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Mutter kämpft um Tagespflege für Celina

Hundsangen. Die Ärzte gaben ihr kein halbes Jahr, heute ist Celina Tripp aus Hundsangen 23 Jahre alt. Sie kam schwerstbehindert zur Welt, aber die Eltern Ella und Heinz Tripp haben ihre ganze Lebenskraft aufgeboten, um das kleine Mädchen aufwachsen zu sehen. Das ist ihnen geglückt. Mit den Jahren hat Celina gelernt zu essen und zu laufen, doch sie ist nach wie vor in allen Lebensbereichen auf Hilfe angewiesen. Umso mehr, als dass ihr Papa im vergangenen Jahr gestorben ist. Mutter Ella Tripp musste sich das Leben mit ihrer Tochter komplett neu einrichten. Doch nun ist auch dieses ohnehin schwierige Lebenskonstrukt noch einmal aus den Fugen geraten, nachdem die Techniker Krankenkasse ihr die Leistungen für die 24-Stunden-Betreuung zunächst gestrichen hatte. Seit vielen Jahren begleitet unsere Zeitung das Schicksal der Familie Tripp. Unter anderem auch mit Spenden von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung. Was die kleine Familie nun aber braucht, ist mit Geld nicht zu bezahlen: einen Wohnplatz für junge Menschen wie Celina.

„Die Krankenkasse hat uns die Tagesbetreuung gestrichen, weil es Celina besser geht“, erzählt Ella Tripp. Dass es Celina aber nur deshalb besser geht, weil sie auch tagsüber durch speziell geschulte Pflegekräfte betreut wurde, berücksichtigte die Krankenkasse nicht. „Innerhalb von einer Woche ist unser Leben auf den Kopf gestellt worden, und wir mussten uns von jetzt auf gleich ganz neu organisieren“, erzählt Ella Tripp. Nachts bekommt das Mädchen weiterhin Intensivbetreuung, dann muss sie beatmet und ihr Schlaf bewacht werden. Diese Hilfe ist gewährleistet.

Doch nun muss Celina auch tagsüber daheimbleiben, die Zeit in der Tagesförderstätte in Neuwied-Engers ist vorläufig vorbei. Dort wird sie nur in Begleitung einer Pflegekraft aufgenommen. Das war bisher durch die 24-Stunden-Pflegeleistung möglich. Nach Einschätzung von Ella Tripp war es ein sehr guter Tagesablauf, bei dem Celina große Fortschritte gemacht und ihre Gesundheit sich stabilisiert hatte. Ihre Mutter ging tagsüber arbeiten und hatte ihre Tochter abends wieder bei sich. Es habe immer mehr Momente gegeben, in denen Celina so etwas wie ein normales Leben genießen konnte, berichtet ihre Mutter unter Tränen. „Celina hat auch autistische Züge und braucht Kontinuität, was die Menschen und ihre Umgebung betrifft“, erklärt Ella Tripp.

Dass Celina Veränderungen nicht guttun, zeigen die vergangenen Wochen, in denen sie kränkelt, weil ihr die Übungseinheiten und die Teilhabe in der Tagespflege fehlen. „Es geht ihr schlechter und schlechter, sodass wir kürzlich sogar wieder im Krankenhaus waren, weil sie eine Lungenentzündung hatte“, berichtet Ella Tripp. Nachbarn und Freunde helfen, wo sie können. Aber sie können keine Therapien ersetzen, für die ohnehin das Fachpersonal fehlt: „Es fehlt die exakte Pflege“, betont die Mutter. Auch der zurzeit ständige Wechsel von Bezugspersonen hat seine Folgen. Celina isst wenig bis gar nicht. Die Eskalation hatte zur Folge, dass der Arzt der Familie Tripp sich eingeschaltet hat und die Krankenkasse dann zunächst die 24-Stunden-Pflege wieder bis April 2020 genehmigt hat. Doch eine Intensivpflege lässt sich nicht kurzfristig an- oder ausschalten, die müsse jetzt erst wiederaufgebaut werden, so Ella Tripp.

Zwischenzeitlich liegt der Fall beim Sozialgericht, das über den Fortgang entscheidet. „Wenn ich den Prozess verliere, muss ich das Geld für die Tagespflege sogar zurückzahlen“, sagt Ella Tripp und hofft auf einen guten Ausgang für ihre Tochter und auch für sich.

Weil es aber immer schwieriger wird, die 24-Stunden-Pflege über einen Pflegedienst zu gewährleisten, sucht Ella Tripp eigentlich einen Wohnplatz für ihre Tochter. „Wenn ich morgen selbst krank würde, dann wäre meine Tochter nicht versorgt“, denkt Ella Tripp einen Schritt weiter und hat sich schon verschiedene Einrichtungen angeschaut. Aber entweder ist die Warteliste unendlich lang, oder die Wohnform nicht für junge Menschen geeignet, die tagsüber auch beschäftigt werden müssen. Seit einem Jahr ist sie auf der Suche nach einer betreuten Wohngruppe, die zu Celina passt, in der ihre Tochter betreut und gepflegt werden kann, in der es ihr gut geht. „Ich möchte sie nicht weggeben, aber allein schaffe ich das nicht mehr.“Wer Ella Tripp Hinweise auf eine Wohngruppe geben kann, kann ihr unter ella.tripp@web.de eine E-Mail schreiben.

