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Ein neues Bad soll Malaks Alltag erleichtern

Wölferlingen. Wer die fünfjährige Malak Dhaibi aus Wölferlingen zum ersten Mal sieht, der verliert sich sofort in ihren großen, braunen Kulleraugen und ihrer wilden Lockenmähne. Doch mehr noch als ihr Äußeres, fasziniert die Kleine ihre Gegenüber mit ihrem strahlenden Lächeln und ihrer grenzenlosen Fröhlichkeit. Für ihre Eltern, Sara El Oirdi und Jamal Dhaibi, ist Malak gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester Lina und dem 11 Monate alten Mohammed Mouad der Sonnenschein. Doch dass das kleine Mädchen aus Wölferlingen einen solchen Lebensmut hat, ist keineswegs selbstverständlich, wie die Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary von HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung für Menschen in Not, nun bei einem Besuch der jungen Familie in Wölferlingen feststellen mussten. Schließlich ist Malak rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

Das Schicksal von Malak begann bereits mit der Geburt vor fünf Jahren in Italien: Gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester kam sie in der 31. Schwangerschaftswoche zur Welt. Während bei der Entbindung von Lina alles reibungslos verlief, kam es bei Malak zu Komplikationen. Sauerstoffmangel während der Geburt sorgte für bleibende Hirnschäden bei der Kleinen. Malak leidet daher seit ihrer Geburt an einer Zerebralparese samt spastischer Parese; ihr Bewegungsapparat ist stark eingeschränkt, und die Extremitäten sind teilweise gelähmt. Hinzukommen Verhaltensstörungen und das West-Syndrom, eine seltene Epilepsie-Form, an der Malak ebenfalls erkrankt ist.

Zwillingsschwester Lina kann nach Belieben spielen, toben und in den Kindergarten „Flohzirkus“ direkt neben dem Haus der Familie gehen, was Malak nicht kann. Sie besucht vielmehr die Integrative Kindertagesstätte Sonnenblumental der Lebenshilfe in Höhn und ist größtenteils auf ihren Rollstuhl angewiesen. „Sie will immer am liebsten gleich mitspielen, wenn sie Lina spielen sieht. Doch das geht nicht, und das macht Malak traurig. Sie schreit dann manchmal“, verrät Mutter Sara, die als Gesundheits- und Krankenpflegerin im Brüderkrankenhaus in Montabaur arbeitet, sich derzeit aber in Elternzeit befindet. Auch in der Nacht muss jedes Mal ein Elternteil in einem Bett neben der Fünfjährigen schlafen, denn immer wieder erleidet sie epileptische Anfälle. Medikamente haben nach den Worten von Vater Jamal, der in Rennerod beim Logistikunternehmen Kühne und Nagel beschäftigt ist, in der Vergangenheit für eine Linderung der Symptome bei seiner Tochter gesorgt. „Malak kann trotzdem nicht die ganze Nacht durchschlafen“, erklärt der Vater, der aus Marokko stammt, aber mehrere Jahre in Italien lebte. Ebenda lernte er auch seine Frau Sara, eine gebürtige Marokkanerin, kennen, die allerdings seit ihrem fünften Lebensjahr in dem südeuropäischen Staat lebte, dort die Schule besuchte und studierte, ehe sie 2015 zusammen mit ihrem Mann und den Zwillingen in den Westerwald nach Kaden kam. Ende 2017 erwarben sie schließlich ihr jetziges Haus in Wölferlingen, direkt neben Steffen und Petra Kummerow, die HELFT UNS LEBEN auf das Schicksal Malaks aufmerksam gemacht haben. Schließlich ist die jetzige Bleibe der Familie Dhaibi nur teilweise behindertengerecht: Eine ebenerdige Einfahrt in die Wohnung gibt es bisher nicht. Zudem sind sowohl das Bad als auch die Dusche nicht dafür ausgelegt, um mit dem Rollstuhl hineinfahren zu können. Malak muss daher regelmäßig von ihren Eltern getragen werden. „Jetzt im Kindesalter mag das ja noch gehen, aber was ist in zehn Jahren?“, sorgt sich Petra Kummerow, der die Familie ans Herz gewachsen ist, um die Zukunft der Familie.

Diese Sorge wird ihr nun allerdings genommen werden. „Für Frau Lewentz-Twer und mich war von Anfang an klar, dass wir die kleine Malak und ihre Familie unterstützen müssen“, erklärte HELFT UNS LEBEN-Geschäftsführer Hans Kary nach dem Gespräch mit der jungen Familie in Wölferlingen, bevor die HELFT UNS LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer die freudige Nachricht überbrachte: „Wir werden Ihnen beim Umbau des Bades helfen.“ Das jetzige Badezimmer und eine dahinterliegende Abstellkammer sollen nun zu einem behindertengerechten Bad samt ebenerdiger Dusche umgebaut werden, in das Malak problemlos mit ihrem Rollstuhl fahren kann. Damit der ganzen Familie mit diesem Umbau der Alltag erheblich erleichtert wird, können die Leser unserer Zeitung einen wertvollen Beitrag leisten.

HELFT UNS LEBEN, die Initiative unserer Zeitung für Menschen in Not, bittet um Spenden für Malak. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MAL ADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, bitte den Betreff „Malak“ angeben.

Foto: Die HELFT UNS LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (rechts) und Geschäftsführer Hans Kary (links) besuchten in Wölferlingen die kleine Malak Dhaibi (vorne Mitte), die in dem Westerwaldort seit einem Jahr mit (von links) Zwillingsschwester Lina, Mutter Sarah, Vater Jamal und Bruder Mohammed Mouad wohnt. Die Familie benötigt dringend ein behindertengerechtes Bad, um Malak besser duschen und pflegen zu können. Foto: Andreas Egenolf

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Auch der kleine Jonah braucht einen Spender

Rhein-Lahn. Luft zum Durchatmen für die Familie von Nico und Jonah aus Wasenbach in der Verbandsgemeinde Diez: Die Initiative unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN für Menschen in Not hat eine Sofortspende in Höhe von 5000 Euro zur Verfügung gestellt. Das Geld soll die Eltern bei der Organisation rund um die Behandlung ihrer Söhne, also Arzt- und Therapiefahrten, Krankenhausaufenthalten und Ähnlichem, unterstützen. Viel Überzeugungsarbeit leisten musste Landrat Frank Puchtler nicht, als HELFT UNS LEBEN-Geschäftsführer Hans Kary und die Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer ihn im Kreishaus auf der Insel Silberau in Bad Ems besuchten. Schließlich kennen die beiden das schwere Los der Brüder und haben genau mitverfolgt, wie es den Kindern in den vergangenen Monaten ergangen ist. Landrat Puchtler hatte bereits die Schirmherrschaft für die Typisierungsaktion im November übernommen. Mittlerweile wurde glücklicherweise ein Stammzellenspender zumindest für eins der Kinder gefunden. Der Kreischef möchte die Wasenbacher weiterhin begleiten. Und HELFT UNS LEBEN greift der gebeutelten Familie gern unter die Arme, um ihr den schweren Alltag zu erleichtern.

