt und schränkt die Lebenserwartung der Betroffenen extrem ein – sie werden selten älter als 20 Jahre. Nur eine Knochenmarkspende kann die Erkrankten retten.

Fast 1000 Menschen hatten sich bei der vom TV Wasenbach organisierten Aktion typisieren lassen, und vielleicht war es sogar einer dieser Freiwilligen, der sich tatsächlich als „genetischer Zwilling“ von Nico herausgestellt hat (die Identität des Spenders bleibt zunächst anonym). Wie großartig das ist, wird klar, wenn man die Statistik betrachtet: „Wenn einem ein Mensch gegenübersteht, liegt die Chance, dass er den gleichen genetischen Code hat, ab 1 zu 20 000 aufwärts“, erklärt Bettina Steinbauer von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS). „Bei seltenen Gewebemerkmalen findet sich eventuell unter mehreren Millionen kein passender Spender.“ Deswegen sei es für Erkrankte enorm wichtig, dass sich viele Menschen typisieren lassen.

Zu Beginn der Arbeit der DKMS vor etwa 20 Jahren wurden im ganzen Jahr sieben Transplantationen durchgeführt. „Mittlerweile finden wir zu 80 Prozent einen passenden Spender“, sagt Steinbauer. Im Jahr 2018 konnten deutschlandweit 5460 Knochenmarkspender vermittelt werden. Im ganzen Land stehen laut DKMS fast sechs Millionen mögliche Spender bereit, weltweit sind es etwa achteinhalb Millionen – Deutschland stellt also den Löwenanteil an potenziellen Lebensrettern in diesem Bereich. Nico hat seinen Lebensretter gefunden. Gemeinsam mit seinen Eltern hat er eine zermürbende Zeit hinter sich, und nervenaufreibend ist die Situation noch immer. Denn für eine Stammzellentransplantation muss das eigene Knochenmark zunächst komplett zerstört werden. Dazu werden die Patienten mit Chemotherapien behandelt und in Isolierzelten abgeschirmt. „Der kleinste Keim könnte die Menschen dann umbringen“, sagt Bettina Steinbauer. Nach zehn Tagen kann man feststellen, ob das neue Knochenmark ansetzt. Diese Hürde hat Nico gemeistert: „Die erste Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass das neue Mark zu 100 Prozent angewachsen ist“, erzählt Nicos Mutter Daniela.

Die Transplantation sei im Allgemeinen gut verlaufen, Nico habe nur unter kleineren Nebenwirkungen gelitten – ein wenig Fieber, Hautausschlag, Erbrechen, Durchfall. Er habe auch nur wenige Blutkonserven gebraucht. Zweimal wöchentlich wird der Gesundheitszustand des Kindes genau überprüft. Die nächste Knochenmarkpunktion steht auch schon im Kalender – Termine, denen die Familie stets mit flauem Magen entgegenschaut.

100 Tage nämlich dauert es etwa, bis man Entwarnung geben kann. „Aber die Krankheitsverläufe sind so extrem unterschiedlich, dass sich das nur schwer verallgemeinern lässt“, erklärt die DKMS-Expertin. Nico jedenfalls ist zu Hause richtig aufgeblüht, genießt die Zeit mit seinen Eltern, seinem Brüderchen, seinen Spielsachen. Immer wieder muss der Junge kurzfristig ins Krankenhaus, wenn etwa ein Blutwert aus der Norm fällt, aber meistens kann er auch schnell wieder nach Hause. Um all das Drumherum zu managen, kommt die Spende von HELFT UNS LEBEN für die Familie gerade richtig.

Während für Nico die Hoffnung auf ein zweites Leben täglich wächst, bangen die Eltern immer noch um ihren zweiten Sohn. Denn auch der kleine Jonah braucht dringend einen Stammzellenspender, damit er die Krankheit besiegen kann.

Wer die Initiative unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN für Menschen in Not im Allgemeinen oder konkret die Brüder unterstützen möchte, kann spenden. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MALADE51 KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13. Stichwort: Nico und Jonah

Foto: Die beiden Brüder aus Wasenbach leiden beide an einem lebensbedrohlichen Gendefekt – ein hartes Doppellos für die Familie. Während für den älteren Nico ein Stammzellenspender gefunden wurde, bangen die Eltern um ihren kleinen Sohn Jonah. Foto: privat