Foto: Zurzeit betreut Ella Tripp ihre Tochter Celina fast ausschließlich daheim. Was nur mit Hilfe von Freunden und Nachbarn möglich ist. Foto: Susanne Willke

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Familie Morris hofft für Justin auf ein Auto

Weißenthurm. Justin kann nicht sprechen, nicht laufen, kaum sehen. Der 18-Jährige ist schwerbehindert. Mit Mutter, Stiefvater und zwei Schwestern lebt der junge Mann in Weißenthurm. Sehnlichster Wunsch der Familie: einfach leben. Mit Justin. So normal wie möglich. Das ist derzeit aber kaum machbar, weil Justin nicht mobil ist.

Im elf Jahre alten Familien-Twingo ist kein Platz für Justin und seinen Rollstuhl. Mit ihm zu Ärzten, Therapien oder einfach mal ins Grüne zu fahren geht nicht. „Wir können unseren Sohn nicht transportieren“, sagt Honorata Morris. Wie sehr die 40-Jährige unter Druck steht, ist ihr anzumerken. Immer wieder kämpft die dreifache Mutter mit den Tränen, als sie beim RZ-Besuch Justins Geschichte erzählt. „Schon in der Schwangerschaft war mir klar, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist.“ Sie berichtet von fehlender Gewichtszunahme, Blutungen, frühzeitigen Wehen, einem Nierenkollaps. Trotzdem hieß es, mit dem Kind sei alles in Ordnung. Erst 17 Stunden nachdem die Fruchtblase platzte, kommt Justin am 9. Juni 2001 in Essen zur Welt – eine Woche vor dem errechneten Termin. Er wiegt rund 2500 Gramm, kommt in ein Wärmebettchen. Als die junge Mutter ein paar Stunden später versucht, ihren Sohn zu stillen, läuft er blau an, wird in eine Kinderklinik auf die Intensivstation verlegt.

Morris entlässt sich selbst, will bei ihrem Sohn sein. „Es war schrecklich, er lag nur da, bewegte sich nicht, überall waren Schläuche“, erinnert sie sich. Ärzte stellen einen Herzfehler fest, geben dem Neugeborenen eine Überlebenschance von 50 Prozent – der Anfang vieler weiterer Diagnosen, Behandlungen, Operationen. „Das ist Spekulation, aber ich glaube, die Ärzte haben nach der Geburt nicht erkannt, dass es sich um einen Notfall handelte“, meint die Mutter.

Als Justin sechs Jahre alt ist, entdeckt ein Arzt, dass seine Hüfte gebrochen ist. Nach der OP bleiben seine gespreizten Beine acht Monate lang eingegipst. „Justin hat nur noch geschrien, bei Untersuchungen mussten ihn mehrere Leute festhalten, ich konnte nicht mehr und mein Sohn auch nicht“, schildert Morris, wie die kleine Familie an die Grenze ihrer Kräfte gelangte.

Justins leiblicher Vater kümmert sich nicht um seinen Sohn. Vor rund vier Jahren lernte Morris im Internet ihren jetzigen Mann kennen. Der gebürtige Amerikaner holte sie und ihre drei Kinder zu sich nach Weißenthurm. Tochter Chantal ist heute 20, Nesthäkchen Chayenne 10 Jahre alt. „Wir kämpfen uns durch jeden Tag“, berichtet der 51-Jährige. Wegen seines geschwächten Immunsystems ist Justin sehr häufig krank, jeder Infekt macht sich heftig bemerkbar. „Und er ist traumatisiert, wenn er einen Arzt sieht, reagiert er panisch“, schildert Morris. Ein zahnärztlicher Eingriff muss daher unter Vollnarkose stattfinden – mit der Gefahr, dass Justin nicht überlebt. Im Sommer hat er die Christiane-Herzog-Schule beendet, ist seitdem zu Hause. „Wir müssen alle mal durchatmen, Justin auch“, bekräftigt Morris. Mit Blicken und Gesten können sich die Eltern mit ihrem Sohn verständigen. „Wir würden so gern frei sein, ein Leben haben mit Justin“, sagt seine Mutter, die sich beim Transport ihres Sohnes im Rollstuhl an den acht Stufen, die zu ihrer Wohnung führen, das Knie verletzte. Sie musste operiert werden, kann nun das Bein nicht mehr belasten. „Ein behindertengerechtes Auto wäre für uns eine große Erleichterung“, sagt sie.


HELFT UNS LEBEN unterstützt die Familie Morris und bittet um Spenden für Justin auf das Konto: BIC MALADE51KOB, IBAN DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff „Justin“.

Foto: Honorata und Frank Morris wünschen sich ein behindertengerechtes Auto, um mit ihrem behinderten Sohn Justin mobil zu sein. Foto: Katharina Demleitner.

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Hoffnung für die kleine Calotta

Rübenach. Das Schicksal der kleinen Calotta aus Koblenz-Rübenach, die an der seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA), Typ 1 leidet, bewegt. Wir berichteten hierüber im Rahmen eines Spendenaufrufs von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung für Kinder und Familien in Not. Und jetzt keimt neue Hoffnung auf – denn die Krankenkasse hat nun der Kostenübernahme für die Gentherapie mit „Zolgensma“ (einer neuartigen und circa 1,9 Millionen Euro teuren Therapie aus den USA) zugestimmt.Wenn die noch nicht abgeschlossenen Voruntersuchungen bei Calotta positiv verlaufen, so bedeutet dies, dass sich die Lebensqualität des Mädchens durch die einmalige Gabe dieser Spritze voraussichtlich erheblich verbessert.Doch trotz dieser medizinischen Innovation, durch das der Kleinen das zwei- bis dreiwöchige Spritzenmartyrium erspart bleibt, muss sie engmaschig und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Universitätsklink Gießen. Zusätzlich sind weiterhin zahlreiche physiotherapeutische Anwendungen notwendig.Die häufigen und langen Autofahrten bleiben somit der Familie leider nicht erspart, sodass weiterhin ein neues Familienauto der Herzenswunsch der Familie ist.