Das harte Schicksal der Jungs hat eine Welle der Anteilnahme und Hilfsbereitschaft im ganzen Rhein-Lahn-Kreis und darüber hinaus ausgelöst. Der achtjährige Nico und sein mittlerweile einjähriges Brüderchen Jonah leiden am gleichen seltenen Gendefekt, dem sogenannten Chediak-Higashi-Syndrom. Die Immunkrankheit wird vererbt und schränkt die Lebenserwartung der Betroffenen extrem ein – sie werden selten älter als 20 Jahre. Nur eine Knochenmarkspende kann die Erkrankten retten.

Fast 1000 Menschen hatten sich bei der vom TV Wasenbach organisierten Aktion typisieren lassen, und vielleicht war es sogar einer dieser Freiwilligen, der sich tatsächlich als „genetischer Zwilling“ von Nico herausgestellt hat (die Identität des Spenders bleibt zunächst anonym). Wie großartig das ist, wird klar, wenn man die Statistik betrachtet: „Wenn einem ein Mensch gegenübersteht, liegt die Chance, dass er den gleichen genetischen Code hat, ab 1 zu 20 000 aufwärts“, erklärt Bettina Steinbauer von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS). „Bei seltenen Gewebemerkmalen findet sich eventuell unter mehreren Millionen kein passender Spender.“ Deswegen sei es für Erkrankte enorm wichtig, dass sich viele Menschen typisieren lassen.

Zu Beginn der Arbeit der DKMS vor etwa 20 Jahren wurden im ganzen Jahr sieben Transplantationen durchgeführt. „Mittlerweile finden wir zu 80 Prozent einen passenden Spender“, sagt Steinbauer. Im Jahr 2018 konnten deutschlandweit 5460 Knochenmarkspender vermittelt werden. Im ganzen Land stehen laut DKMS fast sechs Millionen mögliche Spender bereit, weltweit sind es etwa achteinhalb Millionen – Deutschland stellt also den Löwenanteil an potenziellen Lebensrettern in diesem Bereich. Nico hat seinen Lebensretter gefunden. Gemeinsam mit seinen Eltern hat er eine zermürbende Zeit hinter sich, und nervenaufreibend ist die Situation noch immer. Denn für eine Stammzellentransplantation muss das eigene Knochenmark zunächst komplett zerstört werden. Dazu werden die Patienten mit Chemotherapien behandelt und in Isolierzelten abgeschirmt. „Der kleinste Keim könnte die Menschen dann umbringen“, sagt Bettina Steinbauer. Nach zehn Tagen kann man feststellen, ob das neue Knochenmark ansetzt. Diese Hürde hat Nico gemeistert: „Die erste Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass das neue Mark zu 100 Prozent angewachsen ist“, erzählt Nicos Mutter Daniela.

Die Transplantation sei im Allgemeinen gut verlaufen, Nico habe nur unter kleineren Nebenwirkungen gelitten – ein wenig Fieber, Hautausschlag, Erbrechen, Durchfall. Er habe auch nur wenige Blutkonserven gebraucht. Zweimal wöchentlich wird der Gesundheitszustand des Kindes genau überprüft. Die nächste Knochenmarkpunktion steht auch schon im Kalender – Termine, denen die Familie stets mit flauem Magen entgegenschaut.

100 Tage nämlich dauert es etwa, bis man Entwarnung geben kann. „Aber die Krankheitsverläufe sind so extrem unterschiedlich, dass sich das nur schwer verallgemeinern lässt“, erklärt die DKMS-Expertin. Nico jedenfalls ist zu Hause richtig aufgeblüht, genießt die Zeit mit seinen Eltern, seinem Brüderchen, seinen Spielsachen. Immer wieder muss der Junge kurzfristig ins Krankenhaus, wenn etwa ein Blutwert aus der Norm fällt, aber meistens kann er auch schnell wieder nach Hause. Um all das Drumherum zu managen, kommt die Spende von HELFT UNS LEBEN für die Familie gerade richtig.

Während für Nico die Hoffnung auf ein zweites Leben täglich wächst, bangen die Eltern immer noch um ihren zweiten Sohn. Denn auch der kleine Jonah braucht dringend einen Stammzellenspender, damit er die Krankheit besiegen kann.

Wer die Initiative unserer Zeitung HELFT UNS LEBEN für Menschen in Not im Allgemeinen oder konkret die Brüder unterstützen möchte, kann spenden. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MALADE51 KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13. Stichwort: Nico und Jonah

Foto: Die beiden Brüder aus Wasenbach leiden beide an einem lebensbedrohlichen Gendefekt – ein hartes Doppellos für die Familie. Während für den älteren Nico ein Stammzellenspender gefunden wurde, bangen die Eltern um ihren kleinen Sohn Jonah. Foto: privat

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Aaron erlitt als Frühchen schweres Leid

Nistertal. Im Februar wird der kleine Aaron aus Nistertal (Westerwaldkreis) vier Jahre alt. Er ist ein fröhlicher Junge, einer, der ein Liedchen auf den Lippen hat, so wie das Lied von der kleinen Wanze, die für ihr Leben gern auf der Mauer tanzt. Gemeinsam mit seiner großen zehnjährigen Schwester Sophie bringt er den Sonnenschein in den Alltag der Familie von Torsten und Dunja Seiler, wenn da nicht auch die vielen dunklen Momente wären: Aaron kann nicht sitzen, nicht krabbeln und nicht laufen.

Der „kleine Spatz“, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, kam als Frühchen zur Welt. Unmittelbar nach seiner Geburt riss eine Lunge, wodurch beide Lungenhälften einbluteten. Damit er sich selbstständig bewegen kann, ist Aaron heute auf den Rollstuhl angewiesen, doch der ist viel zu groß fürs Familienauto, einen in die Jahre gekommenen Opel Astra H, Baujahr 2006. Bettina Röder-Moldenhauer, die als Fotografin im Raum Westerwald für unsere Zeitung arbeitet, wurde auf den Fall aufmerksam und informierte HELFT UNS LEBEN. Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende der Initiative unserer Zeitung, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie Seiler.

Aaron Benjamin Seiler, so heißt der kleine niedliche Junge mit den lockigen Haaren mit vollem Namen, wurde am 10. Februar 2015 als Frühchen geboren, nachdem sich seine Mutter zuvor im Krankenhaus mit einem Grippevirus infiziert hatte. Aaron wog 990 Gramm und war 36 Zentimeter groß, als er zur Welt kam. Unmittelbar nach seiner Geburt riss die linke Lunge des Säuglings. Ursache muss nach dem Befund der Ärzte die frühe Geburt und eine damit verbundene Unreife oder aber der Infekt der Mutter gewesen sein. Durch diesen Riss in der Lunge bluteten in der Folge beide Hirnhälften ein, links mehr als rechts. Im Laufe der nächsten Wochen kam es zu weiteren Rissbildungen, insgesamt achtmal. Durch die starken Hirnblutungen bildete sich ein Hypocepharlus, ein Wasserkopf. Ende April 2018 folgte eine OP am Kopf, seitdem wird Aaron mit einem sogenannten Shunt, einem Schlauch für den Hirnwasserablauf, versorgt.