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Die kleine Calotta braucht spezielle Therapie

Rübenach. Ein Nachmittag in der Kilianstraße: Bei den Kührs geht es lebhaft zu. Richard (9) sowie die Zwillinge Gabriel und Frederik (6) sind deutlich zu hören. Sie spielen, die Eltern verfolgen das Treiben mit einem Lächeln. Die zwei neugierigen Hunde der Familie begrüßen Prof. Dr. Peter Billigmann und Nicoll Waltenberger. Beide sind Mitglied im Vorstand von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung für Kinder und Familien in Not.Die beiden Gäste besuchen eine scheinbar ganz normale Familie, die sich aufs Wochenende einstimmt. Doch Vater Björn Kühr kommt schnell auf den Punkt und erklärt, welche Probleme die Familie bewältigen muss, die von mehreren Schicksalsschlägen getroffen wurde. Dabei sah es vor wenigen Wochen noch so aus, dass alles gut wird.

Gemeinsam mit seiner Frau Christine freute sich Björn Kühr mächtig über sein Töchterchen Calotta, das am 17. Juli das Licht der Welt erblickt hat. Zunächst schien alles ganz normal zu laufen, doch dann wurde immer deutlicher, dass sich das Kind nicht so bewegte wie es eigentlich sein sollte. Die Kinderärztin reagierte sofort und schickte die Familie in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Gemeinschaftsklinikums. Denn im Kemperhof ist man unter anderem auch auf Neuropädiatrie (Kinderneurologie) spezialisiert. Calotta wurde schließlich mit dem Verdacht auf Spinale Muskelatrophie (SMA) untersucht. Im September lagen dann die Laborwerte vor. Das Ergebnis war niederschmetternd: SMA, in der schlimmsten Variante Typ 1. „Für uns alle brach eine Welt zusammen. Aber wir sechs sind eine Familie und halten zusammen“, bekräftig Björn Kühr. Die Kührs setzen nun ihre Hoffnungen auf ein Medikament, das es seit etwa zwei Jahren gibt – davor war die Krankheit ein Todesurteil.

Das Medikament muss alle zwei bis drei Wochen ins Rückenmark des Kindes gespritzt werden. Die sehr teure Therapie erfolgt in der Universitätsklinik Gießen. Sie kann den Verlauf von SMA aufhalten, aber nicht heilen. Da die Krankheit jedoch früh erkannt wurde, gibt es gute Chancen, dass das Kind selbstständig atmen und essen kann. Mit sehr viel Glück wird es vielleicht einmal einige Schritte gehen können. Denn eine neuartige Gentherapie, die erst im Frühjahr in den USA zugelassen wurde, weckt große Hoffnungen. Allerdings liegen die Kosten im Millionenbereich, und es ist offen, wann die Therapie nach Deutschland kommt.

Auch die Eltern haben dramatische Monate hinter sich. Beide mussten nach Erkrankungen ihre Berufe aufgegeben und umschulen. So hat Björn Kühr mehrere schwierige Operationen hinter sich. Es hatte ausgerechnet die Hände des Kfz-Lackierers getroffen, die nicht mehr so belastet werden können, wie es in diesem Beruf erforderlich ist. Zu allem Überfluss war auch noch die erste Ehe in die Brüche gegangen. Die drei Kinder sind beim Vater geblieben. Aktuell lässt er sich zum Busfahrer ausbilden. Das geht, weil moderne Technik das Lenken leichter macht. Zunächst wollte Björn Kühr zum Mediengestalter umschulen, doch er musste sich eingestehen, dass das Ganze angesichts der Umstände zu viel war. Die kurze Episode am Berufsförderungswerk in Vallendar hatte aber positive private Folgen: Hier lernte er seine jetzige Frau kennen. Die gelernte Altenpflegerin und Diabetesmanagerin wurde zur Kauffrau für Büromanagement umgeschult. Weswegen? Sie ist bei der Arbeit kollabiert und hatte Lähmungserscheinungen. Heute kann sie von zu Hause aus für das Gemeinschaftsklinikum arbeiten.

„Wenn die Schwiegereltern nicht helfen würden, ginge es gar nicht“, sagt Björn Kühr mit Blick auf die finanzielle Situation der jungen Familie. Ausgerechnet jetzt zeichnet sich ab, dass das alte Auto nicht mehr lange durchhalten wird. Jetzt hoffen sie, dass HELFT UNS LEBEN die Anschaffung eines Familienautos bezuschusst. Den benötigen sie schon allein, um Calotta zur Therapie zu bringen. Sie hoffen nun, dass es mithilfe der RZ-Leser möglich wird, diesen Wunsch zu erfüllen. Spenden an HELFT UNS LEBEN können auf das Konto DE72 5705 0120 0000 0013 13 bei der Sparkasse Koblenz überwiesen werden.

Foto: Prof. Dr. Billigmann (links) und Nicoll Waltenberger (rechts) besuchten jüngst Famillie Kühr in Rübenach. Die jungen Eltern benötigen ein familientaugliches Auto, um ihre Tochter Calotta zur Therapie nach Gießen zu bringen. Foto: Reinhard Kallenbach

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Die Kinder sind mein Leben“

Dausenau. Hunderte Kinder hat sie in ihr Haus, ihre Arme und ihr Herz aufgenommen: Tanja Lichius kann nicht anders. „Die Kinder sind mein Leben“, sagt sie. „Da gibt es nichts links und rechts davon.“ Mit ihrem Bruder Mike führt Lichius das Sozialpädagogische Haus Waldesruh in Dausenau (Rhein-Lahn-Kreis), eine Kinder- und Jugendhilfeeinrichtung – genau so, wie ihre Eltern und Großeltern es schon taten.

„Ich bin praktisch hier aufgewachsen“, sagt Lichius. „Wie ich waren auch meine Eltern immer hier. Hier waren meine Freunde und mein Lebensmittelpunkt.“ Das hat sich bis heute nicht geändert. Und genau wie eine leibliche Mutter möchte Lichius ihren Kindern ein liebevolles, geschütztes, stärkendes und anregendes Umfeld bieten, das sie auf das Leben „da draußen“ vorbereitet. Doch finanziell stoßen die Geschwister immer wieder an Grenzen. Jetzt erreichte ihr Hilferuf HELFT UNS LEBEN, die Initiative unserer Zeitung für Menschen in Not.

Der Knackpunkt: Das Haus aus dem Jahr 1927 ist nicht barrierefrei und verfügt über keinen Aufzug. So musste vor einiger Zeit zum Beispiel ein Zwillingspärchen getrennt untergebracht werden, weil eines der Mädchen im Rollstuhl sitzt. Dieses Kind zog in eine Einrichtung für Erwachsene mit Körperbehinderung, das andere in die Waldesruh. „Das war furchtbar für die Mädchen.“ Und auch am eigenen Leib hat Lichius schon Erfahrungen gemacht, als sie vergangenes Jahr mit gebrochenem Bein über Stockwerke humpeln musste.

30 Kinder zwischen 2 und 18 Jahren betreut das Kinderheim Waldesruh aktuell. Dabei handelt es sich nicht um Vollwaisen, sondern häufig um Kinder aus sozial benachteiligten Familien oder solche mit diversen familiären Problemen. Teils geht eine Inobhutnahme des Jugendamtes voraus, um ein Kind vor Missbrauch, Misshandlung oder Vernachlässigung zu schützen. Manche Eltern sind im Gefängnis, drogensüchtig oder schwer krank. Aber auch Kinder mit sozialen oder schulischen Schwierigkeiten oder Verhaltensauffälligkeiten, die aus unterschiedlichen Gründen im sozialen Gefüge ihres Umfeldes nicht klarkommen, finden einen Platz in der Jugendhilfeeinrichtung. „Manchmal werden die Kinder aber auch tatsächlich zu Vollwaisen, während sie hier sind“, sagt Lichius. Einige bleiben nur wenige Tage, andere viele Jahre.

Grundsätzlich ist das Ziel, die Kinder zurück in die Familien zu bringen – in ihre eigene oder eine Pflegefamilie. Deswegen kooperiert das Heim eng mit Ärzten, Psychologen, dem Jugendamt, weiteren Behörden und mit den Eltern. Einige Kinder aber kehren nie zurück. Das Heim wird ihr Zuhause, von hier aus besuchen sie die Schule, erlernen Berufe und starten in ein eigenständiges Leben.

Kein Wunder, dass die Kinder, die in der Dausenauer Einrichtung ankommen, häufig voller Ängste, Frustrationen oder Aggressionen sind. Rund 30 Mitarbeiter kümmern sich 24 Stunden am Tag auch darum, dass die jungen Menschen ihre Probleme aufarbeiten, soziale Kompetenzen entwickeln und ihre Persönlichkeit entfalten – alles in enger Zusammenarbeit mit Therapeuten und Fachkräften sowie Behörden. „Da geht natürlich im Alltag auch einiges zu Bruch“, erzählt Lichius. „Türen, Möbel, Einrichtungsgegenstände, Spielzeug“ müssen hin und wieder erneuert werden.

Die idyllische Lage der Waldesruh mitten im Grünen hilft bei der Zerstreuung. Aber bei schlechtem Wetter wird es mit 30 Kindern im Haus häufig eng. Sie brauchen viel Bewegung, haben sie nicht die Möglichkeit, neigen sie dazu, andere zu ärgern und zu provozieren. Dann werden die Räumlichkeiten zu eng, um sich aus dem Weg zu gehen und die Energien abzubauen. Deswegen wünschen sich die Geschwister Lichius einen Tobe-Raum mit Kletterwand und anderen Aktions- und Bewegungsmöglichkeiten.