„Es folgten noch viele kritische Tage, bis Aaron Anfang Juni nach Hause entlassen wurde. Die Ärzte hatten ihm zunächst nur eine fünfprozentige Überlebenschance gegeben“, berichtet Mutter Dunja. Nach einem Monat wollte er nichts mehr trinken. Der Junge erbrach sich ständig. Bis die Ärzte feststellten, dass der Schlauch im Kopf des Kindes verstopft war, verging eine Woche. Innerhalb von 24 Stunden musste Aaron zweimal operiert werden, danach kam es zu einem Nystagmus, seine Augen standen nicht mehr ruhig und liefen hin und her. Die rechte Körperhälfte war gelähmt wie nach einem Schlaganfall. „Die Ärzte teilten uns mit, dass sein Sehnerv durch den Hirndruck sehr beschädigt ist“, schildert Aarons Mutter die damalige Situation. Im vergangenen Dezember kam es zu einer weiteren Operation am Shunt, seither arbeitet er stabil. Aaron besucht den Förderkindergarten in Höhn, sein Essen bekommt er püriert vom Löffel, seine rechte Körperhälfte ist immer noch beeinträchtigt. Sieben Therapeuten kümmern sich die Woche über darum, dass sich sein Leben in kleinen Schritten bessern kann. Aaron hat einen Rollstuhl erhalten, damit er sich selbstständig bewegen kann, doch leider passt dieser nicht ins Familienauto. Vater Torsten bekam ob der ganzen Situation ein Burn-out, was ihn zu einem längeren Klinikaufenthalt zwang. Die Situation bleibt auch deshalb für die Familie zunehmend angespannt.

Nach dem Ende des Gesprächs stand für die HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer fest: Dieser Familie muss geholfen werden, und man muss alles dafür tun, dass sie den kleinen Aaron künftig im Rollstuhl in einem behindertengerechten Fahrzeug transportieren kann. Mit solch einem Fahrzeug wird man der Familie eine große Sorge abnehmen und ihr ein Stück Lebensqualität zurückgeben können. Hierzu können unsere Leserinnen und Leser einen wertvollen Beitrag leisten.

Die Hilfsorganisation bittet um Spenden für Aaron. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MAL ADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Aaron

Foto: Seine Eltern nennen ihn den „kleinen Spatz“: Aaron war nur 990 Gramm schwer, als er auf die Welt kam. Unmittelbar danach erlitt er einen Lungenriss – mit schlimmen Folgen. Manuela Lewentz-Twer (rechts), Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, verschaffte sich vor Ort einen Einblick in die Lebenssituation der Familie. Foto: Röder-Moldenhauer

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OP warf junge Mutter mitten aus dem Leben

Ein Treppenlift kann Katharina Strüder etwas Freiheit zurückgeben – HELFT UNS LEBEN vor Ort in Ingelbach

Ingelbach. Ihre Tochter Louisa war gerade zwei Jahre alt, als bei Katharina Strüder aus Ingelbach ein angeborenes Rückenleiden entdeckt wurde. Eine Instabilität der Wirbelsäule, auch Wirbelgleiten genannt, wurde Ende 2015 bei der jungen Mutter diagnostiziert. Sie litt damals schon seit langer Zeit unter starken Schmerzen, die Ärzte verordneten ihr lediglich Physiotherapie. Doch die Bewegung half nicht und erst auf das konsequente Drängen der jungen Frau wurde eine Kernspintomografie durchgeführt.

„Da habe ich dann die Katastrophe gesehen“, erinnert sich Katharina Strüder. Wirbel waren verformt, einige Bandscheiben erst gar nicht mehr vorhanden. Eine Operation sollte Linderung bringen. „Ich bin davon ausgegangen, spätestens nach zehn Wochen wieder arbeiten zu können“, sagt die Diplom Kommunikationsdesignerin rückblickend. Doch es kam alles ganz anders. Katharina Strüders Krankheitsgeschichte nahm einen tragischen Verlauf. Eine zweite Operation folgte und statt der erhofften Genesung verschlechterte sich der Zustand der jungen Frau. Heute hat sie Pflegegrad drei, ihre Feinmotorik ist gestört und sie kann sich nur mühsam mit Gehhilfen oder einem Rollstuhl fortbewegen.

Anders als gehofft, konnte ihre Wirbelsäule bei der Operation nicht begradigt werden, starke Schmerzen bestimmen heute noch ihren Alltag. Hinzu kommt, dass sich im Operationsbereich starkes Narbengewebe gebildet hat. „Es traut sich niemand mehr daran“, sagt Katharina Strüder.

Die junge Frau hat resigniert und die Hoffnung auf eine erneute Operation und mögliche Heilung aufgegeben. Sie setzt alles daran, den Alltag mit der mittlerweile fünfjährigen Tochter zu meistern. So gut es eben geht. Ihre Eltern versuchen, die alleinerziehende Mutter zu unterstützen, doch wie Katharina Strüder selbst, stoßen auch sie immer wieder an ihre Grenzen. Die Krankheit stellt die komplette Familie auch vor große finanzielle Herausforderungen.

Die junge Frau bewohnt mit ihrem Kind im Obergeschoss ihres Elternhauses eine eigene Wohnung, behindertengerecht ist diese aber nicht. Und selbst mit Zuschüssen von der Kranken- oder Pflegekasse könnte Katharina Strüder, die eine kleine Erwerbsminderungsrente bezieht, es sich nicht leisten, das Badezimmer so umzubauen, dass sie es gut nutzen kann.

Von einem Treppenlift wagt sie erst gar nicht zu träumen. „Das kann ich nicht bezahlen“, sagt sie. So muss sie immer wieder unbeschreiblich viel Kraft aufwenden, um die Treppenstufen, die zu ihrer Wohnung führen, zu bewältigen.

„Es gibt Tage, da bleibt mir nichts anderes übrig, als auf dem Po Stufe für Stufe hinunterzurutschen, wenn ich das Haus verlassen will“, beschreibt sie ihre Situation. Und genau das soll mit HELFT UNS LEBEN, der Hilfsorganisation unserer Zeitung, anders werden. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary besuchten Katharina Strüder mit ihrer kleinen Tochter Louisa.

Sie waren sich sofort einig, dass ein Treppenlift Katharina Strüder ein Stück Freiheit und Selbstständigkeit zurückgeben könnte. „Gerade mit dem kleinen Kind ist es doch wichtig, dass Katharina Strüder mal vor die Türe kommen und am Leben teilhaben kann“, sagt Manuela Lewentz-Twer. Sie ist zuversichtlich, dass dies mit Hilfe der Leser unserer Zeitung schon bald realisiert werden kann.