Natürlich gibt es für jedes Kind, das die Geschwister aufnehmen, ein Leistungsentgelt vom Staat. Davon werden Betreuung und Verpflegung finanziert, Kleidergeld gibt’s extra. Je besser Tanja Lichius haushaltet, desto mehr bleibt für Freizeitaktivitäten wie Schwimmbadbesuche übrig. Unterstützung findet das Haus bei vielen Vereinen, die die Waldesruh-Kinder mit offenen Armen aufnehmen. „Uns ist es wichtig, dass die Kinder integriert sind und kein Heimstempel aufgedrückt wird.“

Scharf rechnen muss Lichius aber immer – und ohne die zusätzliche Unterstützung und Spenden von Unternehmen, Stiftungen oder Privatleuten wäre vieles nicht möglich. Die Bad Emser Calc-Limax-Stiftung zum Beispiel finanziert seit Oktober mit einer festen Zuwendung Hobbys, die mehr kosten als ein Mitgliedsbeitrag – etwa Klavierunterricht, Tennis oder Selbstverteidigung. Auch HELFT UNS LEBEN möchte die Arbeit der Geschwister Lichius unterstützen und den Kindern helfen, einen guten Weg in ihr Leben zu finden.

Wer HELFT UNS LEBEN und das Sozialpädagogische Haus Waldesruh unterstützen möchte, kann spenden. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC

Foto: HELFT UNS LEBEN möchte das Kinderheim der Geschwister Mike und Tanja Lichius (links) unterstützen. Aus diesem Grund trafen sich die HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (2. von rechts) und Geschäftsführer Hans Kary (rechts) mit den Heimleitern sowie Dirk Wiedenhues (3. von rechts) und Andrea Dillmann von Keitz von der Bad Emser Calc-Limax-Stiftung, die den Kontakt zur Initiative unserer Zeitung aufgenommen hatten. Foto: Michaela Cetton

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Krankheiten erschweren Johannas Leben

Lochum. Fröhlich und aufgeweckt lächelt die kleine Johanna in die Runde. Eineinhalb Jahre ist das Mädchen aus Lochum erst alt und hat doch schon so viel Leid erlebt – angefangen bei einer Operation wegen eines offenen Rückens (Spina bifida), als sie noch im Bauch ihrer Mutter Bianca Weis war, über Bakterien in der Gebärmutter, die zur frühen Frühgeburt in der 25. Schwangerschaftswoche führten, bis hin zu einer Hirnhautentzündung mit weitreichenden Folgen. Johannas Überlebenschancen tendierten gen null. Doch Johanna ist ein tapferes Mädchen, das schon etlichen Widerständen getrotzt hat.

Ihre positive Weiterentwicklung schien zuletzt allerdings stark gefährdet: Ihre alleinerziehende Mama Bianca, die sich rund um die Uhr um die Kleine kümmert, ist finanziell nicht in der Lage, einen Ersatz für das kaputte Auto zu kaufen. Dringend erforderliche Fahrten zu Spezialärzten oder zu verschiedenen Therapien sind aufgrund dieser fehlenden Mobilität nahezu unmöglich. Mutter und Kind sind derzeit weitgehend an ihre Wohnung im ersten Stock gebunden. Doch glücklicherweise kommt jetzt Unterstützung von HELFT UNS LEBEN, der Spendeninitiative unserer Zeitung. Bei einem Besuch in Lochum überzeugten sich Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, und Geschäftsführer Hans Kary persönlich von der schwierigen Situation und beschlossen sofort, der Familie zu helfen. Ein moderner, geräumiger Kombi, in den nicht nur Johannas Spezialkinderwagen, sondern perspektivisch auch ein Rollstuhl passt (denn ob sie jemals laufen kann, ist ungewiss), soll wieder Licht und Hoffnung in den Alltag von Bianca und ihrer Tochter bringen, kündigen Lewentz-Twer und Kary an.

Die 39-jährige Mutter zeigt sich von dieser Unterstützung überwältigt. Zu viele Schicksalsschläge haben sie in den vergangenen Jahren geprägt und emotional belastet, Hilfe hat sie in dieser Zeit nur selten erfahren. Schon kurz nach dem bekannt wurde, dass sie „mit einem gemeinsamen Wunschkind“ schwanger war, hat sie der Kindsvater sitzen lassen. Als dann festgestellt wurde, dass das Ungeborene am offenen Rücken leidet, war dies der Auftakt für unzählige Arztbesuche, Untersuchungen und Operationen. Vorgeburtliche Eingriffe bei dieser Fehlbildung sind eine Seltenheit, aber Bianca Weis hoffte, ihrem Kind somit schnellstmöglich helfen zu können. Doch durch die OP gelangten Bakterien in die Gebärmutter, die so gefährlich waren, dass Johanna schon eine Woche später per Kaiserschnitt auf Welt geholt werden musste. Kurz darauf wurde bei ihr ein sogenannter Shunt in den Kopf eingesetzt, ein Gerät, das Hirnflüssigkeit ableiten soll. Aber der Shunt arbeitet nicht immer reibungslos, verstopft bisweilen. Dann muss das Mädchen wieder operiert werden. Als die Kleine dann auch noch unter einer Hirnhautentzündung litt, bereiteten die Ärzte die Mutter aufs Abschiednehmen vor. Wie durch ein Wunder jedoch konnte Johanna glücklicherweise überleben, wird aber zeitlebens auf Hilfe angewiesen sein.

Umso wichtiger ist das Thema Mobilität für Bianca Weis. Der nächstgelegene Spezialist für ihre Tochter sitzt in Wiesbaden. Solange ihr altes Auto fahrbereit war, kein Problem. Nun aber hat das Fahrzeug seinen Geist aufgegeben und müsste für viel Geld instand gesetzt werden. Geld, das die Frau nicht hat. Einen medizinischen Fahrdienst für ihre Tochter gibt es nicht. Einkäufe erledigt die Mutter, unter einigem Aufwand, indem sie mit Johanna mit dem Bus nach Hachenburg fährt. Darüber hinaus haben beide kaum soziale Kontakte. Wie ein guter Geist erwies sich in der schwierigen Situation Matthias Gerlach, der Physiotherapeut der Kleinen, der als einziger Therapeut zweimal pro Woche zum Hausbesuch kommt. Er erkannte, dass hier eine nicht hinnehmbare Situation vorherrscht, und wandte sich an HELFT UNS LEBEN. Ein Glücksgriff, wie sich schnell herausgestellt hat, denn die Verantwortlichen im Vorstand brauchten nicht lange, um ihre Unterstützung zuzusagen.

HELFT UNS LEBEN, die Initiative unserer Zeitung, unterstützt Menschen in Not. Wenn auch Sie helfen möchten, die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, BIC: MALADE51KOB

Foto: Damit es im Alltag von Bianca Weis (rechts) und ihrer Tochter Johanna wieder Hoffnung gibt, sicherten Manuela Lewentz-Twer (links) und Hans Kary (2. von rechts) die Unterstützung von HELFT UNS LEBEN zu. Das freut auch Johannas Physiotherapeut Matthias Gerlach. Foto: Röder-Moldenhauer

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Doppelt helfen am Nürburgring


Nürburgring. Eine ganz besondere Aktion zugunsten des Vereins HELFT UNS LEBEN haben sich der Organisator der Nürburgring Classic, Marcus Herfort, und der Inhaber des Oldtimer-Zentrums Depot 3 in Mülheim-Kärlich, Ralph Grieser, ausgedacht. Im Rahmen der Veranstaltung (24. bis 26. Mai) können Spender gleich doppelt helfen: Für jede Spende in Höhe von 200 Euro wird ein krebskrankes Kind zu einer Rundfahrt über die legendäre Grand-Prix-Strecke eingeladen – und zwar von Promis wie einem Fernseharzt, einem Skateboard-Pionier, der Deutschen Weinkönigin Carolin Klöckner oder der Bundeslandwirtschaftsministerin Julia Klöckner. Kontakt und Infos unter Tel. 02630/956 54 24 oder per E-Mail unter info@depot3.de. Bei der Nürburgring Classic gehen 800 Oldtimer in mehr als 25 Rennen und Sonderläufen an den Start.

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Mitfahrt im Oldtimer schenken


Nürburgring/Mülheim-Kärlich. Am Wochenende vom 24. bis 26. Mai gehen mehr als 800 Starter bei der „Nürburgring Classic“ an den Start. 25 Rennen und Sonderläufe auf dem Grand-Prix-Kurs und der Nordschleife stehen für die Oldtimer auf dem Programm. Der Organisator der „Classic“, Marcus Herfort, und das Oldtimer-Zentrum Depot3 in Mülheim-Kärlich haben sich eine besondere Benefizveranstaltung für das Oldtimerfest einfallen lassen: Charity-Fahrten zugunsten von HELFT UNS LEBEN, der Hilfsaktion der Rhein-Zeitung.

Wer 200 Euro für HELFT UNS LEBEN spendet, tut nicht nur Gutes, sondern schenkt Menschen, denen es nicht so gut geht, ein unvergessliches Erlebnis bei der Mitfahrt in einem Oldtimer. Als Piloten sind unter anderem Titus Dittmann, Fernseharzt und Schauspieler Doc Esser, die Deutsche Weinkönigin Carolin Klöckner sowie die Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft Julia Klöckner mit dabei. Eingebunden in die Charityaktion ist auch der Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin des Gemeinschaftsklinikums Mittelrhein in Koblenz, Dr. Thomas Nüsslein. Er hat geschaut, wem seiner vielen Patienten eine besondere Freude gemacht werden kann. Mehr als 30 Co-Piloten konnten gefunden werden.

Eingeladen zum Spenden sind auch alle, die den Co-Piloten selbst benennen wollen. Dafür muss man in der Überweisung an HELFT UNS LEBEN nur den Namen des Co-Piloten angeben.

Die Organisation der Fahrten übernimmt das Team von Depot3, Tel. 02630/956 54 24 oder per Mail unter info@depot3.de Die Kontoverbindung von HELFT UNS LEBEN bei der Sparkasse Koblenz lautet: DE 725 705 012 000 000 013 13

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Ilona Knebel ist an ihre Wohnung gefesselt

Sinzig. Wie ist es wohl, nicht allein durch die Stadt bummeln zu können, weil die Beine einen nicht mehr tragen? Und wie ist es, wenn selbst der eigentlich um die Ecke liegende Discounter unmöglich zu Fuß zu erreichen ist? Das weiß Ilona Knebel aus Sinzig, die 2006 von jetzt auf gleich aus ihrem aktiven Leben ausgebremst wurde.