Denn Hürden liegen der 34-Jährigen Ingelbacherin jeden Tag aufs Neue im Weg. Sei es die Beantragung eines Rollstuhls bei ihrer Krankenkasse, das ewige Warten auf einen Sonderparkausweis für schwerbehinderte Menschen oder das Kämpfen gegen diverse Ablehnungsbescheide. Für alles, was ihr Leben leichter und den Alltag mit ihrer Krankheit erträglicher machen könnte, muss sie kämpfen, hart kämpfen. Glücklicherweise steht Katharina Strüder regelmäßig Nicole Stoessel von der Kirchlichen Sozialstation in Altenkirchen zur Seite. Die Betreuerin leistet der Ingelbacherin seelische Unterstützung, hat ein offenes Ohr für ihre Probleme und überlegt mit ihr gemeinsam, was sie tun kann, um ihren beschwerlichen Alltag zu verbessern.

Eine große Verbesserung könnte auf jeden Fall schon mal ein Treppenlift bringen und das Leben von Katharina Strüder und ihrer Tochter leichter machen.

Foto: Manuela Lewentz-Twer (links) und Hans Kary (rechts) wollen Katharina Strüder (Mitte) und ihrer kleinen Tochter Louisa helfen. Betreuerin Nicole Stoessel (2. von links) und Anja Lanio (2. von rechts) von der kirchlichen Sozialstation in Altenkirchen wissen, wie schwer der Alltag der Frau ist. Foto: Beate Christ

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Schüler sammeln Geld für Rico

Spendenaktion an der Julius-Wegeler-Schule für vierjährigen Jungen

Koblenz. Über gute Noten freut sich jeder Schüler, zeigt es doch, dass sich das Lernen gelohnt hat. Aber an der Julius-Wegeler-Schule in Koblenz können gute Noten noch viel mehr, als nur schön auf dem Zeugnis auszusehen: Nach dem Spendenaufruf der Initiative HELFT UNS LEBEN für den vierjährigen Rico aus Obernhof organisiert die Schule mehrere Aktionen, um dem Jungen zu helfen. Unter anderem das Notenprojekt „15 Punkte für Rico“/„Note Eins für Rico“: Jeder Schüler kann pro MSS-Punkt 10 Cent spenden oder pro Note Eins einen Euro. So kann jeder Rico und seine Familie mit kleinen Beträgen unterstützen.

Ins Leben gerufen wurde diese Aktion von Christian Reif, Lehrer an der Julius-Wegeler-Schule. Ricos Mutter Angelina Bergmann ist eine ehemalige Schülerin Reifs, und als er den Spendenaufruf entdeckte, wusste er, dass etwas getan werden muss. „Ich hab mich gefragt, was wir als Schule tun können. Da ist mir dann die Idee mit den Noten gekommen.“ Mit Plakaten und vielen Informationen machte er die Schüler auf die Idee aufmerksam. Vor allem da jetzt die Klausurenphase zwischen den Herbst- und Weihnachtsferien beginnt, haben Schüler eine gute Möglichkeit, für Rico zu spenden. „Freut man sich über seine Note, kann man Rico daran teilhaben lassen“, erklärt Reif. Er hat auch schon ein zweites Projekt geplant: Zusammen mit den Schülern der Mediengestaltung und Hauswirtschaftslehre sollen auf dem Weihnachtsmarkt selbst designte Weihnachtskarten und Plätzchen verkauft werden. Deren Erlös geht ebenfalls an die Familie Bergmann.

„Alle waren begeistert von der Idee und haben sich direkt dafür angeboten“, berichtet Reif stolz, der sich sehr über die Unterstützung der Mediengestalter und Hauswirtschaftslehre gefreut hat.

Er hofft darauf, dass die Initiative der Schüler bei der Notenaktion genau so groß sein wird. „Wenn jeder mitmacht, würden wir in zwei Klausurenphasen schon 1200 Euro zusammenbekommen.“ Eine konkrete Vorstellung, wie hoch der gesammelte Betrag für Rico insgesamt sein könnte, hat Reif allerdings noch nicht. „Um die 4000 oder 5000 Euro wäre aber auf jeden Fall ein gutes Ziel.“

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Medikamente wirken bei Rico einfach nicht

Der Vierjährige aus Obernhof ist auf Therapien angewiesen

Rhein-Lahn. Er weiß noch genau, wo er fürs Osternest Moos gesammelt hat, sieht, wenn der Nachbar ein Ersatzrad am Auto montiert hat, erkennt, wenn der Schreibtischstuhl nicht an seinem eigentlichen Platz steht. Rico ist ein pfiffiger Junge voller Lebensfreude. Doch die Momente, in denen es dem Vierjährigen schlecht geht, überwiegen. Er ist auf dem Stand eines Zweijährigen, hat frühkindlichen Autismus und leidet unter Intelligenzminderung. Der kleine Mann braucht die volle Aufmerksamkeit seiner Mama Angelina Bergmann – und das 24 Stunden an sieben Tagen die Woche. Die Alleinerziehende weiß: Wenn das so bleibt, schafft sie es nicht. Hier kommt HELFT UNS LEBEN (HUL), die Hilfsorganisation unserer Zeitung, ins Spiel. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary besuchten jetzt die Familie, um sich ein Bild von deren Situation in Obernhof zu machen.

Wie prekär die Situation tatsächlich ist, wird durch die Erzählungen Angelina Bergmanns schnell deutlich. Die 28-jährige Mutter kann mit ihrem Sohn praktisch nirgendwo hingehen, ohne dass sich nicht mindestens eine Person gestört fühlt. Gerade in der Arztpraxis angekommen, fängt der Junge an zu schreien, dauert es zu lang an der Fleischtheke im Supermarkt, schlägt er plötzlich um sich, sind die beiden gerade auf dem Spielplatz angekommen, möchte er wieder nach Hause. „Rico kann keine Reize filtern, vor vielen fremden Leuten hat er Angst, gerade vor Kindern“, sagt Mama Angelina und erklärt, dass viele Leute darauf mit Unverständnis reagieren und sie beschimpfen oder wegschicken.

Die Situation isoliert die Familie mehr und mehr. Teils fühlt sich Angelina Bergmann alleingelassen. Das erkennt auch Manuela Lewentz-Twer und drückt ihr Mitgefühl aus, während sie Rico liebevoll den Arm streichelt: „In meinen Augen scheint es wichtig zu sein, auch für Sie kleine Freiräume zu schaffen.“

Schnell wird deutlich, dass das Angelina Bergmann nicht macht – und nicht kann. Denn niemand hat genügend Kraft, um den Jungen mal einen Tag lang zu betreuen. Ihr Vater ist gestorben, ihre Mutter gesundheitlich angeschlagen. Einen Partner gibt es im Leben der jungen Frau nicht. Zumindest ihre Schwester oder eine Freundin können Rico mal für ein, zwei Stunden nehmen. Ihren Sohn in eine 24-Stunden-Betreuung zu geben, das kommt für die 28-Jährige nicht infrage. Eine passende Betreuung für Kinder mit einem solchen Krankheitsbild gebe es ohnehin nicht in der Nähe. Und für die Mutter steht fest: „Ich werde mein Kind nicht weggeben. Ich möchte das Leben mit meinem Kind zusammen schaffen.“ Als wäre die Situation nicht schon schlimm genug, schlagen viele der Medikamente, die der blonde Junge bekommt, auch nicht (mehr) an. Zudem werden die Abstände größer, bis er gewisse Dinge allein schafft.

Windeln wechseln, Zähne putzen, waschen, füttern: Für die Alleinerziehende ist dies alles sehr anstrengend, erzählt sie. Denn vieles mag Rico so gar nicht leiden, entwickelt eine enorme Kraft, wenn er sich wehren möchte. Angelina Bergmann hat kürzlich Pflegestufe 4 für ihren Sohn beantragt. Ein schwerer Schritt, aber die verzögerte Entwicklung von Rico lässt ihr keine andere Wahl. „Es hat ewig gebraucht, bis Rico allein Pipi machen konnte“, erzählt die Powerfrau verzweifelt.

Immerhin sei der ältere Nachbar von unten sehr kulant, obwohl er wirklich alles mitbekommen würde, wenn der Vierjährige mal wieder laut wird. Manuela Lewentz-Twer macht der Mutter Mut: „Vielleicht hilft es zusätzlich, wenn Sie Ihr Umfeld über Ihre Situation informieren. Dadurch wird es oftmals besser.“

Vor Kurzem wurde zudem Diabetes Typ 1 bei der 28-Jährigen diagnostiziert. Bis zuletzt arbeitete sie als Mediengestalterin 30 Stunden die Woche von zu Hause aus, während der Junge in der Kita in Singhofen war. Doch all ihre eigenen Probleme stellt die Frau hintenan. „Für mich ist es das Schlimmste, seinen Leidenskampf zu sehen. Er frisst alles in sich rein. Mein Wunsch wäre es, dass sich das reduziert.“

Die Liste der Baustellen und der nötigen Therapien ist lang: Förderung der Sprache, Reduzierung der Aggressivität und Reizüberflutung. Wenn nur eine Therapie zu 5 Prozent anschlagen würde, so die Frau aus Obernhof, wäre das ein Erfolg. „Was wir jetzt alles schaffen, sehe ich als Grundstein für später“, sagt sie und kommt auf die Delfintherapie zu sprechen, die 15 000 Euro kostet, aber Erfolg versprechend scheint. „Wir sehen direkt, dass wir hier helfen können“, versichert Hans Kary. Angelina Bergmann kann ihre Tränen nicht zurückhalten. Manuela Lewentz-Twer fügt hinzu: „Wir können Berge versetzen.“ Die beiden machen der Familie Mut, dass sich der eine oder andere bereit erklärt, zu spenden.

HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden für Familie Bergmann. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Rico.

Foto: Manuela Lewentz-Twer (links), Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, und Geschäftsführer Hans Kary besuchten Angelina Bergmann und ihren Sohn Rico in Obernhof. Die Vertreter der Hilfsorganisation erkannten schnell: Auch wenn der Vierjährige ein pfiffiger Junge voller Lebensfreude ist, kann die Familie jede Hilfe brauchen. Foto: Rödder

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Keine Fenster, kein Bad: Familie sucht Bleibe

Paar aus Hadamar mit drei Kleinkindern haust in einstigem Ladenlokal – Ein Brand zerstörte ihre Wohnung

Hadamar. Passiert der Besucher die Haustür der Wohnung von Jennifer Reusch und Stefan Schneider, steht er gleich im Schlafzimmer. Oder ist es die Küche? Rechts in der Ecke liegt eine Matratze, links steht ein Kühlschrank. Als Wohnung möchte das Paar seine derzeitigen Zimmer, in denen es wohl oder übel leben muss, nicht bezeichnen. Denn die Wohnung ist eigentlich ein Ladenlokal mitten in Hadamar: keine Fenster, kein Bad, Leuchtstoffröhren als einzige Lichtquelle. Bis vor knapp elf Wochen wohnte das Paar mit seinen drei Kindern noch zwei Häuser weiter. Doch am ersten Märzwochenende kam es in dem Gebäude dort zu einem Brand aufgrund eines technischen Defekts an der Heizung. Von heute auf morgen verlor die fünfköpfige Familie praktisch ihr gesamtes Hab und Gut. Hier kommt HELFT UNS LEBEN (HUL), die Hilfsorganisation unserer Zeitung, ins Spiel. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary besuchten die Familie, um sich ein Bild von deren Situation in der hessischen Stadt nahe des Rhein-Lahn-Kreises zu machen.

Wie prekär die Situation tatsächlich ist, wird schnell deutlich: Die 31-jährige Jennifer Reusch zeigt das einzige Waschbecken in der Wohnung. Um zu putzen, muss sie mit einer kleinen Schüssel nach und nach Wasser in einen Eimer umfüllen. Zum Spülen füllt sie Wasser in eine große Bütt. „Duschen und Wäsche waschen können wir zum Glück bei Bekannten“, sagt Jennifer Reusch und erklärt, dass sie überaus dankbar dafür ist, dass sie so viel Unterstützung von Freunden und der Familie bekommen hat.

So gab es auch eine Vielzahl an Leuten, die Kleidung und Kinderspielzeug gespendet haben. Denn 80 Prozent ihrer Habseligkeiten musste die Familie entsorgen. „Ein Nachbar hat uns einen Schrank geschenkt, der Besitzer der Kneipe nebenan hat uns Tische geliehen“, sagt Stefan Schneider, und Jennifer Reusch erzählt, dass auch die Villa Musica, eine Kindertagesstätte in Hadamar, die die drei Kinder besuchen, eine Spendenaktion gestartet hat. „Und ein Mann, der hier am Haus entlangkam, war so bestürzt von unserer Situation, dass er uns spontan 50 Euro gab“, sagt die 31-Jährige.

Diese Form der Ersthilfe beschreibt Manuela Lewentz-Twer als bemerkenswert, ermutigt die Familie aber zugleich: „Ihr Leben muss wieder lebenswerter werden. Jetzt ist der Punkt gekommen, an dem Sie herausgehen müssen, damit ihre Probleme weiter gelindert werden können.“ Den ersten Schritt dazu macht HUL: Manuela Lewentz-Twer und Hans Kary entschieden sich kurzerhand dazu, sofort Entlastung zu schaffen. „Kleiderschränke sowie Bettwäsche für die Kinder kann HELFT UNS LEBEN organisieren“, verkündete der HUL-Geschäftsführer die guten Neuigkeiten. Zugleich machen Manuela Lewentz-Twer und Hans Kary der Familie auch Hoffnung, dass sich womöglich der eine oder andere bereit erklärt zu helfen. „Es gibt doch bestimmt eine Familie hier in der Region, die euch für einige Monate aufnehmen kann – in einer frei stehenden Ferienwohnung zum Beispiel“, spricht die HUL-Vorsitzende der Familie Mut zu. Die Familie weiß weder, wie lang sie noch in ihrer jetzigen Wohnung leben kann, noch, wann sie in ihre alte Wohnung zurückziehen kann, die gerade saniert wird. „In der Zeit hat uns unser Vermieter hier zwischengeparkt“, sagt Jennifer Reusch und macht ihrem Ärger Luft, dass sie nicht glauben kann, dass der Vermieter wohl keine anderen Möglichkeiten der Unterbringung hatte. Auch eine komplett andere Wohnung hat die Familie bislang nicht gefunden.