Diesen Tag im Juni wird die 57-Jährige niemals vergessen. Als sie am Morgen aufwacht, kann sie auf einmal nicht mehr laufen. Diagnose: Schlaganfall. Und allein dabei bleibt es nicht, denn im Krankenhaus kommt ein weiterer hinzu. Vier Tage lang liegt sie auf der Intensivstation. „Ich habe damals gedacht, jetzt ist es ganz aus“, sagt die Sinzigerin heute rückblickend. Von jetzt auf gleich ist Ilona Knebel, die Angestellte beim Sparkassen- und Giroverband Bonn war, nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Knapp drei Jahre lang sitzt sie nach dem Schlaganfall im Rollstuhl, bis sie endlich wieder laufen lernt. Aber es reicht bei Weitem nicht aus, um in ihren Job zurückzukehren. „Mitten aus dem Berufsleben raus. Das war das Schlimmste für mich. Ich bin so gern arbeiten gegangen. Ganz plötzlich ist einfach alles anders“, sagt Ilona Knebel. Seit 2008 lebt sie von ihrer Rente. „Zwar habe ich wieder einigermaßen laufen gelernt, aber nur am Rollator. Anders ging es nicht“, berichtet die Sinzigerin. Und selbst das ist heute noch nicht immer so einfach, denn Ilona Knebel leidet an schweren Gleichgewichtsstörungen. „Berge kann ich zum Beispiel nicht allein hinuntergehen. Da kann ich mich nicht mehr halten“, erzählt sie.

2014 tritt dann ein neuer Mensch in ihr Leben. In ihrem Partner Richard Kurkowski findet sie Halt. Durch ihn lernt sie sogar, am Stock zu laufen. Doch dann ereilt sie ein neuer Schicksalsschlag. Im November 2016 hat sie einen schweren Unfall mit ihrem Rollator und zieht sich einen Wadenbeinbruch und einen Kreuzbandriss zu.

Aber Ilona Knebel gibt nicht auf. Sie ist eine Kämpferin. Und sie schafft es erneut auf die Beine, kann zu Hause sogar wieder am Stock gehen. Jedoch allein mit dem Rollator in die Stadt zu laufen oder nur zum nahe gelegenen Discounter – das ist seitdem nicht mehr drin. Gleiches gilt für einen Spaziergang an der Ahr mit ihren fünf und sieben Jahre alten Enkeln. „Es ist schwer, den Kindern zu erklären, dass die Oma das nicht kann“, sagt sie traurig. Wenn ihr Lebensgefährte nicht da sei, sitze sie einsam herum, keine Menschen in der direkten Nachbarschaft und keine Chance, allein aus dem Haus zu gehen. Manchmal würden sie ihre Schwestern fahren, aber die hätten auch nicht immer Zeit, erzählt sie. „Früher war ich immer sehr viel unter Menschen, aber heute kann ich das durch meine Krankheit nicht mehr“, sagt Ilona Knebel.

Vor ihrem Unfall ist sie noch mit ihrem alten schweren Dreirad gefahren, aber das geht nun nicht mehr – wegen der Kraftlosigkeit und Schmerzen im rechten Bein. Die Kosten für ein neues Therapierad jedoch will die Krankenkasse Ilona Knebel zufolge nicht übernehmen. „Ich sei viel zu alt, hat sie mir mitgeteilt“, berichtet die Sinzigerin, die sich eigentlich nur eines wünscht: wieder ein bisschen mehr Unabhängigkeit und Bewegungsfreiheit. „Es ist so wichtig für mich, dass ich hier mal rauskomme und etwas anderes sehe“, sagt sie. „Aber ein Rad mit Hilfsmotor kann ich mir leider nicht leisten. Ich wäre auch schon über ein gebrauchtes sehr dankbar, aber auch da übersteigen die Kosten meine Rente“, berichtet sie. Hoffnung, dass sich ihre gesundheitliche Situation irgendwann verbessern wird, gibt es nicht, meint sie. So hat ihr Schwerbehindertenausweis G eine unbefristete Gültigkeit.

In ihrer Not wendete sich Ilona Knebel an HELFT UNS LEBEN, die Hilfsaktion unserer Zeitung. Bei einem Besuch in ihrer Wohnung wird auch sofort klar: Das Stück Lebensqualität in Form von Bewegungsfreiheit fehlt. Dabei könnte ein Elektrodreirad Abhilfe schaffen. „Ich könnte zum Beispiel allein in die Stadt, zum Einkaufen oder mal zum Kaffeetrinken nach Kripp fahren“, zählt sie auf. Und nicht nur das: Sie könnte auch endlich mal wieder in die Natur, an die Ahr – einfach gemeinsam mal wieder mit ihren beiden kleinen Enkeln die Zeit genießen.

HELFT UNS LEBEN bittet die Leser, Ilona Knebel zu helfen, und ruft zu Spenden auf. Konto: BIC: MALADE51KOB; IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13.

Foto: Mehr Selbstständigkeit, das wünscht sich die Sinzigerin Ilona Knebel nach ihrem Schlaganfall. Bei einem Besuch in ihrer Wohnung sieht auch Hans Kary, Geschäftsführer von HELFT UNS LEBEN, sofort: Hier fehlt ein Stück Lebensqualität in Form von Bewegungsfreiheit. Foto: Vollrath

https://helftunsleben.de/1997-2/

Isi soll Fabians Helfer in der Not werden

Waldböckelheim. Isi heißt Isi, weil sich Fabian das so ausgesucht hat. „Das ist mir einfach eingefallen“, sagt der zehnjährige Junge aus Waldböckelheim. Seine Augen fokussieren die Hündin, die es sich im Wohnzimmer der Familie Kaiser in Waldböckelheim gemütlich gemacht hat. Fabian hofft, dass Isi im kommenden Jahr jeden Tag bei ihm sein wird. Denn Isi ist an diesem Nachmittag nur zu Besuch. Und sie ist keine gewöhnliche Hündin. Sie wird gerade zur Warnhündin ausgebildet – mit dem Schwerpunkt Früherkennung bei epileptischen Anfällen. Isi wäre Fabian eine große Hilfe: Der Junge leidet seit dem Jahr 2012 unter epileptischen Anfällen.