Doch in der jetzigen Wohnung kann die Familie auf Dauer nicht bleiben, sind sich Jennifer Reusch und Stefan Schneider einig. „Wir haben ständig Leute in der Wohnung stehen, weil die denken, dass hier der Eingang zum Wettbüro sei“, sagt der 37-Jährige. „Aber die Tür muss ja immer offen stehen, damit wir Licht und frische Luft haben, und dann gaffen uns die Leute in die Bude.“ Mama Jennifer Reusch kocht für fünf Personen auf einem Zweiplattenkocher. Der steht in der provisorisch eingerichteten Küche, die wohl mal als Dunkelkammer eines Fotostudios diente, meint der Familienvater. In den Ecken sind unzählige Kisten mit Kleidung und Haushaltsgegenständen gestapelt; die wenigen Dinge, die nicht dem Brand beziehungsweise dem Qualm zum Opfer gefallen sind. „Bei dem Chaos hier und unter den gegebenen Umständen hält man es nicht lang aus. Die Situation ist so belastend für uns“, sagt die Familienmutter verzweifelt. Zum Glück seien die Kinder – eine dreijährige Tochter und Zwillinge im Alter von zwei Jahren – tagsüber im Kindergarten. Abends gehen sie oft spazieren. Erschwerend komme hinzu, so die 31-Jährige, dass bei ihrem Sohn vor Kurzem Epilepsie diagnostiziert wurde.

HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden für die Familie. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Jennifer Reusch. Wer eine Unterkunft zur Verfügung stellen könnte, meldet sich unter Telefon 0261/892 470.

Foto: Jennifer Reusch (von links) und ihr Partner Stefan Schneider müssen seit elf Wochen gemeinsam mit ihren drei Kleinkindern in einem einstigen Ladenlokal in der hessischen Stadt Hadamar hausen. Bei einem Brand in ihrer vorherigen Wohnung haben sie alles verloren. Hans Kary und Manuela Lewentz-Twer von HELFT UNS LEBEN wollen die Familie unterstützen und rufen dazu auf, dass sich Leute melden, die eine frei stehende Wohnung haben und diese der Familie für einige Zeit zur Verfügung stellen können. Foto: Sabrina Rödder
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Linas schweres Schicksal

Leserspenden unterstützen Neunjährige und deren Eltern

Mendig. Sie ist eine liebenswürdige Neunjährige, aber Lina Meurer plagt ein schweres Schicksal. Von Geburt an ist sie entwicklungsverzögert. Lina leidet unter einer genetisch bedingten globalen Entwicklungsstörung, dem „Phelan-McDermit-Syndrom“ (PMS). Die Symptome sind eine deutlich verzögerte Entwicklung und Störungen beim Wachstum.

„Lina konnte im Alter von drei bis vier Jahren sogar mit einem Rutschauto fahren“, erinnert sich Vater Sven Meurer. „Leider begannen dann epileptische Anfälle, weswegen sie alle paar Wochen zu stationären Aufenthalten ins Krankenhaus musste“, berichtet ihre Mutter Melanie Geilen. Zeitweise waren Behandlungen auf der Intensivstation erforderlich. Durch solche Vorfälle, verbunden mit Sauerstoffmangel, verschlechterte sich Linas Zustand, sodass sie heute weder stehen noch laufen kann. Ernährt wird sie per Sonde. „Wir hoffen auf kleine Fortschritte und machen das Beste daraus“, sagt Sven Meurer, der nach seiner Tätigkeit als Zeitsoldat heute im Technischen Dienst beim Caritas-Zentrum Mendig arbeitet. Lebensgefährtin Melanie Geilen ist Hebamme am Stiftshospital Andernach.

Lina, die mit ihren Eltern und der kleinen Schwester Ella in Mendig wohnt, hat eine tapfere Familie. Melanie Geilen sagt: „Unser Schicksal ist durchaus zu ertragen – aber der Kampf um jedes Hilfsmittel macht uns manchmal mürbe.“ Dank der Lebenshilfe Mayen gelang es, Lina regelmäßig zur Christiane-Herzog-Schule nach Neuwied-Engers zu bringen. Die Fahrt muss in Begleitung einer medizinischen Fachkraft erfolgen. Weil die Krankenkasse zeitweise eine Unterstützung versagte, konnte Lina monatelang nicht zur Schule gebracht werden. Somit waren auch therapeutische Maßnahmen unterbrochen. Deshalb übernahm Mutter Melanie zwei Wochen die Begleitung und ließ sich freistellen. Durch Vermittlung von Bürgermeister Jörg Lempertz ist es gelungen, den Fahrdienst wieder aufzunehmen, berichtet sie.

Wegen der Gefahr plötzlicher Anfälle muss Lina im Elternschlafzimmer übernachten. Um der Osteoporose entgegenzuwirken, nimmt die Neunjährige an einem Training an der Uni Köln teil. Eine große Hilfe für Linas Eltern sind neben den Großeltern eine Erzieherin aus Linas ehemaligem Kindergarten und Melanie Geilens Kolleginnen. Für die Eltern zählt nur eins: „Wir wollen, dass unser Kind glücklich ist.“

Es gibt Probleme bei der Betreuung. Bad und Schlafzimmer im Untergeschoss sind nur über eine steile Treppe zu erreichen. Ein mühsamer Weg, weil das Kind getragen werden muss. Ein Treppenlift könnte helfen. Auch das Auto braucht eine Rampe, um den Rollstuhl ins Heck befördern zu können. Deshalb hat sich Anke Scherhag, eine Kollegin Geilens, an Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not, gewandt. Mit HELFT-UNS-LEBEN-Geschäftsführer Hans Kary besuchte Manuela Lewentz-Twer die Familie. Beide erlebten die besondere Zuneigung der Eltern und waren sich sofort einig, dass unbürokratisch geholfen werden muss. Der Umbau des Autos und ein Treppenlift werden in Auftrag gegeben. Darüber hinaus erhält ein Fahrrad für die Mitnahme Linas Elektroantrieb. Und ein Kurzurlaub in einem bewährten Trierer Hotel soll der Familie Erholung ermöglichen. Heinz Israel

HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, BIC: MALADE51KOB, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Lina

Foto: Lina (vorn, 2. von links) ist krank. Der Alltag ihrer Familie – Mutter Melanie, Schwester Ella, Vater Sven (von rechts) und Großvater Fred-Josef – ist schwierig. HELFT-UNS-LEBEN-Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer (hinten links) und -Geschäftsführer Hans Kary (hinten Mitte) brachten Hilfe. Foto: Heinz Israel

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Nicklas und Julian liebten ihren Fiat Ducato

Zwei Jungs aus Rettert sind auf ein großes Auto angewiesen – Jetzt ist Pkw kaputt und noch nicht abbezahlt