Die Krankheit ist eine große Belastung für Familie Kaiser. Für Fabian selbst, aber natürlich auch für seine Eltern. Deswegen haben sie sich zum Ziel gesetzt, ihrem Sohn einen Warnhund aus dem WZ Hundezentrum in Lalendorf (Landkreis Rostock) zur Verfügung zu stellen. Es gibt allerdings ein Problem: Die dortige zweijährige Ausbildung eines Warnhundes mit speziellen Eigenschaften und die anschließende Begleitung durch die Einrichtung in Rostock sind sehr teuer. Fabians Familie ist mit der finanziellen Belastung restlos überfordert.

So viel zur Widrigkeit, die die Investition mit sich bringen würde. Am Tag, als sich Isi und Fabian zum zweiten Mal begegnen, spielt das für die beiden keine Rolle, sie tollen durch die Wohnung, und Maria Kaiser, die Mutter Fabians, kann zumindest für einen Moment abschalten. „Fabian ist ein ganz anderer Junge, wenn er den Hund sieht“, sagt Maria Kaiser. Normalerweise ist er verschlossen, „er sitzt oft am Tisch und fährt dann teilnahmslos ein Spielzeugauto auf der Platte hin und her. Oder er hört sich allein Hörbücher an. Als Eltern macht uns das sehr traurig.“

Mit Isi, einer Mischlingshündin, ihre Eltern sind ein Labrador und ein Australian Shepherd, ist das anders. Schon beim ersten Treffen hatten Fabian und die Hündin einen direkten Draht zueinander.

Maria Kaiser hat im vergangenen Jahr überhaupt erst davon erfahren, dass es Epilepsiehunde gibt, und sich danach direkt weiter darüber informiert. Denn seit dem Ausbruch der Krankheit im Jahr 2012 ist die Belastung für die Familie hoch. „Die Anfälle treten total unterschiedlich auf. Manchmal wiederholen sie sich von einem Tag auf den nächsten. Manchmal vergehen zwei, manchmal vier Wochen. Manchmal komme ich aus der Küche zurück ins Wohnzimmer und sehe, dass Fabian am Boden liegt und krampft“, betont Maria Kaiser, die als Hebamme arbeitet. Sie spricht von den gravierenden Vorfällen, denn „Zuckungen, flackernde Augen, das passiert jeden Tag“.

Fabian kommt nun in ein Alter, in dem er merkt, dass er mit den epileptischen Anfällen ein Problem hat. Generell ist er nicht so weit entwickelt wie andere Zehnjährige. Seine Aussprache ist nuschelig, das Lernen fällt ihm sehr schwer. „Bis zu seinem vierten Lebensjahr war Fabians Entwicklung völlig unauffällig“, sagt Maria Kaiser. Ob es einen direkten Zusammenhang mit der Epilepsie gibt? „Das lässt sich nicht ganz sicher sagen“, betont die Mutter des Zehnjährigen, aber die Vermutung liegt natürlich nahe. Vor allen Dingen, weil es seit Jahren nur wenige Fortschritte gibt.

Acht Medikamente hat Fabian ausprobiert, etliche stationäre Behandlungen hinter sich. Die Anfälle verschwanden nicht. Nun wird er an der Uniklinik in Freiburg auf medizinisches Cannabis eingestellt. Mit ersten Erfolgen: Zuletzt lernte er einige Reihen des Einmaleins recht schnell. Die Mutter sagt: „Das war vorher undenkbar.“

Letztlich will Maria Kaiser, dass Fabian „ganz normal am Leben teilnehmen kann“. Dabei soll Isi eine entscheidende Rolle spielen. Allein die Anwesenheit des Hundes kann dafür sorgen, dass Fabian mutiger und selbstbewusster wird, auch im Umgang mit anderen Menschen, dass er seine Umwelt selbst entdecken kann. Denn aktuell muss er ständig überwacht werden, auch in seiner Grundschule, der Kleistschule in Bad Kreuznach, weilt eine Integrationskraft an seiner Seite. Noch wichtiger wäre aber natürlich, dass Isi erkennen könnte, sobald sich bei Fabian ein Anfall ankündigt. Mit Schrecken denkt Maria Kaiser noch an den ersten Zwischenfall im Jahr 2012 zurück. Sie habe ihren Sohn mitten der Nacht krampfend im Bett entdeckt, wie sie selbst sagt. Sie hat die Hoffnung, dass die Anfälle vielleicht irgendwann im Alter weniger werden. Bis dahin soll am liebsten Isi ihrem Sohn zur Seite stehen.

HELFT UNS LEBEN, die Initiative unserer Zeitung für Menschen in Not, unterstützt die Suche nach Spenden für den unter Epilepsieanfällen leidenden Fabian. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff „Fabian“.

Foto: Sie wollen ein Herz und eine Seele werden: der zehnjährige Fabian aus Waldböckelheim, der seit dem Jahr 2012 unter Epilepsieanfällen leidet, und Isi, ein Mischling aus Labrador und Australian Shepherd. Die Ausbildung des Hundes kostet viel Geld und überfordert Fabians Familie. Foto: Christoph Erbelding

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