Rettert. Kathrin Seel ist eine Powerfrau von 49 Jahren, die sich liebevoll um zwei Pflegekinder kümmert. Zwei Pflegekinder, die viele andere Familien wahrscheinlich nicht freiwillig zu sich nehmen würden, weiß die Frau aus Rettert. Denn das jüngste hat die Stoffwechselkrankheit Morbus Pompe, das ältere erlitt im Alter von nur einigen Wochen ein Schädel-Hirn-Trauma. Trotz – oder gerade wegen – dieser Behinderungen hat sich Kathrin Seel bewusst für die zwei Jungs entschieden. Beide nahmen sie und ihr Mann Franz als Babys zu sich auf: Nicklas vor zehn, Julian vor acht Jahren. Sebastian, ihr leiblicher Sohn, wurde nur acht Jahre alt. Auch er hatte eine Behinderung. Bis zu seinem Tod vor sechs Jahren war nicht bekannt, welche er hat. HELFT UNS LEBEN (HUL), die Hilfsorganisation unserer Zeitung, besuchte die Familie, um sich vor Ort ein Bild von deren Leben zu machen. Denn seit einigen Monaten ist sie mehr denn je auf Hilfe angewiesen. Ihr Auto – ein Fiat Ducato – muss abbezahlt werden. Einige Tage nach dem Besuch von HUL verschlimmerte sich die Lage der Familie weiter: Kathrin Seel kommt mit dem Wagen von der nassen Straße ab und landet im Graben – Totalschaden. Prellung an Nase und Schlüsselbein.

In der 460-Seelen-Gemeinde Rettert in der VG Katzenelnbogen im Rhein-Lahn-Kreis wohnen die Seels seit 14 Jahren. Die Umgebung ist ruhig und idyllisch. Perfekt für eine Familie mit Kindern. Doch die ländliche Lage macht ein Auto unerlässlich. Und das gestaltete sich für Familie Seel schon vor einigen Monaten zum ersten Mal als Problem. Der alte Bus wurde mit der Zeit zu eng für die beiden Jungs, die immer größer und schwerer werden. Doch ein passendes Auto ist nicht von einem auf den anderen Tag besorgt, so die Mutter. Immerhin muss es komplett umgebaut sein, sodass zwei Rollstühle Platz haben.

Also wollte die Familie in Ruhe nach einem neuen Auto suchen, überlegen, wer es umbaut und wie das alles finanziert werden kann. „Doch dann kam alles anders“, sagt Kathrin Seel und erzählt, wie sie von einem auf den anderen Tag plötzlich ohne Auto dastanden, weil die Zylinderkopfdichtung versagte. „Ich habe solche Panik bekommen und fragte mich: ,Was ist, wenn einer der beiden Jungs stürzt? Was ist, wenn einer einen epileptischen Anfall bekommt? ‚“

Von jetzt auf gleich musste also ein neues Auto her. Die Lösung hieß Fiat Ducato, war vier Jahre alt und kostete 25 000 Euro – und war schon komplett behindertengerecht umgebaut. „Wenn uns die Leute, die uns mögen, kein Geld geliehen hätten, dann weiß ich auch nicht“, sagt Kathrin Seel und schüttelt den Kopf. 12 000 Euro davon müssen noch zurückbezahlt werden. Hier kommt HELFT UNS LEBEN ins Spiel. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary machten sich ein Bild von dieser prekären Situation. Die beiden waren sich sofort einig, dass es mehr als schön sei, dass sich die Familie so sehr für die beiden Kinder einsetzt. Somit entschieden sie sich kurzerhand dazu, sofort Entlastung zu schaffen. „6000 Euro kann HELFT UNS LEBEN direkt bewilligen“, verkündet Manuela Lewentz-Twer die guten Neuigkeiten. Kathrin Seel kann ihre Tränen nicht mehr zurückhalten, versucht sich aber vor ihren Kindern zu fangen und sagt: „Hier bringen Sie im wahrsten Sinne des Wortes etwas ins Rollen.“

Jetzt steht die Familie plötzlich wieder ohne Auto da. „Alle Termine mussten wir von jetzt auf gleich absagen“, erzählt Kathrin Seel völlig schockiert auf Nachfrage unserer Zeitung. „Arzttermine können wir nur durch die Hilfe von Bekannten wahrnehmen.“ Die Familie kann also nicht nur jeden Euro gebrauchen, um den Fiat Ducato abzubezahlen – auch für ein neues Auto ist sie jetzt auf jegliche Hilfe angewiesen. Denn in den kommenden Jahren möchte die Familie noch viele positive Dinge erleben. Ein Auto ist dafür unerlässlich. Auch für die alltäglichen Dinge ist sie auf ein Fahrzeug angewiesen. Nicklas und Julian besuchen die Erich-Kästner-Förderschule in Singhofen. Alle zwei Wochen bekommt Julian eine Infusion, wofür die Familie in die Mainzer Uniklinik fahren muss.

„Einige Leute sagen: ,Selbst schuld, wenn Sie sich solche Kinder ins Haus holen’“, sagt Kathrin Seel. „Aber die beiden geben mir so viel zurück.“ So wird die Mutter ein Erlebnis von vor drei Jahren nie vergessen: Julian lernte plötzlich laufen, obwohl Kinder nach Ausbruch der Krankheit Morbus Pompe dies eigentlich niemals können. „Das Witzige daran: Julian konnte nur dann beide Füße auf den Boden stellen, wenn er sich fest an den Ohren gepackt hat.“

Manuela Lewentz-Twer und Hans Kary machen der Familie Mut, dass sich hoffentlich der eine oder andere bereit erklärt zu helfen.

HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden für die Jungen und ihre Familie. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Nicklas und Julian.

Foto: Julian (8, vorn links) und Nicklas (10) sind auf ihre Rollstühle angewiesen, benötigen also ein Auto, das groß genug ist, wenn sie mit Mama Kathrin Seel (rechts) und Au-pair-Mädchen Buhlebenkosi aus Simbabwe (Mitte) einen Ausflug machen wollen. Als Manuela Lewentz-Twer (links) und Hans Kary (hinten rechts) die Familie in Rettert vor einer Woche besuchten, um sich ein Bild von ihrer Situation zu machen, war ihre Lage nur halb so schlimm wie jetzt. Denn die Seels brauchen nicht nur Geld, um den Fiat Ducato abzubezahlen – ebenso sind sie auf jeden Euro angewiesen, um ein neues Fahrzeug zu finanzieren. Am Sonntag hatte Mama Kathrin einen Autounfall mit Totalschaden. Foto: Sabrina Rödder

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Familie kämpft sich durch schwere Zeiten

Sophie (9) leidet an Leukämie und ist nach einer Hirnblutung gelähmt und blind

Kleinmaischeid. Endlich durfte Sophie nach Hause. Wenigstens für ein paar Tage konnte die Neunjährige raus aus dem Krankenhaus. Die ganze Familie war mal wieder zusammen in Kleinmaischeid (Kreis Neuwied). Freude – auch wenn es nicht mehr so ist, wie es war, und nie mehr so werden wird.

„Letztes Jahr ist sie hier zu Weihnachten noch durchs Haus gesprungen“, sagt Anke Queitsch. Jetzt sitzt sie bei ihrer Tochter am Bett, hält die Hand der Kleinen und schaut sie liebevoll an. Das Mädchen scheint mit offenen Augen zu schlafen. Immerhin entspannt: keine Schmerzen. Eine halbe Stunde vorher sah das noch anders aus.

Es begann vor einem Jahr. Sophie hatte Fieber, es ging nicht weg, sechs Wochen lang. Die Ärzte untersuchten ihr Blut und bestätigten den schlimmen Verdacht: Leukämie. Das Mädchen bekommt Chemotherapie – und eine Hirnblutung. Um Druck zu nehmen, müssen die Ärzte ihr vorübergehend ein Stück Schädeldecke entfernen. Sophie liegt auf der Intensivstation der Uniklinik Bonn. Vier Wochen Koma. Als sie wieder aufwacht, ist sie gelähmt und blind. Bis heute kann sie Arme und Beine nicht bewegen, der Kopf zeigt leichte Reaktionen. „Die Ärzte hoffen, dass es mit den Armen wieder etwas wird, und mit einer Therapie kann sie eventuell 40 Prozent ihrer Sehkraft zurückerhalten. Aber ob sie jemals wieder läuft, steht in den Sternen“, erzählt Jana Johannes.

Die Angst, etwas falsch zu machen

Die Freundin der Familie hat beim Besuch von HELFT UNS LEBEN, der Hilfsaktion unserer Zeitung, die Gesprächsführung. Anke Queitsch muss sich um ihre Tochter kümmern, ist angespannt: Nach elf Monaten Krankenhaus und Reha-Klinik durfte sie mit Sophie erstmals für ein paar Tage nach Hause. Und dann das: Der Bauch ist ganz hart, Sophie geht’s nicht gut. Die Mutter macht sich Vorwürfe. Hat sie was falsch gemacht?

Die aus Bonn hergeeilte Krankenschwester versichert das Gegenteil, doch erst als Einläufe die erhoffte Wirkung bringen, entspannt sich die Mutter. „Es ist immer ein Auf und Ab“, seufzt sie. „Ich hatte mich so gefreut, endlich heimzudürfen.“ Elf Monate lang hat sie bei ihrer Tochter im Krankenhaus gesessen. „Manchmal wäre ich am liebsten aufgestanden und einfach gegangen“, gibt sie zu, weiß aber: „Das würde sie nicht aushalten. Ich bin ihr letzter Halt.“

Aber zu Hause gibt es noch vier Menschen, denen sie gern Halt geben würde. Vier Menschen, die sie auch sehr stolz machen. „Sie sind so selbstständig, stark und tapfer“, schwärmt Anke Queitsch von ihren Kindern Melinda (18), Ricardo (17), Pia (13) und Tim (11), die seit Januar praktisch allein im kleinen Mietshaus in Kleinmaischeid sitzen. Anfangs war der geschiedene Vater noch einmal eingezogen, doch jetzt ist er wieder meist beruflich unterwegs. Mit einer Tagesmutter vom Jugendamt hat es nicht funktioniert. Ab und zu kommen Bekannte und Freunde. Auch die noch berufstätigen Großeltern in Sachsen machen sich in Notsituationen auf den Weg und helfen. Die meiste Zeit jedoch übernimmt die älteste Tochter die Verantwortung. Melinda geht bei einem Maler in die Lehre. Sie organisiert das Familienleben und hat nebenbei das Zimmer, das sich Pia und Tim teilen, renoviert.

Freizeit? Jana Johannes hat sie ein paar Mal mit zum Nürburgring genommen. Ein paar unbeschwerte Stunden. Die beiden verbindet die Liebe zum Motorsport. Pia und Tim durften dank des Fördervereins der Uniklinik eine Woche Ferien auf dem Reiterhof machen. „Das war super“, erinnert sich Pia. Keines der Kinder klagt, auch wenn sie die Mutter vermissen und genauso wie sie um die kleine Schwester bangen. Der Zusammenhalt in der Familie ist stark.

Dass alle trotz der widrigen Umstände in der Schule gut mitkommen, ist dennoch fast ein Wunder. „Ricardo war anfangs im Schnitt von einer 1 auf eine 3 abgesackt, ist jetzt aber wieder bei einer 2“, erzählt Jana Johannes. Über die Schule kam auch der Kontakt zu HELFT UNS LEBEN zustande. Anke Queitsch ist nicht der Typ, der gern um Hilfe fragt. Lehrerin Elke Strauscheid fiel das leichter. „Die Familie wird Geld für Umbauten von der Pflegekasse bekommen. Aber das wird nicht reichen, zumal die Mutter ein Auto braucht, in dem sie einen Rollstuhl unterbringen kann“, schrieb sie an unsere Leser-Spendeninitative.

Die Krankheit bestimmt alles

Und der Bedarf ließ sich beim Besuch leicht überprüfen. Mit dem alten Nissan Micra vor der Haustür wird Anke Queitsch ihre Tochter nicht transportieren können. Und auch im Haus ist einiges zu tun. Die Einnahmen reichen dafür nicht. Anke Queitsch ist gelernte Schneiderin, hatte gerade eine Umschulung zur Hauswirtschafterin abgeschlossen, als die Erkrankung ihr „den Boden unter den Füßen wegriss“. Arbeiten kann sie jetzt natürlich nicht. So lebt die Familie von Hartz IV, Kindergeld und Unterhaltszahlungen des Vaters. Viel kommt da nicht zusammen.

Eigentlich wäre es am besten, in eine behindertengerechte Unterkunft zu wechseln. Doch die zu finden und umzuziehen, dafür fehlen im Moment Kraft und Zeit. Außerdem ist das Verhältnis zum Vermieter gut. „Hier ist nicht alles optimal, aber wir fühlen uns wohl“, erzählt Anke Queitsch. Sie weiß aber auch, dass der alte Teppichboden möglichst bald durch Laminat ersetzt werden muss. Das ist viel hygienischer, wenn die geschwächte Tochter nach Hause kommt. Zu Weihnachten, so hofft sie, könnte es wieder soweit sein. Und das wäre für die Familie das schönste Geschenk: wenigstens für ein paar Tage wieder zusammen zu sein.

HELFT UNS LEBEN bittet die Leser, Familie Queitsch zu helfen und ruft zu Spenden auf. Konto: BIC: MALADE51KOB; Iban: DE72 5705 0120 0000 0013 13.

Foto: Anke Queitsch sitzt bei ihrer Tochter Sophie (9) am Bett. Das Mädchen ist seit einer Hirnblutung infolge einer Chemotherapie gelähmt und blind. Freundin Jana Johannes hofft, dass eine Therapie ihr wenigstens einen Teil der Sehkraft zurückbringt und sie langfristig wieder etwas mobil macht. Foto: Ulf Steffenfauseweh

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